همراه شو عزیز

۴ روز وقت هست و این کافیه براى ایجاد سونامى. بشرطى که فقط وخامت اوضاع رو سریع و مختصر منتقل کنیم. بنظرم وظیفه هرکس از گروه رأى دهندگان شناسایى یک نفر تحریمى و انتقال فورى پیام اضطرار بهشه



پروژه ۹۶

اولین نشونه مثبت رو دیدم وبعد سالها تونستم چند دقیقه ایی روی پاهام به کمک دوستی بایستام و از ویلچر جدا شم.

photo_2017-04-29_07-59-49 (2)

آقای فاضلی برای اینکه انگیزه ام رو بیشتر کنه و بهم نشون بده که شدنیه، فیلم یه بیمار رو بهم نشون داد و گفت،این بیمار ابتدا بیحرکت بوده و بعد مدتها ورزش کردن،الان با واکر راه میره و حتی جرئت درجا رقصیدن رو داره.

علی فاضلی۰۹۱۲۵۷۰۲۰۶۸



امسال اصلن قصد فعالیتی که بویی از سیاست داشته باشه نداشتم،ازبس ناامید ودلمرده شده بودم از سیاسیون وقت.
وحتی تو فیس بوک هم گفتم من امسال رای نمیدم.تا دیشب که مناظره رو دیدم و بلافاصله توی کانال اعلام کردم:
“رای من،جهانگیری” Grin

دوستی برام نوشت،باز تو جوگیر شدی و میخوای بری بدی!رای و میگما. Wink
برطبق این عکس دوستم اون تیکه رو بهم انداخت.

photo_2017-04-20_11-10-26



داروی جدید درمان MS تایید شد.

خبرگزاری ایرنا: سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) داروی جدید درمان بیماری ام اس را تایید کرد. این دارو قادر به درمان اشکال شدید بیماری ام اس است.

این داروی جدید که ocrelizumab نام دارد، با هدف قراردادن سلول های B در درمان اشکال شدید بیماری ام اس موثر است.

مولتیپل اسکلروزیس (MS) یک بیماری خود ایمنی است که در آن سیستم ایمنی پاسخ غیر متعارفی به سیستم عصبی مرکزی‌ (CNS ) می دهد.

سیستم عصبی مرکزی شامل مغز، نخاع و اعصاب بینایی است. سیستم ایمنی بدن به طور معمول عوامل خارجی مانند باکتری ها و ویروس ها را مورد هدف قرار می دهد؛ ولی در بیماری های خود ایمنی، به اشتباه بافت های نرمال از بین می روند. لوپوس و آرتریت روماتوئید نیز جزء بیماری های خود ایمنی محسوب می شوند.

در بیماری ام اس ، سیستم ایمنی به میلین حمله می کند. میلین به غلاف چربی اطراف سلول های عصبی گفته می شود. میلین آسیب دیده سبب بوجود آمدن تصلب بافت (sclerosis) می شود که نام بیماری نیز از همین واژه گرفته شده است.

زمانی که پوشش میلین یا بافت های عصبی آسیب می بینند، ارسال پیام های عصبی مختل می شود که عوارض مختلفی دارد. بیماری MS انواع مختلفی دارد که عبارتند از:

– ام اس پیشرونده مقدماتی

در این نوع، نشانه های بیماری به طور پیوسته از زمان تشخیص بیماری سیر صعودی دارند. حمله ها مشخص نیستند و هیچ علامت بهبودی وجود ندارد. حدود ۱۰ تا ۱۵ درصد از بیماران، به این نوع از بیماری مبتلا می شوند. معمولا بیماری ام اس در افرادی که این مرحله را تجربه می کنند، دیر و در حدود ۴۰ سالگی تشخیص داده می شود.

– نوع عودکننده – فروکش کننده

حدود ۹۰ درصد از بیماران، به این نوع مبتلا هستند. معمولا نشانه های اولیه بیماری در این افراد، در اوایل بیست سالگی دیده می شود. پس از آن در دوره های مختلف، بیماری عود می کند و در بین دوره ها، بیمار بهبودی نسبی دارد. معمولا بیمارانی که به این نوع مبتلا هستند، وارد مرحله دیگری از بیماری به نام پیشرونده ثانویه می شوند.

