منيژه خانم ميدوني با کامنت خصوصيت چه اشکي ازم در اوردي؟ وقتي کامنتت رو ديدم انگار يه سطل آب يخ رو سرم خالي کردن. در ِِ لپ تاپ رو با ضرب بستم و زدم زير گريه. شب هم که اميد و مرمرجان بهم زنگ زدن دلم طاقت نياورد و با گريه گفتم چي شده.
يکي از دلايل محکمم براي اومدن به آلمان ديدن پسر مجازيم بود ولي اين اواخر هرچي ايميل زدم يا تو وبلاگ صداش زدم جوابم رو نداد. فهميدم يه اتفاق بدي افتاده ولي نخواستم باور کنم و به دلم بد راه بدم.
کيا عزيزم، عزيز مادر ، پسر دوست داشتني من … تو مبارزه ات رو کردي و به اين راحتي تسليم نشدي بهت افتخار مي کنم… روحت شاد پسرم…اينجا که قسمت نشد ببينمت، منتظرم باش مي بينمت…
تا حالا تو عمرم اين همه سياه پوست يک جا نديده بودم. برام جالبه.
يکي از خوبيهاي يک کشور خارجي اينه که هرچي دلت مي خواد بلند بلند در ي وري مي گي و فحش ميدي! و هيچکي نمي فهمه. تو فرودگاه شارل دو گل دوتا خانم سياه پوست بودن که يکي شون ويلچرم رو هل ميداد و اون يکي چرخ چمدونهام و يک ريز حرف ميزدن… به همراهم گفتم واي سرم گيج رفت چقدر ور ميزنن!!!!
راستی هوای پاریس خویه 11 درجه بالای صفر ولی سگ و گربه بارون میاد!!!




 
انطباق

ديروز خيلي گريه کردم، يه دل سير. ولي بعد تصميم گرفتم بهتر بشم بالاخره اين زماني بود که گذاشتم و بايد ميگذروندمش پس چه بهتر که ازش استفاده مي کردم اونم خوب.
قبل از اومدن عزاي توالت رفتن اينجا رو داشتم با توجه به اينکه شير آب ندارن ولي از قديم گفتن بسوزه پدر احتياج که آدم رو مبتکر مي کنه!!!!
حالا ببين مشکل رو چه جوري حل کردم!. اگه توالت عمومي برم که دستشويي خصوصي هم بغلش داشته باشه با دستمال خودم رو خشک ميکنم بعد از جام بلند ميشم مْشتم رو پر از آب ميکنم طهارت!!! ميگيريم و دوباره خودم رو خشک ميکنم.
اگه دستشويي خصوصي تو خودش نداشته باشه مثل “مک دونالد” ديشبي. سيفون رو ميزنم وقتي با شدت آب مياد مْشتم رو پر از آب ميکنم و باهاش خودم رو ميشورم!!! بعدم مراسم خشک کردن رو داريم.
ديشب رفتم خريد. با وجوديکه سختمه ويلچر رو خودم به تنهايي هل بدم. يه 200 يورويي خرج کردم و از خجالت خودم در اومدم حالم بهتر شد!.
تو اون سرما يه بستني قيفي گرفتم خوردم ببينم مزه اش با مال ما چه فرقي مي کنه؟. من هنوز به چيزي خوشمزه تر از ايران برخورد نکردم… همه خوراکي هاي مشابه با ايران، ايرانيش خوشمزه تر و باحالتره.
هرچي بيشتر ميگذره بيشتر متوجه ميشم من متعلق به اينجا نيستم و اصلا و ابدا قصد موندن ندارم.
شنيديم تهران شلوغه؟آره؟ جاي من خاليه واسه حرص خوردن!!!.
پ.ن: اسپینو جان!!! تو اولین تجربه خریدم همش چشمم دنبال وسایل مورد استفاده برای سرمه ست!! ولی هنوز چیز خاصی پیدا نکردم ولی یه چیزی واسه ننه باباش گرفتم!!!!!!!!!!!!




