یک شعر

دو شب از مرگِ من گذشته است
از آخرین نامه
از خداحافظ
از جستجو ی آخرین کلام در نگاهت
از آخرین باری که با تردید گفتی‌ چقدر دوستم داشتی
و من در وهمِ غیر قابل باوری ، باور کردم ، دیگر دوستم نداری
بی‌ تو
بی‌ خودم
بی‌ حضورِ عشق
سخت گریسته ام
رغبتِ عجیبی‌ دارم به دیوانه شدن
رغبت عجیبی‌ به بیراهه زدن
دوست دارم دست‌هایم را روی سینه‌ام
روی امن‌ترین جای بدنم بگذارم
و برای همیشه بخوابم
خواب
خواب
خوابی‌ برایِ نبودن
نبودن
تو رفته‌ای و نمی‌دانی
دیگر بارانی نخواهد برید
این شهر پر از غبار خواهد شد
تن‌ من مثل کویر ، خشک خواهد شد
من و کویر
کویر و من
من و شب و کویر
و باد میوزد
و میوزد
و میوزد
تا صدای آخرین لحظه‌های تو را
با خودش به سرزمین‌های غریب ببرد
تو رفته ای
و من پشت چشمان بسته ام
شب را دیده ام
من از گوشه ی اتاق
کسی‌ را دیده‌ا‌م
که دو شب پیش مرده است

(اگر مخاطب این شعر تو باشی‌ ، حالا می‌دانی ، کسی‌، جایی‌ ، دارد برایِ تو می‌میرد )

نیکی‌ فیروزکوهی



جهت اطلاع

برگزاری نخستین جشنواره توان یابان و فضاي مجازي

نخستین جشنواره «توان یابان و فضاي مجازي» به همت مجتمع آموزشي نيکوکاري رعـــد و با مشارکت پرشین بلاگ و سلامت نیوز همزمان با روز جهاني معلول برگزار می‌شود.
صدیقه اکبری دبیر نخستین جشنواره توان یاب و فضاي مجازي با اعلام این خبر شناسايي و معرفي توانمندي هاي توان يابان در فضاي مجازي، افزايش كيفي و كمي حضور توان يابان در فضاي رسانه اي مجازي و تجليل از فعالان توان ياب در فضاي سايبر را از مهمترین اهداف برگزاری این جشنواره برشمرد.
وی با اشاره به حضور فعال توان یابان در عرصه های مختلف فضای مجازی گفت: اين جشنواره در دو بخش اصلي و بخش جنبي برگزار می‌شود.
صدیقه اکبری با توضیح اینکه توان ياب و آموزش و اشتغال، توان ياب و عرصه‌هاي مختلف اجتماعي و توان ياب و هنر موضوعات بخش اصلی نخستین جشنواره توان یاب و فضاي مجازي را تشکیل می‌دهند افزود: بخش جنبی این جشنواره با موضوع آزاد برگزار می‌شود و از این رو در این بخش انتظار حضور پررنگ توان يابان و دوستداران جامعه بزرگ توان يابان كشور با علاقمندی های متنوع را داریم.
مدیر مجتمع آموزشي نيکوکاري رعـــد با اشاره به ترکیب هیئت داوران این جشنواره از حضور دکتر بوترابی رییس گروه سایت های پرشین بلاگ در هیئت داوری نخستین جشنواره توان یاب و فضاي مجازي خبر داد و خاطرنشان کرد: دکتر کمالی، خانم …. بلاگر محبوب فضای مجازی(ويولت) و از توان یابان ارزشمند کشور، خوشحالی نماینده وب سایت سلامت نیوز ، مهندس رحمان علاقه بند نماینده مجتمع آموزشي نيکوکاري رعد و آقاي دشتي مدیر پایگاه اینترنتی معلولان ایران (شمعدانی) اعضای هیئت داوران این جشنواره را تشکیل میدهند.
نخستین جشنواره توان یاب و فضاي مجازي همه توان يابان و دوستــداران جامعه بزرگ تـــوان يابان كشور كه داراي سايت يا وبلاگ در فضــاي مجـــازي هستند حتــي با داشتن يك پست الکترونیکی درباره توان یابان مي تواننـــد با مراجعه به سايت www.raad-charity.org و ثبت نام در بخش مشخص شده در جشنـــواره توان یاب و فضای مجـــازی شــركت کنند.
9/9/91 پایان مهلت ثبت نام برای شرکت در این جشنواره است.
از برگزیدگان نخستین جشنواره توان یاب و فضاي مجازي همزمان با روز جهانی معلول در مراسمی با اهدای جوایزی نفیس تقدیر خواهد شد.
Continue Reading »



“سلام.

