لازم ديدم اينا رو بنويسم فکر ميکنم اون موقع که اوايل شروع بيماري خودم بود و آگاهي الان رو نسبت به نوع و چگونگي بيماريم نداشتم اگه با کسي آشنا بودم که چند سالي تجربه بيشتري تو اين بيماري و مهارش داشت شايد خيلي از ترسها برام پيش نميومد و حتي شايد بيماريم تا اين حد هم پيشرفت نمي کرد پس شمايي که در اول راهيد توروخدا از تجربيات من و کسان ديگري که ميشناسيد استفاده کنيد که بدتر نشيد.
گفتم سال 76 بيماريم رو تشخيص دادن با دوبيني که داشتم بعد پنج روزي که تو بيمارستان پالس گرفتم همه چيز خوب شد و به حالت اول برگشت تنها چيز جانبي که کورتن برام داشت ورم بيش از اندازه و جوشهاي قرمز رنگي بود که سراسر بدنم رو پوشوند بعدا فهميدم که مصرف نمک همزمان با کورتن سبب جذب آب ميان بافتي ميشه و ورم مياره و کورتن به علت طبع بسيار گرمش سبب جوشها ميشه( اينم بگم طبيعت بيماري ما سرده و تا اونجايي که ميتونيد مواد خوراکي با طبع گرم مصرف کنيد که سردي حالتون رو ممکنه بدتر کنه) براي مقابله با جوشها هم از صابونهاي ضد باکتري مثل نيتروژنا استفاده کردم.
يک يکسالي گذشت يکبار کوه رفتم و کلي تعجب کردم که چرا اينقدر زود خسته ميشم و کشش ندارم که همه رو گذاشتم به حساب خستگي و بالا رفتن سن! يک سال از عود بيماريم ميگذشت که متوجه شدم وقتي پام رو مثلا رو ملافه ميکشم حسم حس طبيعي نيست و يک کم پوست پام گزگز و مورمور ميشه، عجيب بود برام و ترس برم داشت رفتم دکتر بهم گفت بهت آزوتيوپيرين ميدم اگه تا دو يا سه ماه ديگه خوب نشدي بايد کورتن بزني. وقتي از مطب دکتر اومدم بيرون زار ميزدم فکر ميکردم همه چي تموم شده و ديگه حمله اي بهم دست نميده ولي حالا ميديدم قضيه جدي تر از اين حرفاست نذر کردم اگه احتياج به بيمارستان و کورتن پيدا نکنم ده هزار تومن به کودکان سرطاني کمک کنم از اينکه بقيه هم بفهمند بازم احتياج به پالس دارم و قضيه کات نشده بخصوص خانواده شوهرم وحشت داشتم بعد دوماه رفتم پيش دکتر و الکي گفتم خوب شدم در صورتيکه هنوز حس ناآشنا پاهام سر جاش بود.
ادامه دارد
ويولت
خوب بالاخره منم يه پا مشدي درست و حسابي شدم:teeth.
چهار روز خيلي خوب رو با مامان مشهد بودم کيفم وقتي کاملتر شد که اميد بهم گفت ماموريت مشهد داره، درسته که راحت و با دل سير نمي تونستم ببينمش ولي همينقدر که مي دونستم ناجي افسانه ايم تو همون شهريه که منم هستم و هروقت نياز به کمکش داشته باشم به سرعت برق و باد خودش رو بهم ميرسونه يک دنيا برام ارزش داشت.
سه بار تونستم برم حرم ولي با کمک ويلچر که خود حرم در اختيارمون گذاشت راهش براي من خيلي زياد و خسته کننده بود ميتونستم با سرعت مورچه برم ولي اگه صبح در ميومديم احتمالا دم غروب ميرسيدم دم صحن:confused! از برکات ويلچر سواري اين بود که هرکي رد ميشد و ميديد يه خانم جوان رو ويلچر نشسته دستش رو ميذاشت رو سرم و يه دعاي خير در جهت شفا برام ميکرد خلاصه که نور بارون شدم يکبارش رو هم وقتي رسيدم نزديک صحن يکي از خادمين خانم اونجا ويلچر رو از دست مامان گرفت و گفت بدين من ببرمش دم صحن ميخوام ثواب ببرم به برکت اون خانم تا دم ضريح و بعدش پنجره فولاد رفتم:embaressed ويه دل سير واسه برادرم و اميد و دوستام و بچه هاي ايران ام-اس و بخصوص نويد دعا کردم:angel.
