خشم زدایی

از دستش خیلی دلخور و عصبانیم،بیخود و بیجهت تهمتی بهم زده که هیچ رقمه تو سایز و اندازه من نیست…چیزهایی رو بهم نسبت داده که لایق خودش و وابستگانشه…دلم می خواد حالش و بگیرم تا بفهمه با کی طرفه،جوجه ماشینی رو!!!

یه لیوان آب سرد میرم بالا و پوزخند میزنم و با خودم میگم مگه تا حالا از این احمقا کم دیدی تو زندگیت؟اینم قاطی بقیه شون اصن ، اون که به ما نریده بود،کلاغ ک* دریده بود Wink  متاسفم براش که دوستی و حمایت من و از دست داد برای همیشه،خلایق هرچه لایق.



بی ربط به هم

تصور کن تو این گرما مجبور باشی همش گرمی بخوری و بعدش ازحرارت  دست و پا و بدن داغ کرده و گرمت لذت ببری. Frown

 

راستی دیروز رفتم و فیلم گذشته رو دیدم…روم به دیوار و شرمنده از تمام دوستان روشنفکر،دوست نداشتم و از ریتم کند فیلم عملا خوابم گرفته بود. Frown

 

آغاز توزیع سه داروی کمیاب بیماران «MS»




اعتراض بیماران ام‌ اس به یک برنامه تلویزیونی
«ام اسی‌ها» ناتوان و نیازمند ترحم نیستند

اعتراض نماینده بیماران «ام‌ اس» به یک برنامه تلویزیونی+ نامه ضرغامی

» سرویس: اجتماعی – سلامت

خبرگذاری ایسنا
کد خبر: ۹۲۰۴۲۷۱۶۶۸۵

پنجشنبه ۲۷ تیر ۱۳۹۲

 

از ابتدای ماه مبارک رمضان برنامه‌ای با نام «ضیافت الهی» روی آنتن شبکه ۲ سیما رفته است. برنامه‌ای که در آن برای جذب منابع مالی از بینندگان به منظور ساخت مرکز درمانی برای مبتلایان به «ام اس» از این بیماران چهره‌ای ناتوان و نیازمند ترحم به نمایش گذاشته شده است.

تصویری که به گفته نماینده بیماران «ام اس» با واقعیت این بیماری تفاوت دارد و به تصویر کشیدن مبتلایان به «ام اس» به عنوان افرادی ناتوان و نیازمند کمک مالی مردم، جنایت در حق آنان است و اگر بیماری هم در مراحل درمانی خود با مشکلی مالی مواجه هست، آن بدلیل هزینه‌های بالای درمان این بیماری درایران است و حتی برای خانواده‌های متمول هم سخت است و این مشکل نباید به این شکل نشان داده شود.

حسین کاکاوند- نماینده بیماران «ام اس»- در گفت‌وگو با خبرنگار «سلامت» خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا)، می‌گوید: واقعیت بیماری «ام اس» آن گونه نیست که در برنامه «ضیافت الهی» به تصویر درمی‌آید.

وی با بیان اینکه برنامه «ضیافت الهی» با حمایت مالی جامعه حمایت از بیماران «ام اس» روی آنتن می‌رود، مدعی شد: جامعه حمایت از بیماران «ام اس» که بخش اعظم هیات مدیره آن متشکل از سه خویشاوند است که با هدفی که برای بیماران نامشخص است، اقدام به این کار کرده است.

وی با انتقاد از به تصویر کشیدن مبتلایان به ام اس در برنامه «ضیافت الهی» به عنوان افرادی ناتوان، می‌گوید: هدف آنان از ارائه چنین تصویری از بیماران، جمع‌آوری پول به منظور راه‌اندازی نخستین مرکز درمانی متخصصین «ام اس» است، اما تاسیس چنین مرکزی به حال مبتلایان به «ام اس» سودی ندارد، چرا که هر یک از بیماران باید هنگام عود بیماری با مراجعه به مرکز درمانی که پزشکشان در آنجا مشغول فعالیت است، دارو دریافت کنند و از خدمات پزشکی بهره‌مند شوند. از سوی دیگر آیا منطقی است از مردم کل کشور به منظور راه‌اندازی مرکزی درمانی برای بیماران ام اس کشور پول جمع‌آوری شود ولی این مرکز در شهر تهران ساخته شود؟

کاکاوند تاکید می‌کند: ما نیاز به مرکز درمانی نداریم، بلکه در حال حاضر با کمبودهای دارویی شدید و بسیار گران مواجه هستیم. در این شرایط راه‌اندازی مرکز درمانی جامع دردی از بیماران را دوا نمی‌کند.

