پست امروزم يک کم نوشتنش سخته چون کساني که در موردشون مينويسم خواننده اينجا هستند، ديروز شنبه با يک سري از بچه ها که ام-اس دارن تو يکي از هتلهاي تهران قرار داشتم طريقه ارتباطمون هم از همون گروه ايران ام-اس بود. بچه هايي که در روز شايد بيست تا ايميل باهم رد و بدل ميکنيم ولي همديگه رو از نزديک نديده بوديم تا اينکه بنيان گذار گروه يعني دکتر و خانمش که ساکن يکي از شهرهاي ايران هستند آمدند تهران و از طريق ايميل از بچه ها دعوت کردن روز شنبه تو لابي هتل جمع شن تا همديگه رو از نزديک ببينيم.
از صبح که بلند شدم اضطراب داشتم يعني هميشه ديدن افراد جديد برام اضطراب ايجاد ميکنه، همين حالتم هم سبب شد کله صبح رو پله ها سکندري بخورم و پام زخم شه:confused! وقتي هم اومدم شرکت و کامپيوتر رو روشن کردم ديدم ويندوز بالا نمياد ديگه حسابي حالم گرفته شد تا رييسم که خدا عمر دوصد چندان بهش بده اومد و از اونجا که همه فن حريفه نشست پشتش و تا ظهر راهش انداخت ديدم خيلي هم بدشانس نيستم فقط کمي صبر و تحملم کمه.
عصري يکي از بچه ها که اينجا پاستل مي ناممش اومد دنبالم اين پاستل خانم و خواهر محترمش چندين و چندوقته که اينجا رو مي خونن تو رو خدا شما بوديد اضطراب نداشتين؟ کساني مي خوان ببيننت که کاملا با زندگي و طرز فکرت آشنان ولي تاحالا نديدنت و فقط تصوري از رو نوشتهات دارن.
جمع بقدري صميمي و دلپذير بود که من يکي اصلا گذشت زمان رو احساس نکردم همه جور مبتلايي هم داشتيم از خوب خوب بگير(که اصلا تو ظاهر و حرکتشون معلوم نيست) تا نوع به ظاهر بدش ولي چيزي که تو همه بارز بود روحيه بالا و يک افراد بود ماشالله همه خوشگل و خوشتيپ و باسواد:regular! انصافا حظ کردم.
حسن هم کلي منت گذاشته بود سرمون و از تبريز پاشده و اومده بود از من سراغ پيمان رو ميگرفت گفتم بابا اون شيرازه در ضمن منم بهش خبر ندادم شايد اگه گفته بودم اونم مثل حسن ميومد.
اميد هم که از طرف خانم دکتر دعوت داشت اومده بود به قول اميد خانم دکتر از چهره اش انرژي مثبت ساطع بود من واسه دکتر هم نوشتم اينجا هم بعد از ديدن خانم دکتر به جرات ميگم که داشتن يک همچين پارتنري براي هرکس عين شانسه تو زندگيش که اميدوارم نصيب واجدين شرايطش بشه.
ديشب به واقع فهميدم اينکه شرايط فيزيکي بدنت تو چه وضعي ست اونقدرها هم مهم نيست مهم اينه که مغز و شعور و احساست کار کنه و به قولي تا شقايق هست زندگي بايد کرد.
پيوست: بچه هايي که ديشب بودن خوشحال ميشم نظرواحساستون رو از ديشب اينجا اگه ميخواين با اسم مستعار بنويسين.اينم وبلاگ بانو خانم که ديشب باهاش آشنا شدم.
ويولت
پست امروزم يک کم نوشتنش سخته چون کساني که در موردشون مينويسم خواننده اينجا هستند، ديروز شنبه با يک سري از بچه ها که ام-اس دارن تو يکي از هتلهاي تهران قرار داشتم طريقه ارتباطمون هم از همون گروه ايران ام-اس بود. بچه هايي که در روز شايد بيست تا ايميل باهم رد و بدل ميکنيم ولي همديگه رو از نزديک نديده بوديم تا اينکه بنيان گذار گروه يعني دکتر و خانمش که ساکن يکي از شهرهاي ايران هستند آمدند تهران و از طريق ايميل از بچه ها دعوت کردن روز شنبه تو لابي هتل جمع شن تا همديگه رو از نزديک ببينيم.
