من سرما خوردم و تب دارم…پس همچنان استراحت ادامه دارد.:teeth
یادته یکبار موقع تولد فرزام گفتم،وقتی به راحتی میشه فرد دیگه رو خوشحال کرد.چرا که نه؟ تو وبلاگ خودش تبریک تولد بگید…حالا هم با خرید این محصولات به راحتی هم خانم سارا خوشحال میشهو هم من و هم شما از یادگیری حرکات موزون:wink…پس بازم چرا که نه؟
امروز مي خوام بعضي از سئوالاتي که ازم شده يا نکاتي که توي بعضي ازکامنتها بهش اشاره شده رو تو قالب اين نوشته جواب بدم.
1- اين بيماري از ديد من يک بيماري هزار چهره است براي همين اصلا راهکاري که براي يک بيمار جواب داده و خوب بوده رو نمي توني با قطعيت براي بيمار ديگه تجويز کني.
2- همون ابتداي بيماري و زماني که به اين شدت پيشرفت نکرده بود بهم هامويوپاتي رو پيشنهاد دادن ولي هيچ وقت جدي نگرفتم که شايد اصلي ترين دليلم اين بود که مي گفتن همزمان داروي ديگه بخصوص از خانواده کورتن ها رو نبايد استفاده کرد يا اگه اشتباه نکنم، اگر کورتن مصرف شده ديگه همويوپاتي بدرد نمي خوره …تا الان که يکي از دوستان پزشکم هميوپات هستند وگفت تداخل روش وجود نداره و قراره اين روش رو هم امتحان کنم در آينده ايي نه چندان دور.
3- خبر داديد که “پژوهشگران مي گويند دارويي که براي معالجه لوسمي به کار مي رود، مي تواند سلاح نيرومندي براي مقابله با بيماري \”ام اس\” باشد.
به نظر مي رسد که اين دارو به نام \”آلمتوزوماب\” پيشرفت ام اس (multiple sclerosis) را در بيماراني که در مراحل اوليه و فعال شايع ترين نوع اين بيماري هستند متوقف مي کند.” همانطور که مي بينيد اين قبيل داروها براي افراديه که در شروع بيماري هستند نه فردي مثل من با اين سابقه و بدتر از همه اينکه هيچ دارويي نه تنها روي من جواب نميده بلکه آنتي بادي هم توليد مي کنه و سبب بدتر شدن حالم ميشه.
این هم متن خبر به فارسی در بانک اطلاعاتی ام اس.
4- emma دو يا سه تا راهکار خوب پيشنهاد داد .يکي استفاده از پيجر،من اگه همت استفاده از اين چيزها رو داشتم هم موبايلم هست و هم تلفن ثابتم که اکثرا گردنمه ولي يه موقع هايي خسته مي شم و پرتشون مي کنم يه گوشه و طبق قوانين مورفي هميشه اتفاقات در همون زمان دور بودن تلفنها مي افته،پيجر هم ايضن. گفته از عصايي استفاده کنم که تهش گير داره و مي شه وسيله ايي که مي افته زمين باهاش برداشت مثل جاسوييچي. خوب تو اين پيشنهاد دقيقا همون مثل معروفه که شنيدن کي بود مانند ديدن!!! (اگه من و وضعيت جسميم رو ديده بودي مطمئنم اين پيشنهاد رو نمي دادي!!!) ببين من الان به تنهايي با يک عصا نمي تونم راه برم و حتما بايد از دوطرف اتکا داشته باشم و استفاده از عصا به همين دليل ساده رد ميشه حالا گيريم که تونستم عصا بردارم.اگه جسمي رو شکار کردم چطوري اتکام رو به عصا حذف کنم براي بالا آوردنش و گرفتن جسم شکار شده؟
5- چرا تعادلم بهم خورد موقع برداشتن جاکليدي؟ من زانوهام خيلي خشکه و به زحمت مي شکنه و تا ميشه.وقتي مي خواستم جاکليدي رو بردارم وزنم رو انداختم رو زانوهام تا با فشار وزنم زانوم خم شه و يه تا شدن ناگهاني و با فشار انگاري شد که يکي از پشت هولم بده و همين سبب شد تعادلم بهم بخوره و بخورم زمين.
6- ايني که تعريف کردم يه مثال ساده بود در عدم بد دليم. من وارد توالت عمومي ميشم و حتي اگه چيزهايي که نبايد ديده شه رو هم رويت کنم، حالم بد نميشه و اگه دستشويي لازم باشم آب ميريزم بره و بعدش کارم رو مي کنم…وقتي چاره ندارم دستم رو به ديوارهاي کثيف هم مي گيرم و دلم ريش نمي شه چون مجبورم. اگه تو ظرف غذام مو باشه، مو رو ميذارم کنار و بقيه غذام رو مي خورم و…الي ماشالله.
