۱۳ تیر ۱۳۹۵
lifting یا بالابر

بالاخره دیروز بالابر به دستم رسید و هنوز توانایی های اصلیش برام کشف نشده،چند ساعت بیشتر نیست که با همیم و واسه همین چند ساعت ازش راضیم و توبه کار نشدم از پولی که دادم Razz
مزیت این دستگاه حتی به نمونه خارجیش اینه که ثابت نیست و اون سر بالایی در حالیکه تو عکس ها هم مشخصه،می چرخه و من و از روی ویلچر برداشته و گذاشته روی تخت که بغل دست ویلچره. در حالیکه نونه خارجیش این توانایی چرخش رو نداره و ثابته.

photo_2016-07-03_11-27-48

photo_2016-07-03_11-28-08

photo_2016-07-03_11-29-08

photo_2016-07-03_11-29-50


۶ تیر ۱۳۹۵
جهت اطلاع

صحبت های دکتر صحرائیان در مورد خبر نتایج تحقیق تیم دکتر فریدمن در کانادا :

این اولین بار نیست که خبرهای علمی وقتی به سطح اجتماعی می رسه به یک موج اجتماعی تبدیل و سوالات زیادی به دنبالش ایجاد میشه .
این مطالعه ، اتفاق خوبی بود و دریچه جدیدی را برای کنترل بیماری برای کسانی که روی ام اس کار میکنن باز کرد اما واقعیت با چیزی که در شبکه های اجتماعی و خبرگزاری های بیشتر داخلی اتفاق افتاده ، متفاوته .
در این کار با استفاده از رژیم شیمی درمانی سیستم ایمنی را از بین بردند و با استفاده از سلول های بنیادی خونساز ، سیستم ایمنی جدید ایجاد کردند. اولین بار نیست که این کار در دنیا انجام میشه ، قبل از کانادا گروه ایتالیایی این کار را انجام دادند ولی بخاطر عوارضش متوقف شد و استفاده از سلول های بنیادی خونساز، کمرنگ شد . در سال ۲۰۰۱ یا حدود ۱۳ سال پیش در کانادا این کاربا یک تیم تحقیق برجسته شروع و پیگیری شد.

نکته اساسی این که به آن چیزی که در مقاله «متوقف کردن بیماری » گفته میشه ، از نظر علمی «رمیشن یا نهفتگی طولانی » گفته میشه یعنی بیماری به فازی میره که فعالیت نداشته باشه. از ۲۴ نفر مورد آزمون یک نفر فوت کرد و بقیه به فاز دوم یعنی نهفتگی طولانی رسیدند، ولی توقف فعالیت ام اس با درمان ام اس متفاوته .
چیزی که رسانه های ما اعلام کردند این بود که ام اس درمان قطعی شد . درمان قطعی یعنی کاری شود که بیماری کاملا از بین برود، پلاکها از بین بروند ، بیمار تمام توانایی های خود را به دست بیاورد ، درحالی که دراین مطالعه اصلا این اتفاق نیفتاد ، اتفاقی که افتاد این بود که بیماران وارد فاز رمیشن شدن یعنی پیشرفت دیگری نداشتن و ۳۵ درصدِ آنها هم علایمی از بهبودی را نشان دادن.

– رمیشن یعنی پلاک جدیدی ایجاد نمیشه نه این که پلاکهای قبلی ازبین بره ،
– رمیشن یعنی افزایش ناتوانی نداریم نه اینکه ناتوانیهای فعلی از بین میره ،
– رمیشن یعنی حمله جدیدی صورت نمیگیره.

تفاوت درمان قطعی با ایجاد نهفتگی طولانی مدت بیماری ، اختلاف بین خبررسانه ها با اصل مطالعه هست.
بیماری ام اس طیف وسیعی داره ، یک گروه با مصرف داروها بخوبی زندگی میکنند، یک گروه اختلال حرکتی دارن ولی میتوانند راه بروند و گروه سوم وابسته به ویلچر هستن.
وقتی که رسانه های ما اعلام کردن ام اس درمان شد ، عده ای از بیماران که وابسته به ویلچر بودن امید خوبی پیدا کردن ولی متاسفانه این تحقیق اصلا روی این طیف بیماران انجام نشده بود ! حتا یک بیمار وابسته به ویلچر در این مطالعه نبود ، بیماران مورد مطالعه ناتوانی بین ۳ – ۶ داشتن ، حملات مکرر و اختلال حرکتی داشتن اما میتوانستن راه برن.