از موارد خنده دار اين بود که بخاطر عصايي که در حالت معمولي دستم بود اينقدر نوچ نوچ از مردم شنيدم که نگو و نپرس انگار عادت به ديدن عصا اونم دست يک جوون نداشتن:tounge.
کلي از ديدن دوستانم تو مشهد مشعوف شدم و خداروشکر کردم بخاطر داشتن اين دوستان گل و اينکه اينقدر بهم لطف دارن و تنهام نميگذارن آخرين حال اساسي هم وقتي بود که اميد پروازش رو جلو انداخت که با هم تو يک هواپيما ولي دور از هم باشيم خودش ميدونست ديدنش و اينکه بدونم با هم تو يه پروازيم کلي واسم دلگرمي خواهد بود:love.
جميع دوستان نگران نباشن به توصيه اميد عزيز مسواک هم خريدم و فيضش بهم رسيد:tounge.
خوب يکي از برکات سفرم امروز نمود پيدا کرد در نبود من نويد اسباب کشي کرده به يه هاست جدید اين آدرسمه ويولت اگه ميخواين بفهمين من کي آپ ديت کردم آدرس جديد رو بزنين تو بلگ رولینگتون. ممنون
مشدي ويولت
خوب بالاخره منم يه پا مشدي درست و حسابي شدم:teeth.
چهار روز خيلي خوب رو با مامان مشهد بودم کيفم وقتي کاملتر شد که اميد بهم گفت ماموريت مشهد داره، درسته که راحت و با دل سير نمي تونستم ببينمش ولي همينقدر که مي دونستم ناجي افسانه ايم تو همون شهريه که منم هستم و هروقت نياز به کمکش داشته باشم به سرعت برق و باد خودش رو بهم ميرسونه يک دنيا برام ارزش داشت.
سه بار تونستم برم حرم ولي با کمک ويلچر که خود حرم در اختيارمون گذاشت راهش براي من خيلي زياد و خسته کننده بود ميتونستم با سرعت مورچه برم ولي اگه صبح در ميومديم احتمالا دم غروب ميرسيدم دم صحن:confused! از برکات ويلچر سواري اين بود که هرکي رد ميشد و ميديد يه خانم جوان رو ويلچر نشسته دستش رو ميذاشت رو سرم و يه دعاي خير در جهت شفا برام ميکرد خلاصه که نور بارون شدم يکبارش رو هم وقتي رسيدم نزديک صحن يکي از خادمين خانم اونجا ويلچر رو از دست مامان گرفت و گفت بدين من ببرمش دم صحن ميخوام ثواب ببرم به برکت اون خانم تا دم ضريح و بعدش پنجره فولاد رفتم:embaressed ويه دل سير واسه برادرم و اميد و دوستام و بچه هاي ايران ام-اس و بخصوص نويد دعا کردم:angel.
از موارد خنده دار اين بود که بخاطر عصايي که در حالت معمولي دستم بود اينقدر نوچ نوچ از مردم شنيدم که نگو و نپرس انگار عادت به ديدن عصا اونم دست يک جوون نداشتن:tounge.
کلي از ديدن دوستانم تو مشهد مشعوف شدم و خداروشکر کردم بخاطر داشتن اين دوستان گل و اينکه اينقدر بهم لطف دارن و تنهام نميگذارن آخرين حال اساسي هم وقتي بود که اميد پروازش رو جلو انداخت که با هم تو يک هواپيما ولي دور از هم باشيم خودش ميدونست ديدنش و اينکه بدونم با هم تو يه پروازيم کلي واسم دلگرمي خواهد بود:love.
جميع دوستان نگران نباشن به توصيه اميد عزيز مسواک هم خريدم و فيضش بهم رسيد:tounge.
خوب يکي از برکات سفرم امروز نمود پيدا کرد در نبود من نويد اسباب کشي کرده به يه هاست جدید اين آدرسمه ويولت اگه ميخواين بفهمين من کي آپ ديت کردم آدرس جديد رو بزنين تو بلگ رولینگتون. ممنون
مشدي ويولت
من: بايد يه مسواک بخرم مسواکم خراب شده داروخانه ديدي يادم بنداز.
اميد: نمي خواد حالا بخري.
من: وا واسه چي؟
اميد: داري ميري مشهد از اونجا بخر ثوابش هم بيشتره!!!!!.
mg
خلاصه که من فردا دارم ميرم مشهد مسواک بخرم شايد يه ثوابي هم برديم:regular. واسه همتون دعا ميکنم مطمئنم که مقبول واقع ميشه پس فعلا باي باي.