 

الان پاريسم. فرداي روز رسيدنم با هواپيما اومدم پاريس. هنوز هيچي نشده مثل چي! از اومدنم به اروپا پشيمون شدم. فکر مي کنم حتي يک لحظه هم استرسها و ترافيک و اعصاب خوردي ايران رو نمي تونم با سکوت و آرامش و رخوت اينجا عوض کنم.
تو ايران هر لحظه ات زندگي جريان داره و مرتب بهت يادآوري ميشه زنده ايي و بابت اين زنده بودنت بايد مبارزه کني.
اينجا هيچ چيز براي نگراني وجود نداره هيچ چيزي نيست که حرصت بده. زبون باز نکرده براي کمک کردن بهت آماده اند ولي بدون هيچ احساسي و عين يک آدم ماشيني و برحسب وظیفه… برخلاف ايران که حتي نفرتشون هم پر از حسه و احساس ميشه.
من آدم حادثه هام. عادت کردم به انتظار کشيدن براي يک اتفاق.پر از حسم چه خوب چه بد اينجا همه چيز بي احساسه و دوستش ندارم.من متعلق به اينجا نيستم.دلم مي خواد همين امروز برگردم.
امیدم دلم برات تنگه کاشکی اینجا بودی




 

کفشهای رفتنت که جفت می شوند، دلتنگ می شوم.:sad
یک عاشق غمگین




 

مامان چهارشنبه شب رفت واسه آخرین خریدهاش.
وقتی برگشت دیدم صورتش کبوده! گفتم چی شده؟ گفت هیچی رو زمین یه کارتون بود ندیدمش، پام گرفت بهش خوردم زمین! حالا انگشتم ورم کرده درد هم می کنه. گفتم مامان جان خواهشن این زمین خوردنات رو بذار اون طرف بکن لااقل شکایت کنیم یه پولی هم بگیریم!!!!
یه یک ساعتی که گذشت گفت من میرم دکتر. انگشتم هی ورمش بیشتر میشه.
نشون به اون نشون که انگشت خانم شکسته!!! و آتل بستن براش و گفتن عضله چرخیده باید متخصص ارتوپدی دست ببینه! شاید عمل بخواد.
پنج شنبه صبح هرجا رفتن متخصص نبوده. مامان می گه چون درد ندارم ولش کن حتما عمل نمی خواد.
خلاصه شدیم کوری عصا کش کور دگر!!! میگم کارهایی که به دست احتیاج داره من انجام میدم! کارهای نیاز به پا رو شما!!!
پ.ن: نگید مامانم چقدر بشکن بشکن داره، طفلی پوکی استخوان شدید داره.
پ.ن: دایی جون نگران نباشید ها. من متخصص پیدا کردن و جذب آقایون مهربونم!!! به سلامت میرسیم. من کارت disable میگیرم تمام بلند و کوتاه کردنمون رو انجام میدن.
پ.ن: لطفا به پست پایین توجه کنید.
پ.ن:با بیمه نامه AxA می تونم داروهای مورد نظرم رو بخرم؟
پ.ن: احتمالا آپ بعدی از اروپاست.




 