از صبح که بلند شدم اضطراب داشتم يعني هميشه ديدن افراد جديد برام اضطراب ايجاد ميکنه، همين حالتم هم سبب شد کله صبح رو پله ها سکندري بخورم و پام زخم شه:confused! وقتي هم اومدم شرکت و کامپيوتر رو روشن کردم ديدم ويندوز بالا نمياد ديگه حسابي حالم گرفته شد تا رييسم که خدا عمر دوصد چندان بهش بده اومد و از اونجا که همه فن حريفه نشست پشتش و تا ظهر راهش انداخت ديدم خيلي هم بدشانس نيستم فقط کمي صبر و تحملم کمه.
عصري يکي از بچه ها که اينجا پاستل مي ناممش اومد دنبالم اين پاستل خانم و خواهر محترمش چندين و چندوقته که اينجا رو مي خونن تو رو خدا شما بوديد اضطراب نداشتين؟ کساني مي خوان ببيننت که کاملا با زندگي و طرز فکرت آشنان ولي تاحالا نديدنت و فقط تصوري از رو نوشتهات دارن.
جمع بقدري صميمي و دلپذير بود که من يکي اصلا گذشت زمان رو احساس نکردم همه جور مبتلايي هم داشتيم از خوب خوب بگير(که اصلا تو ظاهر و حرکتشون معلوم نيست) تا نوع به ظاهر بدش ولي چيزي که تو همه بارز بود روحيه بالا و يک افراد بود ماشالله همه خوشگل و خوشتيپ و باسواد:regular! انصافا حظ کردم.
حسن هم کلي منت گذاشته بود سرمون و از تبريز پاشده و اومده بود از من سراغ پيمان رو ميگرفت گفتم بابا اون شيرازه در ضمن منم بهش خبر ندادم شايد اگه گفته بودم اونم مثل حسن ميومد.
اميد هم که از طرف خانم دکتر دعوت داشت اومده بود به قول اميد خانم دکتر از چهره اش انرژي مثبت ساطع بود من واسه دکتر هم نوشتم اينجا هم بعد از ديدن خانم دکتر به جرات ميگم که داشتن يک همچين پارتنري براي هرکس عين شانسه تو زندگيش که اميدوارم نصيب واجدين شرايطش بشه.
ديشب به واقع فهميدم اينکه شرايط فيزيکي بدنت تو چه وضعي ست اونقدرها هم مهم نيست مهم اينه که مغز و شعور و احساست کار کنه و به قولي تا شقايق هست زندگي بايد کرد.
پيوست: بچه هايي که ديشب بودن خوشحال ميشم نظرواحساستون رو از ديشب اينجا اگه ميخواين با اسم مستعار بنويسين.اينم وبلاگ بانو خانم که ديشب باهاش آشنا شدم.
ويولت
يه بار که خودم به اينترنت دسترسي نداشتم و مي خواستم ميل باکس خانوادگيم که سواي اينيه که آدرسش اينجاست چک کنم، آدرس ميل باکسم رو دادم به اميد و از اون خواستم اينکار را بکنه و خبرش رو بهم بده.
از اين قضيه چند ماهي گذشت من هم دليلي نديدم پسورد ميل باکسم رو عوض کنم و ديگه هيچ حرفي در اين مورد بين من و اميد رد و بدل نشد. مکالمه ايي رو که مي خونديد يکي دوروز پيش بين ما رد و بدل شد.
من: خوب از وبلاگ چه خبر؟ چند تا کامنت دارم؟
اميد: … کامنت داري فلاني اينو نوشته و…
من: از ميل باکسم چه خبر؟ چند تا ايميل داشتم؟
اميد: نمي دونم من که ميل باکست رو چک نمي کنم:whatchutalkingabout.
من با لحن متفکرانه: آره جون خودت:tounge!!! من که مي دونم چِکش مي کني.
اميد: تو از کجا ميدوني؟ من که بازش نکردم مگه ايميل هات باز شدن
evil؟
من: نخيرم.