وی با انتقاد از چهره به تصویر کشیده شده از بیماران ام اس، می‌گوید: در برنامه مذکور تلاش می‌شود ترحم مردم نسبت به مبتلایان به ام اس برانگیخته شود اما آیا درست است که به قیمت تضعیف موقعیت مبتلایان به «ام اس» در بین مردم، پول جمع‌آوری کنیم آن هم در شرایطی که در میان این بیماران، افراد موفقی از قشرهای مختلف مانند پزشکان، مهندسین، استادان دانشگاه در رشته مختلف، نویسنده، بازیگر، کارگردان، نقاش و خطاط خیلی از هنرهای دیگر وجود دارد. ما در تلاش هستیم تا با نشان دادن چهره واقعی این بیماری به افراد جامعه ترس و نگرانی را از جامعه بابت این بیماری از بین ببریم و در این برنامه عکس این اتفاق در حال رخ دادن است.

نماینده بیماران ام اس با اشاره به تلاش‌های صورت گرفته به منظور جلوگیری از آغاز پخش این برنامه، اظهار می‌کند: سه ماه پیش ما متوجه شدیم که قرار است برنامه‌ای با نام «ضیافت الهی» روی آنتن سیما رود و ما از آن زمان به دنبال جلوگیری از پخش این برنامه هستم و با مدیران سازمان صدا و سیما گفت‌وگو و مکاتبه برای جلوگیری از پخش این برنامه کرده‌ام اما به نتیجه نرسیدم ولی به ما قول دادند که از لحاظ محتوایی این برنامه را بررسی و کارشناسی کنند که متاسفانه این کاررا هم نکردند.

کاکاوند در پایان می‌گوید: امیدواریم که جلوی پخش این برنامه گرفته شود، چرا که درغیر این صورت ممکن است اتفاقات بدتری بیفتد و آن وقت باید برای جبران تبعات این برنامه هزینه‌های بیشتری کرد.

نامه نماینده بیماران ام اس به ضرغامی”

 

ویولت:
اتفاقا منم بطور خیلی اتفاقی موقع بالا پایین کردن کانالها با شنیدن کلمه”ام اس” دستم متوقف شد و سبب شد یه قسمت از این برنامه روببینم و خیلی بدم اومد
ولی خوب گذاشتم به حساب بی شعوری چون همیشه برنامه سازان تلویزیون که به تنها چیزی که توجه ندارن شعور مخاطبه و چون همیشه اشاعه فرهنگ گداپروری.



دو یا سه روزی هست که احساس بهتری دارم. الان دیگه دوماهه که از شروع رژیم غذایی ام میگذره و با وجودیکه در شرایط خاص هم بودم مثل عروسی،به هیچ عنوان رژیمم رو نشکوندم و همچنان سفت و سخت رعایت کردم.

فکر می کنم تو این دوماه سموم بدنم دفع شده و از حالا به بعد باید منتظر نشونه هایی از بهبودی باشم.(امیدوارم)

جدیدا شروع کردم به ورزش دادن خودم و دیگه ورزش کردنم رو محدود نمی کنم به حضور فزیوتراپم…البته خیلی نرم و آهسته…مثلا سعی می کنم مچ پام رو بچرخونم یا از واکر میگیرم و وای می ایستم در حالیکه ویلچر قفل شده پشت سرمه که اگه تعادلم رو از دست دادم بیفتم رو ویلچر و سعی می کنم یه کوچولو رو زانوهام وزن بندازم و حرکت انجام بدم… در کل حس بهتری دارم و امیدوارم این حس خوب درم نهادینه بشه.

پ.ن: در این روزهای گرم نخوردن بستنی یکی از عذابها و شکنجه های این رژیمه. Wink



در ارتباط با نوشته پایین:

 

“تو سکوت می‌کنی / و فریاد زمانم را نمی‌شنوی.
یک روز / من سکوت خواهم کرد
و تو آن روز برای اولـین بار / مفهوم دیر شدن را خواهی فهمید…!”



چند وقتیه که زیاد تفال می زنم به دیوان حافظ…. برخلاف نظر خیلی از دوستان خیلی بجا و بامفهوم به من جواب میده ،حالا چه حکمتیه؟ الله  اعلم.

بعضی مواقع آنچنان وصف الحال نیتمه که خودم هم چار شاخ می مونم.

امروز هم خیلی دلگیر و عصبانی بودم از بی توجهی و سهل انگاریهای این به اصطلاح آدمیزاد … ناراحت بودم برای مال دنیا که با بی توجهی های اطرافیانم به راحتی بر کف رفت… در عین ناراحتی یه درددل کوچولو کردم و تفال زدم… این شعر اومد... حالا حق دارم بگم خیلی درست جواب من و میده؟



امروز روز جهانی ِ “ام اس” ه.

و من باز هم مستاصل موندم که باید این روز رو به دارندگان و درگیرانش تبریک بگم؟و منتظر تبریک شنیدنش بعنوان یه صاحب مدال شانزده ساله،بمونم یا خیر؟