سلام دوستان
.
نمی دونم مونا زارعی رو می شناسید یا نه. یکی از بچه های برق شریف (ورودی 82) که الان دانشگاه بین المللی فلوریدا در میامی مشغول تحصیل در مقطع دکتری هست. مونا دختر آقای زارعی مسئول آزمایشگاه اندازه گیری دانشکده برق هم هست. مونا یه مدتیه که به یه بیماری نادرخونی دچار شده و الان وضعیتش به جایی رسیده که نیاز به پیوند مغز استخوان داره (یعنی مرگ و زندگی )که در روش های جدید از طریق خون انجام می شه(یعنی فرد اهدا کننده فقط خونش رو می ده نه مغز استخوانش رو). برای این پیوند گروه خونی مهم نیست ولی باید مطابقت دی ان ای وجود داشته باشه (که با تست بزاق دهان آزمایش می شه). تا حالا مونا توی بانکهای موجود اهدا کننده ای که خونش باهاش مطابقت داشته باشه پیدا نکرده و دکتر ها بهش گفتن که ملیت می تونه نقش مهمی بازی کنه. یعنی احتمال اینکه از بین ایرانی ها کسی پیدا بشه خیلی بیشتره. من می خوام ازتون خواهش کنم وقت بزارین و اطلاعات مربوط به این ماجرا رو بخونین و اگه می تونین کمک کنین.
این متنی که در ادامه این نامه میاد رو دوستای مونا آماده کردن که اطلاعاتی درباره کل پروسه بهتون می ده. از آزمایش دی ان ای تا خود مراحل پیوند(اولش انگلیسیه، بعدش همه چی به فارسی هم نوشته شده) همه چی خیلی ساده است. لطفا با دقت بخونین و اگه می تونین کمک کنین.
آخر متن برای کسانیکه در ایران می خوان کمک کنن هم شماره تلفن تماس نوشته شده.
این هم نامه ایه که مونا خودش روی فیس بوک گذاشته:
اگر اطلاعات دقیقتر در مورد پیوند می خواید هم اینجا هست:
لطفا اطلاع رسانی رو هم فراموش نکنید. تا جایی که می تونید بین دوستانتون پخش کنید خبر رو لطفا. و از اونها هم بخواین که اطلاع رسانی رو ادامه بدن.
به امید اینکه سریعتر بتونیم کمک لازم رو برای مونا پیدا کنیم.
دوستان عزيز، ‫
‫‫‫مونا،۲۶ ساله دانشجوی دکترای برق، يکي از دوستان عزيز ما در ميامي فلوريدا در جدال با يک بيماري طاقت­فرساست و نياز به کمک جدي شما عزيزان دارد. بيماري مونا يک بيماري نادر خوني بنام Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (PNH) تشخيص داده شده که منجر به نارسايي مغز استخوان شده است. تنها راه نجات مونا پيوند مغز استخوان است که از طريق يک انتقال خون ساده انجام مي­شود.
‫‫متاسّفانه تا اين لحظه مونا موفق به پيدا کردن اهداکننده­ي مناسب نشده است. از آنجايي­که احتمال پيدا کردن اهداکننده در بين ايرانيان بيشتر است مونا چشم اميد به کمک دوستان ايراني دوخته است.
‫آزمايش HLA، براي يافتن اهداکننده­ي مناسب، مي­تواند به­راحتي و با نمونه­برداري از بزاق دهان انجام شود، که خودتان به سادگي قادر به انجام آن هستيد. اين آزمايش، از نظر جسمي، هيچ آسيبي به شما نمي­رساند و هيچ هزينه­اي براي شما دربرندارد. اين آزمايش به صورت رايگان انجام مي­شود. يک مرکز خيريه که به بيماران سرطاني ايراني مقيم آمريکا کمک مي­کند هزينه اين آزمايش را براي يک بازه­ي زماني تا ۳۱ ژانويه تقبل کرده است. از طريق اين مرکز، در مدت ۷ تا۱۰ روز شما يک بسته با دستورالعمل کامل دريافت مي­کنيد. شما مي­توانيد خودتان از بزاق دهانتان نمونه­برداري کرده و نمونه را به اين مرکز پست کنيد.
‫‫در صورتي که شما به عنوان اهداکننده­ي مناسب تشخيص داده شديد، پيوند مغز استخوان ساده خواهد بود و هيچ آسيبي متوجه شما نيست. روش جديد براي اين کار فقط نياز به مقداري از خون شما دارد. از طريق يک ماشين سلولهاي بنيادي از نمونه­ي خون شما جدا شده و به خون مونا منتقل مي­شود.