اميد: پس از کجا اينو ميگي:shades؟
من: وقتي مسنجرم رو ميارم بالا و ميگه مثلا يدونه نامه داري و ميرم ميبينم بيست تا ايميل جديد دارم ميفهمم قبل من يکي ميل باکس رو باز کرده:whatchutalkingabout.
اميد زير لب: تف تو روحت ياهو مسنجر:confused.!!!!!!!
من::teeth
پيوست: اينم اضافه کنم که اين قضيه کاملا با لوسبازي که بعضي ها از خودشون درميارن فرق ميکنه به نظر من هرکسي بايد يه حريم شخصي براي خودش داشته باشه هيچ دليل نداره تا با يکي يکم صميمي شديم بدويم تمام اطلاعات شخصي حتي تا پسورد ميل باکسمون رو بهش بديم اگه خودتون دلتون ميخواد امري ست عليحده وگرنه که اصلا مجبور به اينکار نيستين. اگه کسي ميخواد به اين بهانه کو* کج کنه واستون اينکار رو همين الان بکنه بهتره تا بعدا.
ويولت
يه بار که خودم به اينترنت دسترسي نداشتم و مي خواستم ميل باکس خانوادگيم که سواي اينيه که آدرسش اينجاست چک کنم، آدرس ميل باکسم رو دادم به اميد و از اون خواستم اينکار را بکنه و خبرش رو بهم بده.
از اين قضيه چند ماهي گذشت من هم دليلي نديدم پسورد ميل باکسم رو عوض کنم و ديگه هيچ حرفي در اين مورد بين من و اميد رد و بدل نشد. مکالمه ايي رو که مي خونديد يکي دوروز پيش بين ما رد و بدل شد.
من: خوب از وبلاگ چه خبر؟ چند تا کامنت دارم؟
اميد: … کامنت داري فلاني اينو نوشته و…
من: از ميل باکسم چه خبر؟ چند تا ايميل داشتم؟
اميد: نمي دونم من که ميل باکست رو چک نمي کنم:whatchutalkingabout.
من با لحن متفکرانه: آره جون خودت:tounge!!! من که مي دونم چِکش مي کني.
اميد: تو از کجا ميدوني؟ من که بازش نکردم مگه ايميل هات باز شدنevil؟
من: نخيرم.
اميد: پس از کجا اينو ميگي:shades؟
من: وقتي مسنجرم رو ميارم بالا و ميگه مثلا يدونه نامه داري و ميرم ميبينم بيست تا ايميل جديد دارم ميفهمم قبل من يکي ميل باکس رو باز کرده:whatchutalkingabout.
اميد زير لب: تف تو روحت ياهو مسنجر:confused.!!!!!!!
من::teeth
پيوست: اينم اضافه کنم که اين قضيه کاملا با لوسبازي که بعضي ها از خودشون درميارن فرق ميکنه به نظر من هرکسي بايد يه حريم شخصي براي خودش داشته باشه هيچ دليل نداره تا با يکي يکم صميمي شديم بدويم تمام اطلاعات شخصي حتي تا پسورد ميل باکسمون رو بهش بديم اگه خودتون دلتون ميخواد امري ست عليحده وگرنه که اصلا مجبور به اينکار نيستين. اگه کسي ميخواد به اين بهانه کو* کج کنه واستون اينکار رو همين الان بکنه بهتره تا بعدا.
ويولت
اينروزها اصلا حال و روز خوبي ندارم وقتي به آرشيو پارسال رجوع ميکنم ميبينم حال جسميم مثل قبل بيمارستان رفتنمه و به نوعي کورتن لازم شدم.
پاهام سفته و از زانو خم نميشه همين هم سبب بد راه رفتنم ميشه مثل اين غولها تاپ تاپ راه ميرم و نمي تونم نرم قدم بردارم حتي واسه راه رفتن معمولي بدم نمياد دستام رو مثل بندباز ها از دوطرفم باز کنم که تعادلم بهم نخوره! جديدا هم که اين سرگيجه داره داغونم ميکنه سوار ماشين که ميشم از گاز و ترمزها ميخوام بيارم بالا، مسواک که ميزنم فشار مسواک رو فک و دندونهام دچار سرگيجه ميکنتم! اين سرگيجه من از نوعي نيست که هرکدوم شما ممکنه يکبار تجربه اش کرده باشين احساس ميکنم يه چيزي تو سرم وله و سر جاي خودش نيست که با هر حرکت کوچک سرم مثل نگاه کردن به چپ و راست، از جاش تکون ميخوره و سبب سرگيجه ام ميشه.