– ام اس پیشرونده ثانویه

در این نوع، علایم بیماری به طور پیوسته سال ها وجود دارد و هیچ عود یا بهبودی حاصل نمی شود. معمولا این حالت ۱۰ تا ۲۰ سال پس از تشخیص بیماری اتفاق می افتد. این نوع از بیماری معمولا منجر به از کار افتادگی بیماران می شود.

– نوع پیشرونده عودکننده

این نوع از بیماری بسیار نادر است و در آن بیماری در دوره های مشخص عود می کند و از یک حمله تا حمله بعدی، نشانه های بیماری شدیدتر می شود. حدود ۵ درصد از افراد به این نوع از بیماری مبتلا هستند.

داروهای رایج کنترل کننده علایم ام اس، معمولا سلول های T (سلول‌های سرباز سیستم ایمنی) را مورد هدف قرار می‌دهند؛ داروی ocrelizumab با راهکاری جدید، سلول‌های B را مورد هدف قرار می‌دهد. این سلول‌ها نقش کلیدی در بیماری ام اس دارند. بیشتر این سلول‌ها در اعماق بافت مغز قرار دارند و ۲ درصد آن‌ها در جریان خون گردش می‌کنند و سبب التهاب سلول‌های عصبی در بیماران مبتلا به ام‌اس می‌شوند.

مطالعات جدید نشان‌ می‌دهد داروی ocrelizumab که با نام تجاری Ocrevus هم شناخته می‌شود، قادر به سرکوب سلول‌های B است. مطالعات نشان می‌دهد این دارو نرخ عود سالانه ام اس نوع عود کننده-فروکش کننده را ۴۷ درصد کاهش می‌دهد. این دارو ناتوانی بیمار و جراحات مغزی را به ترتیب ۴۳ و ۹۵ درصد کاهش می‌دهد. داروی Ocrevus علاوه بر این در درمان ام اس پیشرونده مقدماتی نیز موثر است.

در حال حاضر بیش از ۲.۳ میلیون نفر در سراسر جهان به ام اس مبتلا هستند و میزان آن در زنان تقریبا سه برابر مردان است. شایع ترین علایم بیماری عبارتند از:

خستگی شدید

تاری دید و دوبینی

ضعف عضلانی و از دست دادن کنترل عضلات

عدم تعادل

بی حسی

درد چشم

خواب رفتن مداوم دست و پاست

در صورت پیشرفت بیماری، علایمی مانند اختلال در کنترل ادرار، گرفتگی عضلات (اسپاسم)، مشکلات جنسی، اختلال در بلع غذا، اختلال در صحبت کردن و مشکلات شناختی نیز مشاهده می شود.
نتایج این مطالعه در نشریه Medicine منتشر شده است.



برای یکی از نوشته هام کامنت گذاشته که:
“بابا این دونفر از همدیگه استفاده کردن واسه بیشترشدن طرفداراشون…خود ویولت که یکی دوسال بعد فهمید و توی وبلاگشم نوشت…اون شبگیر هم همیشه پشت سر ویولت میگفت که ویولت دیوونس و نباید زیاد سربسرش گذاشت… البته ۷ود شبگیر هم دست کمی نداره آخه کی زنش میشه؟ تمام دخترایی که باهاش دوست میشدن یا میشن فقط بخاطر تیغ زدنشه ، خودشم دیگه سرخوردس با اون دوتا ازدواجش که هردو همسرش بهش خیانت کردن از بس این پسر دیوونس… استی اون نقش و نگار هاف هافو چه خبر؟ عین دختر ۱۴ ساله ها همه جا پر کرده بود خواستگار از آمریکا داره Laugh Laugh عین عجوزه پیر دنبال این بود که ببینه کی از شبگیر خوشش میاد بدو بدو بیاد به تو خبر بده و نظر بده دختره پیر بود Grin Grin حالا دختره اگه پیر بود ولی از تو و ویلی جونت که سالمتر و سکسی تر بود Laugh Laugh بدبختا اگه بدونین چه برنامه ها داشتن دخترا با شبگیر Laugh Laugh ولی خب شبگیر مجبور بود چیزی نگه از ترس ویولت دیونه وگرنه که اونجای دورنگ شبگیر رو همه دیدن Laugh Laugh Laugh همه جز ویلی بیچاره که خیلی تو کف شبگیر مونده … حالا تو هم کاش به آرزوت میرسیدی ما که بخیل نیستیم”

