زندگي يا دوستي با آدمي که ام-اس داره ويژگي و سختيهاي خاص خودش رو داره البته ميدونم هر بيماري يک سري مشکلات داره ولي من خودم فکر ميکنم ام-اس بخاطر گستردگي عوارض و آسيب هاي جسمانيش سختره من تا حالا نديدم دو نفري که اين بيماري رو داشته باشن و عينا علائمي شبيه به هم داشته باشند اصلا نميشه دو تا بيمار رو با هم مقايسه کرد يا مشکلات يکي رو به ديگري تعميم داد و يا تا وقتي بيمار يکي از نزديکان خيلي نزديکتون نباشه يا خودتون درگير نباشيد نمي تونيد حالات و روحيه بيمار رو درک کنيد.
من خودم که يک بيمار هستم موقعهاي مثل الان که به نسبت حالم بهتره وقتي مسيري رو که تا ديروزنمي تونستم برم ميبينم خنده ام ميگيره که آخه مگه ميشه آدم نتونه اين چهارقدم سربالايي رو بره؟:embaressed
براي همين خود بيمار به نظر من ميتونه خيلي نقش تعيين کننده اي تو روابطش با بقيه داشته باشه و مي تونه به اطرافيانش کمک کنه که بيشتر درکش کنن و يا با توضيح دادن موقعيت فعليش به اونها بيشترين و مفيد ترين کمک رو از اونها بگيره وهمکاري کنه باهاشون فکر نکنيد که خوب مگه چيه آدم کمک ميگيره نه عزيزان براي کسي که تا همين چندوقت پيش همه کارش رو ميکرده حالا خيلي سخته که غرورش رو زيرپا بگذاره و از يک همسن و هم موقعيت خودش بخواد که براي راحترين کارها هم کمکش کنه نمي دونم ميتونم منظورم رو منتقل کنم يا نه؟مثلا يک شب من شام خونه دوستام دعوت بودم رو مبل نشسته بودم و حالا ميخواستم پاشم برم يک طرف ديگه اتاق احساسم بهم ميگفت اگه تنهايي اينکار رو بکنم نمي تونم به تنهايي از حدفاصل پاي نفري که روي مبل نشسته و ميز وسط رد شم و ممکنه تعادلم رو از دست بدم براي همين دوستم رو صدا کردم و درگوشي ازش خواستم دستم رو بگيره که من ردشم شما شايد خيلي بي تفاوت اين سطور رو بخونيد ولي اگه فقط يک لحظه خودتون رو جاي من بگذاريد مي فهميد که چقدر دردناکه اين درخواست…
افرادي مثل من چون هرساعت رو يک مود هستند بايد گزارش حالشون رو به اطرافيانشون بدن چون اصلا نميشه رو حال خوب اون روز يا حتي ساعت تکيه کرد به آني حال آدم و تواناييش ممکنه عوض شه منظورم چيه؟چند تا مثال ميزنم.
من خودم آدمي نيستم که بخوام خودم رو آويزون اينو واون بکنم ولي در عين حال از بي توجهي هم خوشم نمياد و اينکه وقتي با کسي هستم طرف مثل شتر! سرش رو بندازه پايين و بره. پس بايد چيکار کرد؟من اينجوري با خودم کنار اومدم لحظه اي که کمک بخوام ابراز ميکنم و شرم و خجالت هم سرم نميشه ووقتي هم نياز نباشه از طرفم ميخوام که کمکي نکنه بهم شايد براي اطرافيان کمي قضيه گيج کننده باشه .
مثلا وقتي با اميد ميرم بيرون هميشه صبر ميکنم تا ماشين رو بياره دم پام ولي همين چند روز پيش که رفته بوديم بيرون و گفت صبرکن برم ماشين رو بيارم گفتم نه احساس ميکنم ميتونم راه برم بگذار باهم بريم.
يکبار هيچ وقت يادم نميره اومد دنبالم و رفتيم سمت فشم که بلال بخوريم همين که پيچيد تو اتوبان صدر(تا اون موقع شوخ و شاد بودم)و آفتاب افتاد تو چشمم احساس کردم دارم منقلب ميشم و حالم داره بهم ميخوره توي چشمام گيج ميرفت توجه کنيد چشمام گيج ميخورد نه سرم تا کسي دچار نشده باشه نمي فهمه من چي ميگم،پشت صندلي رو خوابوندم و دراز کشيدم اميد پرسيد چي شده؟وضعيتم رو بهش توضيح دادم ولي خوب طفلک نمي دونست يعني چي که چشم آدم گيج بزنه و هي حالم رو مي پرسيد گفتم اميد دوتا سئوال ديگه بکني ميارم بالا mg!!صدا که تو گوشم ميپيچه حال تهوع ميگيرم(به نظر من بايد خيلي طرف رو دوست داشته باشي که در مقابل اين پرخاش گري ها و ناآرومي هاش صبور باشي و درک کني که واقعا دست خودش نيست)گفت باشه من ديگه حرفي نميزنم ولي توروخدا اگه بدتر شدي بهم بگو گفتم دور بزن برگرديم حوصله ندارم بريم گفت نه عزيزم بگذار ببرمت هواي تازه بهت بخوره بهتر ميشي.حالا حساب کنيد تو اين پيچهاي جاده ديگه دلم ميخواست جيغ بزنم،کنار جاده توقف کرد که من از منظره لذت ببرم منم با چشمايي که شده بود اندازه کو*خروس (از زور گيج گيج خوردن)سعي ميکردم باهاش همراهي کنم به ده که رسيديم گفت چي ميخواي برات بخرم؟گفتم احساس ميکنم فشارم افتاده پايين دلم يک چيز ترش و نمکي ميخواد مثلا پفک بعد از خوردن پفک و بلال بادوبل نمک يک کم حالم بهتر شد و تونستم چشمام رو باز نگه دارم و برگرديم خونه.
خوب حساب کنيد اگه طرف آدم کم ظرفيت باشه و بخواد اون هم تندي کنه چه آش شله قلمکاري ميشه حالا فرق نميکنه چه دختر باشه چه پسر.
پيوست:ممنونم از اظهار نظرهای قشنگتون ولي قبول کنيد آدم همش هم بخواد بي خيال باشه وخودش رو بزنه به کوچه علي چپ ممکنه يک زماني هم ببره و کم بياره خوبي پست قبليم اين بود که باز بهم يادآوري کرد چه دوستاي ناز و گلي تو اين دنياي مجازي دارم.:regular
ويولت