چند ماه قبل برای گرفتن پلاک معلولین اقدام کردیم و در بهزیستی تشکیل پرونده دادیم. الان ۴ ماه گذشته و خبری از شهرک آزمایش نشده و بهزیستی هم همچنین. رفت و آمد در تهران با وجود طرح برامون سخت شده و از اونجایی که با مشکل جسمی که دارم با ماشین خودمون راحت‌تریم از طرفی هزینه آژانس هم بالاست و پدر پدر جد آدم در میاد. دنبال یک آشنا در شهرک آزمایش هستیم که کمک کنه بگیریم پلاک را…”

این نوشته یه دوست بسیار عزیزمه که اگه بتونید بهش کمک کنید انگار به خود من کمک کردید Wink….می تونم رو کمکتون حساب کنم؟



لطفا اینقدر این روش رو به من پیشنهاد ندین،می دونم نیتتون خیره و جهت کمک به من ولی بخدا این روش توسط FDA تایید نشده و چند مورد مرگ داشته:

“نمی‌دونم چرا هر از گاهی یه تابع‌ای توی وب میافته و همه یه مطلبی را شیر می‌کنن بدون این که در موردش اطمینان داشته باشن، دکتر زامبونی اولین بار ایده‌اش توی مجله نیچر منتشر کرد و در اون عامل ‌ام اس‌ را یه مشکله دستگاهِ خونی توصیف کرد، ایده ایشون اینه که ‌ام اس‌ به این خاطر به وجود اومده که یکی‌ از رگهای حیاتی که به مغز خون رسانی می‌کند درست عمل نمی‌کنه و برای درمان ‌ام اس‌ باید سیستم خون رسانی بیمار اصلاح بشه، این ایده در ابتدا بین نرولوجیست‌ها خیلی‌ مورد توجه قرار گرفت اما مطالعات بعدی نشون داد که ارتباط معنا داری بین ‌ام اس‌ و مکانیزم مربوطه وجود نداره، در حال حاضر تا جایی‌ که من میدونم کانادا ایده دکتر زامبونی را به عنوانه یه روش دارمان پذیرفته و یه سری درمان بر اساس اون بنیان گذشته، در بین خیلی‌ دیگه از کشور‌های اروپایی این ایده دیگه طرفدار چندانی نداره، در ضمن این به اصطلاح درمان توی کانادا هزینهٔ خیلی‌ بالای داره که اصولا بیشتر بیماری ‌ام اس‌ حتا اونایی‌ که خارج از ایران هستن لزوماً از عهده هزینش بر نمیان”



“با سلام

من یک محقق پزشکی در خارج از ایران هستم. در سفری که اخیرا به ایران داشتم با تعدادی از بیماران و دوستان قدیم که ام اس داشتند نشستی داشتم. بعد از بیان مشکلات زیادی که در زمینه کمبود دارو و داروی ایرانی و غیره داشتند در مورد مشکلاتی که ام اس در زندگی زناشویی و سکسشان ایجاد کرده بود صحبت می کردند.

ما تصمیم گرفتیم که یک سازمان یا ارگانیزیشن برای کمک به این بخش از زندگی بیماران ام اس ایجاد کنم.

متاسفانه همانگونه می دانیم صحبت کردن از این موارد در فرهنگ، مذهب و حتی از نظر دولتی خیلی راحت نیست. ولی برای بسیاری از مشکلات ام اس راه حلهایی وجود دارد.

من با هزینه شخصی و پشتیبانی مالی و علمی در حال راه اندازی این مرکز می باشم.

بسیار متشکر می شوم که نظر شما را به عنوان فردی که با افراد زیادی بصورت صمیمانه در تماس هستید در این زمینه جویا شوم.

در ضمن من وب لاگ شما را خواندم. بسیار لذت بردم و محیط وب لاگ شما حالت بسیار صمیمی و دوستانه ای دارد.

با تشکر و احترام

دکتر ….”

بچه هایی که مبتلا به ام اس هستند،کسی تو این زمینه مشکل داره؟
اگه بله برای من پیغام خصوصی بگذارید تا مشکلتون رو برای این آقای دکتر ایمیل کنم…لطفا نوشتن جنسیت-وضعیت تاهل و سن فراموش نشه.
ممنون
در ضمن بگم داشتن مشکل اونم تو بیماری ما اصن غیرطبیعی نیست،خودتون بهتر میدونید که ام اس یه بیماری عصبیه که کل اعصاب بدن رو تحت شعاع داره و چه بسا این عملکرد بد و ضعیف ، اعصاب جنسی رو هدف قرار بده…پس خجالت نداره و باید درمان شه.



چه خوشحالم که می بینم تو خوشبختی…بااینکه میگذره،روزهام به هر سختی…

پ.ن:وام گرفته شده از یک ترانه



شاید این پرسش برای تو هم پیش اومده باشه…
“خانوم ویولت سلام
حس می کنم که از وبلاگ فاصله گرفتین یه جورایی. وقتش نیست که یه یه تغییری درش بدین که از این حالت در بیاد؟ بیشتر یه فضایی شده برای آپ لود رادیو و از اون صحبت ها و بحث های وبلاگی دیگه خبری نیست اون نشاط سابق رو نداره . نمیدونم اثر رادیوه که تو کیفیت وبلاگ اثر گذاشته و یا شما خسته شدید از وبلاگ نویسی”

پاسخ من:
“هردوش
فک می کنم 8 سال وبلاگ نویسی و خودت رو در معرض قضاوت عموم قرار دادن دیگه بسه
حالا دیگه آرامش می خوام و رسیدن به خودِ خودم فارغ از اینکه دغدغه دیگری چیه”