تایید کردم بدون یک کلمه پاسخ ولی عین کامنت رو برای شبگیر فرستادم و گفتم،سلام دیروز این کامنتا رو برام گذاشتن،تایید کردم ولی جواب ندادم،به نظرت کار درستی کردم یا باید جواب میدادم؟.

شب گیر برام جواب نوشت که،ویولت عزیز، میگن یه دفعه توى یه مهمونى، یه نفر با عرض معذرت تلنگش در رفت و یه صدایى بلندى توى سالن پیچید، خلاصه طرف با سروصدا و شامورتى بازى و (و شاید هم کامنت گذاشتن!!) این صدا رو انداخت گردن یه آدم بى گناهى مثل من و تو! وقتى همه ساکت شدند، اونى که قضیه افتاده بود گردنش گفت: باشه، قبول، کار من بود، اما من پیش هرکى شرمنده باشم، پیش صاحب گوز شرمنده نیستم!!!
حالا حکایت این کامنت هم یه چیزى توى همین مایه هاست، من واقعن هنوز هم وقتى یه آدم های مریضى مثل این بابا رو میبینم، دلم میگیره از این همه بخل و حسادت…
به هر حال من و تو که میدونیم بین ما چى بوده و چه ها که گذشته! یادش بخیر چه روزهایى بود و چه شب هایى!!!
حالا من فقط موندم این بابا از کجا اونجاى دورنگ منو دیده!!!
ولش کن و جواب ندادن به یه همچین مهملاتى، بیشتر باعث سوحتن طرف میشه، فعلن سر کار هستم، بعدن بیشتر برایت مینویسم… فقط از طرف من بهش بگو من هیچ وقت از ویولت نترسیدم، اما احترامى که برایش قائل هستم، خیلى بیشتر از احترامى هست که به بقیه میذارم، چون ویولت از خیلى از ما مردها، مرد تره و با مرام تر، مطمئنم که نویسنده اون کامنت، نمیفهمه مرام یعنى چى و البته مهم هم نیست، چون چیزهایى که اون آدم نمیفهمه، خیلى زیاده!!!

و با وجود نفهمی کامنت گذار اینقدر جواب شبگیر به دلم نشست که دلم خواست یه نوشته مجزاش کنم.
پ.ن: فکر نمی کردم این خز و خیلها هنوز تو فضای وبلاگستان باشن و به حیات نکبت بارشون ادامه بدن.



۲ دقیقه مونده به تحویل سال یه کنسرو که تو آب گذاشته بودیم با صدای وحشتناکی ترکید و محتویتاش چسبید به سقف!!(اتفاقی که تا الان که ۴۵ سالمه تا حالا تجربه نکرده بودم،آخه کنسرو چیه که بترکه) و همه سراسیمه و وحشت زده شدیم… خلاصه آخرین اتفاق ۹۵ به خیر گذشت و فقط ترس و کثافتکاری به جا گذاشت.



روزهای عجیبی رو می گذرونم.
روزهای آخر اسفند ۹۵.
تو دوران گذرم،قبلن هم ناتوانی داشتم ولی الان مثل یک هیولا داره دندونهاش رو بهم نشون میده. هم خودم دارم اذیت میشم و هم دور و بریهام.
خونه ایی که توش بیشتر از بیست سال زندگی کردم و عاشق ،زن و بیمار شدم رو کوبیدن و ساختن… هیچ وجه مشترک و نزدیکی با این خونه جدید ندارم و کاملن غریبه ام هرچند که شیک و امروزیه.
باید از ابتدا شروع کنم شاید که انس بگیرم با محیط جدید و ناتوانی های جدیدترم.