اميد وقتي چشاي بيحالم رو مي بينه طبيعيه که نگران شه ولي چه توضيحي ميتونم بهش بدم؟ کسي غير خودم نمي تونه اين حالت ها رو درک کنه اينروزها خيلي بداخلاق و عصبانيم پاچه هرکي دم دستم باشه ميگيرم بچه هاي شرکت و حتي رييسم هم بي نصيب نمودن!!اميد تنها محبتي که ميتونه بکنه و انجامش ميده اينه که کاري به کارم نداشته باشه و حرف باهام نزنه (خلاصه خيلي مواظب باشين که دَم پَرم نياين:embaressed!.
با بعضي از بچه هاي ديگه که ام-اس دارن صحبت ميکنم ميبينم اونها هم هرکدوم به نوعي دارن يه حال بد رو ميگذرونن پس اپيدميه؟ شايد مال تغيير فصله؟ عوض شدن دما و هوا اين اثر رو رومون گذاشته و تا بدن عادت کنه وقت ميبره؟. بايد برم دکتر دلم نمي خواست باز کورتن بزنم تازه باد و بودم خوابيده بود ولي باز روز از نو وروزي از نو ميشه.
ديشب کانال چهار از دکتر نبوي دعوت کرده بود براي صحبت در مورد ام-اس از چگونگي و درمان اين بيماري چند نکته تو حرفاش برام جالب و تازه بود يکيش اين بود که گفت مهاجرت تو ايجاد اين بيماري نقش داره يعني اگر زير 15 سال مهاجرت بشه بچه مستعد گرفتن بيماري به نسبت گستردگي در کشور مهاجر پذيره و بالاي 15 سال طبق گستردگي کشور مبدا است توضيح ميدم متوجه شين مثلا در کشور سوئد شانس ابتلا به بيماري 120 به 1000 است
mg(خيلي زياده نه؟) تو ايران آمار دقيق ندارن حالا اگه بچه اي موقع مهاجرت مثلا به سوئد زير 15 سال باشه ريسک گرفتن اين بيماري مطابق کشور سوئد ميشه( قابل توجه ساراي عزيزم که ساکن سوئد) يه چيز جالب ديگه اين بود که گفت تو ايران تو استانهاي آذربايجان، کردستان، کرمانشاه و اصفهان فراواني اين بيماري بيشتره که ممکنه بخاطرنوع کارخانجات اطراف شهر باشه البته اينو با قاطعيت نگفت خيلي از چيزهايي که گفت خودم قبلا ميدونستم و خوشحال شدم که اطلاعاتم در مورد بيماريم اينقدر زياده. آهان يه چيزه ديگه اينو هممون ميدونيم ولي هميشه با شک بيان ميشد ايندفعه گفت کاملا اثبات شده که استرس عامل اصلي عود بيماريه بازم تاکيد کرد هنوز هيچ دارو قطعي براي درمان کشف نشده.
اينم بگم چون خودم احساس ميکنم تو حالت حمله بيماريم، اگه نشونه جديدي تو خودتون مي بينيد يا نشونه هاي قبلي بدتر شده اگه ميخوايد بدونيد حمله است يا نه بايد اين حالتها 24 ساعت تو بدنتون بمونه مثلا من که دچار سرگيجه ميشم، صبحها خوبم و مشکل خاصي ندارم ولي بعدازظهر ها که ديگه خسته از کارم اين حالتهام تشديد ميشه پس نميشه گفت حمله جديد به چشم و گيجگاهمه چون 24 ساعت طول نميکشه ولي انقباض پاهام و بد راه رفتنم ديگه دائمي شده اينو ميتونم به بدتر شدن حالم ربط بدم.
ويولت
اينروزها اصلا حال و روز خوبي ندارم وقتي به آرشيو پارسال رجوع ميکنم ميبينم حال جسميم مثل قبل بيمارستان رفتنمه و به نوعي کورتن لازم شدم.