7- در مورد طب قرآني گفتيد و رژيم غذاييش. خيلي در اين مورد شنيدم ولي فکر مي کنم رعايتش اينقدر سخت و شايد نا ممکن هست که نيارزه به انجام دادنش.
8- من بلاگ رولينگ برام کار نمي کنه و وقتي يوزرنيم و پسوردم رو ميزنم وارد “تويئتر” ميشه در نتيجه نه لينکي رو مي تونم اضافه و نه حذف کنم.براي شما هم همينطوره؟براي حل مشکل و ديدن آپ دوستان بجز “گوگل ريدر” چه تمهيد ديگه ايي بکار بستيد؟
9- آقايي باهام تماس گرفت براي گذاشتن آگهي تو وبلاگ و من اولين آگهي رو قبول کردم(حداقل خرج اينترنت و تلفنم در بياد) اگه علاقمند کمک کردن به من هستيد چه بهتر که سي دي حرکات موزون بخريد که هم خودتون حال کنيد هم به من حال داده باشيد.
10- اگه نکته ايي به نظرم بياد يا شما بهم يادآوري کنيد به شماره هاي اين مطلب اضافه ميشه….ماييم و دو روز تعطيلي پيش رو.
11-بچه ها احتیاج به یادآوریتون نیست که اگه به چیز خاصی بخصوص دارو احتیاج داشته باشم،زحمت می کشید و برام از خارج کشور می فرستید….من همیشه ممنون و سپاسگزار محبت تک تک تون هستم:love…همین هم سبب میشه به خودم حتی یکروز هم استراحت ندم و هی بنویسم و ارتباطم رو با شما حفظ کنم.
kiss(رعنا جان بخصوص با شمام)
12- در مورد این داروی جدید تحقیق کردم. دکتر میگه این داروی جدیدی نیست و دوساله که حرفش هست ولی از اونجایی که 6 مورد مرگ گزارش شده بود از دایره تحقیق و بازار خارجش کردن ولی دیدن سوای این موضوع برای دیگر بیماران حدود80% بهبودی و کاهش حملات نشون میده برای همین دوباره تو دستورکار و ادامه آزمایشات قرارش دادن.
طریقه مصرف،دوبار در طول ساله و برای بیمارانی جواب میده که بیماریشون در مرحله عود کننده-فروکش کننده است. نه مثل من که پیشرونده ثانویه هستم.
اطلاعات رو از دکتر متخصص نورولوژی گرفتم و حرف خودم نیست.
13- امشب سینما یک،فیلم “اتوبوس شب” رو نشون داد.دوستش داشتم.یه فیلم ساده و روون بدور از گنده گویی و اداهای روشنفکری و ایهام و مجازهای مصطلح و بدور از بزرگ نمایی های مختص سینمای دفاع مقدس. فیلمی که مطمئنم اگه تو سینما هم دیده بودمش بعد روشن شدن چراغها راضی بودم از زمانی که گذروندم نه گیج و منگ که حالا چی شد؟یعنی چی اونوقت؟
بازی خسروشکیبایی رو دوست داشتم…همون شکیبایی دوست داشتنی…خسته نباشید آقای کیومرث پوراحمد.:regular
14– اگه با حیوانات میونه خوبی دارید، این پتیشن رو در حمایت ازشون امضا کنيد.
قضيه مال ارديبهشت يا خرداده. باز از اون روزايي بود که وير ه تميز کردن افتاده بود تو جونم و مي خواستم دستشويي و توالت رو بشورم. توالت مورد استفاده من توالت ايراني که يدونه از اين صندلي هاي مبله فرنگي!!!(وقتي مي گم مبله واقعا مبله است ها يعني دقيقا يک صندلي با پشتي و دسته هاي کنارشه به انضمام قيف توالت فرنگي!) روش کار گذاشته شده، خودم نخواستم توالت فرنگي کار گذاشته بشه چون مي ترسيدم يه موقع تو اون لا ولو هاش سوسک کمين کرده باشه و منم که پاي در رفتن ندارم و…
خلاصه يه چهار پايه با خودم بردم تو توالت که بشينم روش و اين صندلي و قيفش رو بشورم،بعدشم دستشويي رو. نشستم رو چهارپايه و مشغول شدم،حين کار احساس کردم چهارپايه داره از زيرم در ميره و همزمان پاهام سُر خورد تو کاسه توالت و در نتيجه هيچ گيري به هيچ جا نداشتم و…سقوط.
حالا افتاده بودم رو زمين خيس و کفي توالت،بالاي سرم کاسه دستشويي بود و بايد خودم رو از زيرش مي کشيدم کنار تا بتونم بلند شم، شير اب هم باز بود و شر شر آب از رو پاهام رد مي شد.تلفن هم در دسترسم نبود که از کسي بخوام بياد کمکم يا بايد اينقدر هوار مي کشيدم که يکي شايد بشنوه و بياد بلندم کنه يا به مدد زور و بازوي خودم بلند مي شدم…راه دوم منطقي تر بود.