‫‫شما مي­توانيد از طريق اين سايت http://join.marrow.org ثبت نام کنيد. براي اين کار بايد از يک Promotion Code استفاده کنيد که همه ايرانيان را بصورت رايگان در يک بانک جداگانه قرار مي­دهد.
‫ ‫نکات مهم در مورد اين ثبت نام:
‫
· Promotion code: paci4hope
· شما فقط ملزم هستيد که بخش­هاي ستاره­دار (*) را در فرم ثبت نام پرکنيد.
· ‫ ‫به ياد داشته باشيد: گروه خوني در اين پيوند تعيين­کننده نيست. به اين معني که هر کسي با هر گروه خوني ممکن است يک اهداکننده­ي مناسب براي مونا باشد.
· شما مي­توانيد هر زمان که مي­خواهيد از اهدا کردن اعلام انصراف کنيد.
‫
‫دوستان مقيم ايران که مايل به همکاري هستند، براي اطلاعات بيشتر درمورد آزمايش HLA در ايران با خانم دکتر مينا زارعي، خواهر مونا، به اين شماره تلفن تماس بگيرند: 09122145379
ساير شماره تلفن­هاي تماس با شرح زير است: 09122002674- 09122481424- 02144990236 -02144990031
‫
‫لطفاً دوستان و خانواده­ي خود را از طريق ايميل، تلفن و هر وسيله ممکن در اين مورد آگاه کنيد. ما به کمک همه شما براي نجات زندگي مونا نياز داريم.
‫
‫شما مي­توانيد درخواست مونا را از زبان خودش در نامه زير بخوانيد:
‫به همه دوستان عزيز ايراني،
‫
‫‫من مونا زارعي اين نامه را از روي تخت ICU در بيمارستان Jackson ميامي فلوريدا براي شما مي­نويسم.
‫‫از زماني که بيماري PNH را در من تشخيص داده­اند من ۲ سال به تنها يي با عوارض طاقت­فرساي اين بيماري مقابله کرده­ام. اين براي يک دختر ۲۶ ساله در يک کشور غريب با يک بيماري ناآشنا کار آساني نيست. در دو ماه اخير، من به طور مداوم در ICU بستري بوده­ام. تيم پزشکي به اين نتيجه رسيده­اند که تنها راه نجاتم پيوند مغزاستخوان است. من چشم اميد به ياري شما دوخته­ام. تمام چيزي که من نياز دارم، شماري از سلولهاي بنيادي خون يک دهنده­ي مناسب است که به خون من منتقل مي­شود. من تنها به مقداري از خون شما نياز دارم.
‫‫در ماه­هاي اخير، شرايطم بسيار مايوس­کننده بوده است. نمي­دانم چقدر زنده مي­مانم، اما اين را مي­دانم که يک اهداکننده­ي مناسب مي­تواند زندگي من را نجات دهد.
‫ ‫با اميد به شما، دوستان با محبت و مهربان ايراني، من هنوز اميدوار به زندگي­ام.
‫ ‫من واقعاً به کمک و همياري تک تک شما براي پيدا کردن يک اهداکننده­ي مناسب نيازمندم.
‫‫لطفاً به نجات زندگي من کمک کنيد.
‫‫با احترام فراوان
‫‫ مونا زارعي




 

روز چهارشنبه قرار بود جواب ويزامون رو بدن. شهريار( برادرم) قرار بود بره براي گرفتن جواب و نتيجه مثبت يا منفي رو تلفن بزنه و بگه. از صبح دلشوره زيادي داشتم با وجوديکه جوابش هم خيلي برام اهميت نداشت ولي تو دلم شروع کرده بودند به رخت شويي!.
ساعت 11 شروع مي کردن به جواب دادن. 5 دقيقه از 11 گذاشته بود که تلفنم زنگ خورد. با اضطراب جواب دادم. شهريار بود که با خنده گفت: تبريک ميگم به جفتتون ويزا دادن.
وقتي اومد خونه گفت تقريبا جواب اکثر کساني که اومده بودند منفي بود. يه آقايي که بهش ويزا نداده بودند شاکي بود مي گفت من سند مغازه ام و يه حساب بانکي چاق ضمانت گذاشته بودم ولي ويزا ندادن.
ظاهرا اون شانس 5٪ ام خوب گرفته و حتي برخلاف تقاضاي من براي يک ماه، ويزاي سه ماهه بهم دادن!!! لبخند جادويي ام کار خودش رو کرد و اعتماد کسب کرد.:eyelash