وقتی دقت نمیکنیم که مطالعه روی چه طیفی از بیماران انجام شده ، بیماران و خانواده هایشان را درگیر یک برداشت کاملا متفاوت با یک برداشت علمی میکنیم.

مطالعات تا زمان اجرایی شدن، سه فاز را باید طی کنن که طولانی هست . این مطالعه به عنوان فاز ۲ هست و باید مطالعه فاز ۳ براش انجام بشه و تکمیل بشه تا بگن عوارض چقدر بوده و چطور میشه استفاده کرد. بنابراین تا انجام و تکمیل فاز ۳ ، انجام روش برای کسی خارج از چارچوب تحقیقاتی منطقی نیست.
نکاتی که باید مشخص بشه این هست که:
– برای چه بیمارانی انجام میشه ؟
– برای کدام گروه سودمنده ؟
خود کاناداییها گفتن ما هنوز نمیدونیم برای کدوم دسته از بیماران سودمنده چون ما درفاز ۱ و ۲ مطالعه هستیم.
و نکته سوم : چطور میشه رژیم های شیمی درمانی لازم رو به سمت عوارض کمتر تغییر داد؟

گزارش مرگ و میر درتحقیق ایتالیایی ها نشان داده شد که ازعفونت بوده و یک بیمار فوتی در کانادا هم در اثر نکروز کبد و آسیب داروهای شیمی درمانی به کبد بوده .

رسانه ها باید دقت بیشتری به خرج بدن تا امید بیش از حد معمول ایجاد نکنن، متاسفانه در مورد ام اس این اتفاق بارها افتاده ، مثل ۵ سال پیش که یک جراح ایتالیایی مدعی شد با بازکردن رگ های گردن ، بیماری ام اس رو کلا درمان کرده و حتا عده ای از بیماران به اروپا رفتن برای درمان و بعد دیدیم که هیچ خبری نیست.

مطالعه آقای فریدمن یک دریچه برای درمان باز کرده و امیدی برای بیماران، ولی نباید فکر کنیم بلافاصله قابلیت اجرایی شدن داره، باید صبر کرد ، هنوز مراحل تحقیقاتی هست ، تا اثبات نشدن مراحل نمیشه کاری کرد.

ما تصمیمی برای شروع این مدل تحقیق نداریم ،سلول های هماتوپویتیک با توجه به عوارضی که دارن دیگه کمتر مطرح هستن و امروز بیشتراز سلول های مزانشیمال استفاده میشه ، ما هم در تحقیقاتمون از این سلول های مزانشیمال استفاده کردیم.


۲ تیر ۱۳۹۵
بالابر

بالاخره دوستم بالابری رو که داشت برام می ساخت تموم کرد و دیشب عکس دستگاهی رو که برام ساخته برام فرستاد.
اعتراف می کنم اصن فک نمی کردم به این خوبی و تمیز در بیاد با توجه به اینکه کارخونه ایی و سری ساز نیست.

photo_2016-06-22_12-42-41


۲۴/۳/۹۵
دیشب فکر میکردم که دلم تنگ شده برای اون نوشتها و کامنتهای جنجالی سالها قبل،برای ویولتِ سالها قبل.
دلم خواست باز یه نوشته چالش برانگیز بذارم…ولی خُب این احتیاج به همکاری شماها داره،که اگه استقبال شه ،ادامه دار خواهد بود.
برای شروع یه سئوال و یه بحث تو فکر خودم هست ولی فکر کردم از همین ابتدا شما رو هم دخیل کنم.
میدونم ماه رمضونه و عده زیادی روزه دار که حال کامنت گذاشتن و مشارکت رو ندارن ولی اونهایی که می تونن لطفا دریغ نکنن.