پاهام سفته و از زانو خم نميشه همين هم سبب بد راه رفتنم ميشه مثل اين غولها تاپ تاپ راه ميرم و نمي تونم نرم قدم بردارم حتي واسه راه رفتن معمولي بدم نمياد دستام رو مثل بندباز ها از دوطرفم باز کنم که تعادلم بهم نخوره! جديدا هم که اين سرگيجه داره داغونم ميکنه سوار ماشين که ميشم از گاز و ترمزها ميخوام بيارم بالا، مسواک که ميزنم فشار مسواک رو فک و دندونهام دچار سرگيجه ميکنتم! اين سرگيجه من از نوعي نيست که هرکدوم شما ممکنه يکبار تجربه اش کرده باشين احساس ميکنم يه چيزي تو سرم وله و سر جاي خودش نيست که با هر حرکت کوچک سرم مثل نگاه کردن به چپ و راست، از جاش تکون ميخوره و سبب سرگيجه ام ميشه.
اميد وقتي چشاي بيحالم رو مي بينه طبيعيه که نگران شه ولي چه توضيحي ميتونم بهش بدم؟ کسي غير خودم نمي تونه اين حالت ها رو درک کنه اينروزها خيلي بداخلاق و عصبانيم پاچه هرکي دم دستم باشه ميگيرم بچه هاي شرکت و حتي رييسم هم بي نصيب نمودن!!اميد تنها محبتي که ميتونه بکنه و انجامش ميده اينه که کاري به کارم نداشته باشه و حرف باهام نزنه (خلاصه خيلي مواظب باشين که دَم پَرم نياين:embaressed!.
با بعضي از بچه هاي ديگه که ام-اس دارن صحبت ميکنم ميبينم اونها هم هرکدوم به نوعي دارن يه حال بد رو ميگذرونن پس اپيدميه؟ شايد مال تغيير فصله؟ عوض شدن دما و هوا اين اثر رو رومون گذاشته و تا بدن عادت کنه وقت ميبره؟. بايد برم دکتر دلم نمي خواست باز کورتن بزنم تازه باد و بودم خوابيده بود ولي باز روز از نو وروزي از نو ميشه.
ديشب کانال چهار از دکتر نبوي دعوت کرده بود براي صحبت در مورد ام-اس از چگونگي و درمان اين بيماري چند نکته تو حرفاش برام جالب و تازه بود يکيش اين بود که گفت مهاجرت تو ايجاد اين بيماري نقش داره يعني اگر زير 15 سال مهاجرت بشه بچه مستعد گرفتن بيماري به نسبت گستردگي در کشور مهاجر پذيره و بالاي 15 سال طبق گستردگي کشور مبدا است توضيح ميدم متوجه شين مثلا در کشور سوئد شانس ابتلا به بيماري 120 به 1000 استmg(خيلي زياده نه؟) تو ايران آمار دقيق ندارن حالا اگه بچه اي موقع مهاجرت مثلا به سوئد زير 15 سال باشه ريسک گرفتن اين بيماري مطابق کشور سوئد ميشه( قابل توجه ساراي عزيزم که ساکن سوئد) يه چيز جالب ديگه اين بود که گفت تو ايران تو استانهاي آذربايجان، کردستان، کرمانشاه و اصفهان فراواني اين بيماري بيشتره که ممکنه بخاطرنوع کارخانجات اطراف شهر باشه البته اينو با قاطعيت نگفت خيلي از چيزهايي که گفت خودم قبلا ميدونستم و خوشحال شدم که اطلاعاتم در مورد بيماريم اينقدر زياده. آهان يه چيزه ديگه اينو هممون ميدونيم ولي هميشه با شک بيان ميشد ايندفعه گفت کاملا اثبات شده که استرس عامل اصلي عود بيماريه بازم تاکيد کرد هنوز هيچ دارو قطعي براي درمان کشف نشده.