ولي حالا چي؟ ديدم من که افتادم زمين و يه پروسه طولاني براي برخاستن در پيش روم دارم پس چه بهتر فعلا بکارم برسم، حالا در مورد سختي بلند شدن و چگونه بلند شدن بعدا فکر مي کنم.
اسکاچ رو برداشتم و پاهام رو با دست جابجا کردم و از کاسه توالت گذاشتمشون بيرون و همينطور که رو زمين نشسته بودم شروع کردم به شستن کاسه توالت با اسکاچ. قيف صندلي رو هم کشيدم بيرون و د ِ بساب… لباسم که ديگه خيس و به قولي نجس! شده بود و ديگه کاريش نمي شد کرد پس چه بهتر که از موقعيت پيش اومده کمال استفاده رو مي بردم. بعدش نوبت شستن کاشي هاي توالت بود.اتفاقا اينطور نشسته نه بهم فشار مي اومد نه خسته مي شدم …شستم و شستم.
باورکن تا بحال توالت به اين خوشگلي و اساسي تميز نشده بود و حتي اونايي که چهار ستون بدنشون سالمه نتونسته بودن کاسه توالت رو اينطوري برق بندازن!!!.
زمان گذشته بود و ديگه عضلات، اسپاسم بعد زمين خوردن رو نداشت و خودش رو آزاد کرده بود با چند بار چپ و راست شدن و تلاش تونستم از جام بلند شم و خودم رو به اتاق برسونم.
در حاشيه:
خدا مريضي رو بهم داد ولي خداروشکر آدم بد دلي من و قرار نداد …وگرنه که علاوه بر ناراحتي زمين خوردن عذاب نجس شدن رو هم بايد يدک مي کشيدم.
اگه بشه و خودم به خودم اجازه بدم! مي خوام يک کم استراحت کنم و کمتر بشينم پاي کامپيوتر …پاهام داره اذيت مي کنه و استراحت لازمن.
امروز آخرين وقت دندانپزشکي عمومي ه و بعد اين براي هفته ديگه بايد وقت بگيرم براي روکش و احيانا ايمپلنت … دندونپزشکي رفتن بطور مستمر يکي از ناخوشايندترين و نامطلوبترين کارهاست و شايد هم عاملش(پزشکش) نامحبوبترين افراد.
امروز صبح تو راه پله ها خوردم زمين. به يک دليل خيلي ساده، خر ِ جا کليدي عروسكيم جدا شد و افتاد رو پله پاييني اومدم خم شم برش دارم تعادلم بهم خورد ومعلق شدم!!
هرچي خودم رو چپ و راست کردم ديدم به تنهايي نمي تونم از جام بلند شم،کف کفشم ليزه و پاهام جمع نمي شه براي بلند شدن. با تلفنم زنگ زدم خونه مامان اينها که يکي بياد کمکم ولي چون تو راه پله بودم خيلي آهسته صحبت مي کردم که همسايه ها خبر نشن! وقتي مامان اومد و بلند کرد مي گه:
– چقدر يواش حرف ميزدي،اول نشناختمت با خودم گفتم جل الخالق! ببين گدا ها هم چقدر پيشرفت کردن!!! ديگه تلفني کمک مي خوان! و گدايي مي کنن.
:eyebrow
در حاشيه: تلفني قضيه رو به اميد گفتم. ميگه:
– واسه چي خم شدي که تعادلت بهم بخوره؟
– آخه خرم افتاده بود.
– اين دليل نميشه واسه اينکه خرخودت رو برداري، خرِ من و معلق کني!!!!!
:thinking
*************************
بازم خواهش می کنم،کسانی که می خوان کامنتشون خصوصی بمونه اول کامنت قید کنن”خصوصی” نه آخر نوشته…اونجوری اگه کامنت ناغافل رفت رو Air کسی دلخور نشه.:shades
ديشب بعد از پخش برنامه با آقاي رضا صابر(از برنامه زن امروز) حرف زدم …خيلي،يک ساعت!.
بهش گفتم برنامه تون اصلا نظر من رو جلب نکرد.خيلي بهتراز اين مي تونست باشه.مجري هاتون اصلا اشراف نداشتن به موضوعي که دارن مطرح مي کنن، حتي به جرات مي تونم بگم اصلا نمي دونستن وبلاگ چي هست؟
مجري تون حتي يکبار اشاره نکرد که اين نوشته هاي زني که ام اس داره و با توجه به بيماري سختشه که هنوز که هنوزه دغدغه طرح مسائل اجتماعي رو داره و تک بُعدي نشده… طرح اين مسئله مي تونست به جذابيت برنامه اضافه کنه.گفت شايد فکر کرده صحيح نيست بيماريت رو بگه! گفتم چطور صحيح نيست وقتي حتي تو عنوان هم bold کردم اين قضيه رو اين يعني برام مهم نيست.گفتم مجري عنوان مطلب رو خوند”خود کرده رو تدبير نيست” و هي روي اين موضوع مانور داد و درآخر هم نتيجه گرفت که به نظر من خود کرده را تدبير هست،چرا نباشه؟!!! در صورتيکه عنوان اين بود با حالت سئوالي”خود کرده را تدبير هست؟” و اين زمين تا اسمون با حرف مجري تفاوت داشت.