ويولت
با مرغ پنهان
حرفها دارم
با تو اي مرغي كه مي خواني نهان از چشم
وزمان را با صدايت مي گشايي
چه ، ترا دردي است
كز نهان خلوت خود مي زني آوا
ونشاط زندگي رااز كف من مي ربايي
در كجا هستي نهان اي مرغ
زير تور سبزه هاي تر
يا درون شاخه هاي شوق؟
مي پري از روي چشم سبز يك مرداب
يا كه مي شويي كنار چشمه ادراك بال وپر؟
هر كجا هستي ، بگو با من
روي جاده نقش پايي نيست از دشمن
آفتابي شو!
رعد ديگر پا نمي كوبد به بام ابر
مار برق از لانه اش بيرون نمي آيد
و نمي غلتد دگر زنجير طوفان بر تن صحرا
روز خاموش است، آرام است
از چه ديگر مي كني پروا؟
سهراب سپهری
شعرِي که اميد برام فرستاد و کلي مشعوفم کرد.:regular
پيوست:از همه تون بابت دلگرميها و حمايت هاي ديروزتون تشکر میکنم واقعا حالم بهتر شد و امروز که ديگه عاليم.:regular
صبح که رفتم بالا صبحانه بخورم ديدم چشماي مامان اشک آلوده هم تعجب کردم هم کمي نگران شدم
من: چي شده گريه کردي؟
مامان: آره خيلي نگرانم نگران شهروزم(برادر کوچيکم)
من: چي شده مگه؟ تو سربازخونه اتفاقي افتاده؟
مامان: نه چند وقته ميگه چشمم هاله داره و دور اجسام رو با هاله ميبينه.
من: خوب بفرستش دکتر ببين چي شده.
مامان با گريه: ويولت اگه ام-اس باشه من چيکار کنم؟ مگه تو هم نمي گفتي دوبيني داشتي.
بند دلم پاره شد صبح اول صبحي:confused.
من: من دوبيني داشتم هيچ وقت اجسام محو يا با هاله نمي ديدم خوب دکتر چي گفته؟
مامان: گفته شماره عينکت بالاتر از شماره چشمته و نمره عينک رو عوض کرده.
من: گفته خواهرم ام-اس داره بيشتر دقت کنه؟
مامان: نه من هيچ حساسيتي به خرج ندادم به رويش هم نياوردم نگران نشه.
حرصم گرفت از اين همه اهمال کاري ولي خوب مادره و نگران نميشه بهش حق نداد از تشويش اذهان عمومي گريزونه.!!!:embaressed
من که ديگه يه پا دکترم: خوب عينکش رو که عوض ميکنه بهش تا دو هفته هرروز يدونه B1 بده اگه برطرف نشد بايد ببريمش دکتر مغز و اعصاب الان هم خودتو ناراحت نکن هنوز چيزي نشده که رفتي پيشواز هروقت تشخيص ام-اس دادن اون وقت اینقدر زمان داری واسه ناراحتی و غصه خوردن انوقت تا میتونی حرصش رو بخور نه جلو جلو تازه ايدز نيست که. اگه روحيه اش رو حفظ کنه هيچ اتفاقي نميوفته يعني من نميذارم که طوري بشه مگه شهر هرته؟ اون موقع که من مبتلا شدم هيچ دارو خاصي براش نبود حالا که تا يکي دوسال آينده درمانش هم مياد پيشگيري ميکنيم تا درمان بشه.
همه اينها رو براي حفظ روحيه مامان گفتم ولي از صبح ذهنم ريخته بهم ميگم اگه اين لعنتي باشه چي؟ شهروز ميتونه مثل من مقاومت کنه؟ ميتونه روحيه اش رو حفظ کنه؟ ميتونه طبق مثل معروف يکي بزنه در کونش و راه بره؟ انگار نه انگار باشه؟ چقدر تو آينده هممون تاثير ميذاره؟ اعتراف ميکنم هروقت با عدم درک يا بي مهري اطرافيانم بخصوص برادرهام روبرو شدم و دلم رو شکوندن تنها چيزي که براشون خواستم اين بوده که فقط يکروز به حال من دچار شن بفهمن يمن ماست چقدر کره داره ولي خدا به سر شاهده براي شهروز اين رو نخواستم چون هميشه يار و ياورم بوده امام رضاي بي معرفت طلبيدي ولي يه کوه غصه و شک گذاشتي رو دلم که رو پات بيفتم و التماست کنم؟خيلي بي معرفتي باشه اينم روش اينکار رو ميکنم ولي فقط بخاطر شهروز ميدوني که حتي واسه خودم هم اينکار رو نکردم.