چه سئوالی همیشه ته ذهنتون بوده که دلتون میخواسته نظر بقیه رو هم در موردش بدونید که بتونید یه جمع بندی بکنید که رفتار یا فکرتون در قبال اون علامت سئوال درست بوده یا نه؟…سئوالی که مطمئنن نمیشه به راحتی تو جمع و حتی در میون دوستان مطرح کرد؟
پ.ن: کامنتهاتون رو تو وبلاگ بذارید من با اسم “یه خانم” یا “یه آقا” انتشار میدم.آدرس پستتیون برای عموم نمایش داده نمیشه ولی اگه کامنتتون بازخوردی داشته باشه،اون پیغام براتون ایمیل میشه.
پ.ن۲:مثلا من همیشه برام سئوال بود که چرا آلبوم”پاها” اینقدر تو فیس بوک طرفدار پیدا کرد و لایک خورد که مطرح کردم و از جوابهای شما رسیدم به مقوله “فتیش” و دوزاریم افتاد که چرا… حالا شما هم از این دست سئوالات دارید؟
پ.ن۳:این نوشته رو تو وبلاگ هم میذارم.


۳۱ اردیبهشت ۱۳۹۵
یادی از گذشته

یک مقدار از فیلم گذشته بود که به تماشا نشستم.نمی دونستم اسم فیلم چیه،دیدم بازیگرش بد نیستن و مطرحن(نیکی کریمی،محمدرضا گلزار،الناز شکر دوست و…) گفتم فیلم هم حتما ارزش دیدن داره. یه نیم ساعتی که گذشت دیدم عجب فیلم ت* تخیلی ه و کانال رو عوض کردم. یادم افتاد به سالها قبل که بودن یه هنرپیشه توی یک فیلم اعتبار اون فیلم محسوب میشد.مثل فیلم دو زن با بازی نیکی کریمی و مریلا زارعی… ولی الن معنای همه چیز عوض شده حتی سوپر استار…دیگه بازی خوب در یک فیلم خوب ظاهرا سوپر استار رو تعریف نمی کنه و همه چیز خلاصه شده تو ادا و اصل و ریخت و قیافه… خوشحالم که مال نسل قبل هستم. Smile

پ.ن۱: گفته بودم دوستی داره برام لیفتر یا همون بالابر بیمار میسازه…فک نکنین وعده ام برای گذاشتن عکس ساخته شده اش رو فراموش کردم…هنوزم مشغوله و هنوز تموم نشده چون دست تنهاست و به شدت وسواسی…عکس آخری که برام فرستاد خداییش تعجب کردم چون اصلن فکر نمی کردم به این خوبی و تمیزی ساخته باشتش…

پ.ن۲: جدیدا سوار ماشین که میشم حالت تهوع میگیرم و بالا میارم…حالا یا بخاطره بیماری و کم بیرون رفتنم ه یا بالا رفتن سن!. Wink


۷ اردیبهشت ۱۳۹۵
کیفیت زندگی

امروز از بانک دولتی که توش حساب دارم ،برام یه پیامک اومد که از این پس ۸۰۰ تومن از حسابتون کم میشه بابت پیامکهایی که برای اطلاع از آخرین گردش حساب، براتون فرستاده میشه.
فک کردم فقط مونده پول هوای آغشته به دود و پارازیت رو از مردم بگیرن تا خدای نکرده خدمتی مجانی در نیاد.البته اونم فک کنم با پول اضافه خرید به اسم ارزش بر افزوده از جیب خلق الله کم میشه.
به قول جوکی ما هزینه زندگی تو سانفرانسیسکو رو پرداخت میکنیم ولی تو شعب(؟) ابی طالب زندگی میکنیم.

آدرس کانال تلگرامم https://telegram.me/violetweblog/


۲۸ فروردین ۱۳۹۵
تلگرام

کانال تلگرام آپ دیت شد.

https://telegram.me/violetweblog/