اينم بگم چون خودم احساس ميکنم تو حالت حمله بيماريم، اگه نشونه جديدي تو خودتون مي بينيد يا نشونه هاي قبلي بدتر شده اگه ميخوايد بدونيد حمله است يا نه بايد اين حالتها 24 ساعت تو بدنتون بمونه مثلا من که دچار سرگيجه ميشم، صبحها خوبم و مشکل خاصي ندارم ولي بعدازظهر ها که ديگه خسته از کارم اين حالتهام تشديد ميشه پس نميشه گفت حمله جديد به چشم و گيجگاهمه چون 24 ساعت طول نميکشه ولي انقباض پاهام و بد راه رفتنم ديگه دائمي شده اينو ميتونم به بدتر شدن حالم ربط بدم.
ويولت
پرسش: من و نامزدم قصد داريم سال اينده ازدواج کنيم. او از بيماري من با خبر است و مي گويد که اين موضوع برايش مهم نيست و او در هر حال مرا دوست دارد او تا بحال با من نزد پزشک نيامده است و ظاهرا مايل به اين کار نيست ولي من فکر ميکنم که لازم است حتما پيش پزشک من بيايد و صحبت هاي دکتر را در مورد بيماري من بشنود چطور مي توانم اورا به اين کار تشويق کنم؟
پاسخ: سعي کنيد به نامزد خود بقبولانيد که ازدواج چشم بسته کاري اشتباه است اگرچه عشق و دوست داشتن بخش مهمي از يک ازدواج موفق است بايد بدانيد توانايي صحبت کردن با يکديگر، حل مشکلات و تصميم گيري بعنوان يک زوج نيز بسيار ضروري است. به نامزد خود توضيح دهيد که شما با آسودگي خاطر بيشتري با او زندگي ميکنيد اگر مطمئن باشيد که همسر آينده شما مطالب لازم درباره بيماري شما را مي داند. اگر شما نگرانيد که همسر آينده شما با شنيدن توضيحات پزشک دچار ترس و وحشت شود بهتر است اين مطلب را به او بگوييد که ترجيح ميدهيد الان با ترس او مواجه شويد نه در آينده.
خوب حرف حساب جواب نداره، کاملا با پاسخ داده شده موافقم به نظر من ديدن ترس طرف مربوطه و اينکه نمي تونه خوب قضيه رو هضم کنه خيلي بهتر از اينه که بعد ازدواج تقش در بياد و شما رو با يه شکست عاطفي که مسلما متعاقب اون يه حمله بيماري و از دست دادن يه سري ديگه از تواناييهاتونه مواجه کنه.
من يک دوست پسري داشتم که علنا بهم گفت من از تو ام-اس گرفتم:teeth!!! از دکترم وقت گرفتم و بردمش پيش دکتر جلو اون پرسيدم آقاي دکتر ممکنه ام-اس واگير داشته باشه؟ دکترم از شدت خنده نمي تونست حرف بزنه بعدشم با غضب بهم گفت ديگه نشنوم از اين حرفا بزني ها مثلا يه دختر تحصيل کرده و کتاب خونده اي.
وقتي از مطب دکتر اومديم بيرون بهش گفتم تو را به خير و مارا به سلامت وقتي اينقدر بي شعوري که مشکلات عصبيت رو ميذاري به حساب ام-اس گرفتن از من لياقت حتي هم صحبتي منو هم نداري.
پس اجازه بدين شريک زندگي و يا حتي دوست پسر يا بالعکس تمام مشکلات و تاريخچه بيماريتون رو بدونه و حتي اگه خودش نخواست به زور بهش اطلاعات بدين چون مسلما او براي شما يک دوست عادي يا همسر عادي مثل بقيه افراد نخواهد بود اون نيمه ديگر شماست.
پيوست: بعضي از بچه ها ازم سئوال کردن اين مجله اي که ازش اين پرسش و پاسخ ها رو مينويسم از کجا ميشه تهيه کرد.
پاسخ!!:tounge: اين يک مجله فروشي که تو کيوسک روزنامه فروشي پيدا کنيد نيست يه دفترچه راهنماي بيمارانه که توسط کارخانه سازنده دارو ربيف منتشر شده و عامل پخش کننده اين دارو در ايران اونو ترجمه کرده و براي تبليغ دواش تو برجهاي تجاري و … بطور رايگان توزيع کرده، همکار من هم تو قسمت اطلاعات برج چشمش بهش خورده و براي من برداشته. حالا من هم براي استفاده بقيه دارم اينجا مينويسمش اين تمام ماجرا بود.
ويولت