گفتم دغدغه زن ايراني خيلي عميق تر و جدي تر از اين چيزي ِکه شما داريد تو برنامه تون نشون ميديد…برنامه اين مشکلات رو بصورت کف روي آب نشون ميده و اين ميرسونه که جنس مشکلات رو نمي شناسيد و درگيرش نيستيد…گفتم به نظر من کسي که تو ايران مي نويسه وبلاگش خيلي خوندني تر از وقتي که از ايران ميره به هر علتي…مشکلات و درگيري ها، انگيزه ميده براي نوشتن و خلاقيت وحتي نوآوري.
گفت شما خيلي ريز بينيد تو مشکلات اجتماعي و رو مشکلات اساسي دست ميذاريد،چطور؟ گفتم نشستن و عدم تحرک اين شانس رو به من داده که دقيق شم رو رفتارها و عکس العملها و بهشون فکر کنم و ببينمشون و همين بهانه ايي ميشه براي طرح موضوعات مختلف.
گفت مصاحبه تلفني داشته باشيم؟گفتم فعلا نمي دونم چون بهم استرس ميده و اين براي بيماريم اصلا خوب نيست باضافه اينکه هفته پر استرسي رو گذروندم.
بدم نمياد باهاشون حرف بزنم از زن بودنم بگم و از بيمار بودنم و مشکلاتي که همين دومورد پيش پام گذشتن و گذران زندگي و اينکه چقدر دلم مي خواد تو جامعه ام جا بندازم که وجود بيماري پايان زندگي نيست و هنوز راههاي زيادي براي لذت بردن از زندگي وجود داره … ولي خُب voa يعني يک خط قرمز پرنگ و مصاحبه با اين کانال يعني عبور از خطوط قرمز هرچند که هدف سياسي پشت کارت نباشه.
.
.
.
واقعا روز اولي که صفحه رو باز کردم براي نوشتن حتي 1 درصد هم احتمال نمي دادم که چنين راه پر دست انداز و سختي رو طي کنم و تا اين حد مطرح بشم چه تو ايران و چه تو خارج از کشور…ميدونم الان وظيفه سختي رو دوشمه،قبلا هم باري به هرجهت نمي نوشتم ولي حالا براي همون نوشته هاي ساده هم بايد وقت و دقت بيشتري بگذارم چون يهو نوشته ام سر از جايي درمياره که خودم خبر ندارم. الان بايد حواسم به هرلينکي که ميدم باشه يه موقع خوبه، مثل آوردن اسم مرجان در برنامه زن امروز از لينکي که تو مطلب بهش داده بودم و يه موقع هم حواس جمع مي کنه در جهت فيل تر کردن.
از همين جا اعلام مي کنم اگه قراره جايي ببرينم مثلا بازجويي و چه و چه…توالت فرنگي آماده باشه و بدونيد بايد بغلم کنيد ببرينم اينور و اونور.:whistling
پ.ن: بازم اعلام مي کنم مصاحبه ايي که تو همشهري جوان چاپ شده پر از غلطهايي که از جانب من و حرفهام چاپ شده مثل اينکه من گفتم قبل وبلاگ نويسي همه به من اصرار مي کردن وبلاگ بنويس!!!!!! به خدا قسم اگه من همچين چيزي گفته باشم.
ببین مارچ اذیت نکن، این آهنگ می خوره به این نوشته دیگه:nottalking.
هدفون تو گوشمه و با صدای بلند موزیک گوش میدم نه از این موزیکهای باری به هرجهت.نه! یه موزیک که تک تک تارهای نوستالت رو به صدا در میاره و همزمان پستت رو خوندم و یادم افتاد پشت چراغ قرمزطولانی و خفن پارک وی اون زمانها عاشق شدم و یادم رفت به دسته گل قرمزی که ماشین بغلی برام از گل فروش خرید و فرستاد تو ماشینم و دلم خوش بود به چراغ قرمز بعدی(سر جردن) برای ادامه عاشقی…ولی حالا با این پل باید گاز داد و گذشت و دیگه فرصتی برای عاشق شدن باقی نمی مونه…:sad
تقديم به دکتر رضای عزيز با هجوم تمام نوستالژی های دوست داشتنی.