بخشکي اي شانس که تا مياد خورشيد زندگيم يکم درخشان تر بتابه ابرات رو ميفرستي سروقتش.
پيوست: از جميع آشناها و فاميل گرامي که اينجا رو ميخونن خواهش ميکنم خونه زنگ نزنين واسه پرس وجو يا به خودم زنگ بزنين يا ايميل ممنون.
ويولت
صبح که رفتم بالا صبحانه بخورم ديدم چشماي مامان اشک آلوده هم تعجب کردم هم کمي نگران شدم
من: چي شده گريه کردي؟
مامان: آره خيلي نگرانم نگران شهروزم(برادر کوچيکم)
من: چي شده مگه؟ تو سربازخونه اتفاقي افتاده؟
مامان: نه چند وقته ميگه چشمم هاله داره و دور اجسام رو با هاله ميبينه.
من: خوب بفرستش دکتر ببين چي شده.
مامان با گريه: ويولت اگه ام-اس باشه من چيکار کنم؟ مگه تو هم نمي گفتي دوبيني داشتي.
بند دلم پاره شد صبح اول صبحي:confused.
من: من دوبيني داشتم هيچ وقت اجسام محو يا با هاله نمي ديدم خوب دکتر چي گفته؟
مامان: گفته شماره عينکت بالاتر از شماره چشمته و نمره عينک رو عوض کرده.
من: گفته خواهرم ام-اس داره بيشتر دقت کنه؟
مامان: نه من هيچ حساسيتي به خرج ندادم به رويش هم نياوردم نگران نشه.
حرصم گرفت از اين همه اهمال کاري ولي خوب مادره و نگران نميشه بهش حق نداد از تشويش اذهان عمومي گريزونه.!!!:embaressed
من که ديگه يه پا دکترم: خوب عينکش رو که عوض ميکنه بهش تا دو هفته هرروز يدونه B1 بده اگه برطرف نشد بايد ببريمش دکتر مغز و اعصاب الان هم خودتو ناراحت نکن هنوز چيزي نشده که رفتي پيشواز هروقت تشخيص ام-اس دادن اون وقت اینقدر زمان داری واسه ناراحتی و غصه خوردن انوقت تا میتونی حرصش رو بخور نه جلو جلو تازه ايدز نيست که. اگه روحيه اش رو حفظ کنه هيچ اتفاقي نميوفته يعني من نميذارم که طوري بشه مگه شهر هرته؟ اون موقع که من مبتلا شدم هيچ دارو خاصي براش نبود حالا که تا يکي دوسال آينده درمانش هم مياد پيشگيري ميکنيم تا درمان بشه.
همه اينها رو براي حفظ روحيه مامان گفتم ولي از صبح ذهنم ريخته بهم ميگم اگه اين لعنتي باشه چي؟ شهروز ميتونه مثل من مقاومت کنه؟ ميتونه روحيه اش رو حفظ کنه؟ ميتونه طبق مثل معروف يکي بزنه در کونش و راه بره؟ انگار نه انگار باشه؟ چقدر تو آينده هممون تاثير ميذاره؟ اعتراف ميکنم هروقت با عدم درک يا بي مهري اطرافيانم بخصوص برادرهام روبرو شدم و دلم رو شکوندن تنها چيزي که براشون خواستم اين بوده که فقط يکروز به حال من دچار شن بفهمن يمن ماست چقدر کره داره ولي خدا به سر شاهده براي شهروز اين رو نخواستم چون هميشه يار و ياورم بوده امام رضاي بي معرفت طلبيدي ولي يه کوه غصه و شک گذاشتي رو دلم که رو پات بيفتم و التماست کنم؟خيلي بي معرفتي باشه اينم روش اينکار رو ميکنم ولي فقط بخاطر شهروز ميدوني که حتي واسه خودم هم اينکار رو نکردم.
بخشکي اي شانس که تا مياد خورشيد زندگيم يکم درخشان تر بتابه ابرات رو ميفرستي سروقتش.
پيوست: از جميع آشناها و فاميل گرامي که اينجا رو ميخونن خواهش ميکنم خونه زنگ نزنين واسه پرس وجو يا به خودم زنگ بزنين يا ايميل ممنون.
ويولت