۲۳/۵/۹۵
این اولین نوشته و قسمتی از کتابم که من فی البداهه نوشتم و کاملا تخیلیه بدون کوچکترین گوشه چشمی به خاطرات گذشته.
می خوام نظر شما رو بپرسم که خوب نوشته شده؟باور پذیره؟ یا آبدوغ خیاری ه؟ چون یه شخصیت سندروم داون آوردم وسط می خواستم در مورد این افراد بیشتر بدونم که سام چه جوری برادر بیمارش رو تحت حمایت می گیره و این افراد چه مشکلا تی دارن که می تونه خانوادشون رو درگیر کنه؟
“رابطه مون گرمتر شده بود برای همین دایره ارتباطاتمون با افرادی که طرف مقابل باهاشون آشنا بود گسترده تر شده بود هم من با دوستان ِ بیشتری از سام آشنا میشدم و هم اون با دوستان بیشتری از جانب من.
تو همین رفت و آمدها با یکی از دوستان صمیمی سام آشنا شدم بنام کامی که علاوه بر اینکه همکار بودن توی قدیمها همسایه هم بودن.
من و کامی خیلی زود با هم اُخت شدیم و رابطه مون عین یه خواهر و برادر بود… یه بار که دست جمعه رفته بودیم کوه، موقع بالا رفتن از سینه ی کوه پای سام لغزید و یه چندمتری سُر خورد که با کمک باتوم کوه نوردی که دستش بود مانع لیز خوردن بیشترش شد.
من با چشمهای وحشت زده به این صحنه نگاه می کردم و آنچنان جیغی زدم که تمام مکنونات قلبیم عیان شد…بعد رفع حادثه کامی با یه بطری آب اومد کنار من که روی یه تخته سنگ نشسته بودم…شروع کرد صورتم رو باد زدن،یه مُشت آب ریخت کف دستش و پاشوند به صورتم بعد بطری آب رو داد دستم و آمرانه گفت: چند جرعه بنوش… اطاعت کردم.
– دوستش داری؟
خودم رو زدم به خرییت.
-کی و می گی؟
تو چشام زل زد و گفت معلومه کی و میگم،سام.
دیدم طفره رفتن فایده نداره و همون جیغه لوم داده و مکنونات قلبیم رو ریخته بیرون…
محجوبانه سرم رو تکون دادم به معنی پاسخ مثبت.
سکوت بینمون حکمفرما شد… سکوت ِ کوهستان و لغزش سنگیریزها گاه و بیش بگوش می رسید.نگاهم رو سُروندم رو صورت کامی.
ساکت بود و به دور ها خیره.
– میدونی که دوستت دارم،مثل خواهرم… سام رو هم دوست دارم،خیلی زیاد .اونم مثل برادرم می مونه ولی دلم نمی خواد نسنجیده کاری بکنی که هردوتون بعدا پشیمون بشین. میدونم که رفتی خونه شون.
پدر و مادرش رو هم حتما دیدی؟
-آره.
پدر اصلیش از مادرش جدا شده و مادرش مجددا ازدواج کرده… چراییش به من و تو مربوط نمیشه، صلاح ِ مملکت خویش خسروان دانند… چیزی رو که می خواستم بدونی اینکه سام یه برادرِ کوچکتر از خودش داره که سندرم دان داره.
آشنایی داری با این بیماری و مبتلا به شون رو؟
– زیاد نه، فقط شنیدم در مورد این بیماری اطلاعاتم هم در حد دیدن ِ فیلم Rain man اِ.
سام خیلی خودش رو نسبت به این بچه متعهد میدونه و تمام کارها و رفت و آمدش رو بر اساس برنامه زندگی اون پسر می چینه و همین هم ممکنه تو روند یا هدف رابطه شما تاثیر بذاره.
میدونم که باطنن خیلی زجر میکشه و تو فشاره، بخاطر یکی دیگه زندگیت رو بچینی و حرکت کنی و هیچوقت هم دَم نزنی و شکایت نکنی، کار راحتی نیست بخصوص که هنرمند باشی با نگاه موشکافانه و حسّاس… تا خودت مبتلا به نباشی متوجه نمیشی من چی میگم… اینا رو بهت گفتم که بدونی طرف مقابلت چه آدمیه و نه خودت رو اذیت کنی و نه به اون آزار برسونی.
با یه لبخند ازش تشکر کردم که اینقدر به فکر دوستشه… غافل از اینکه همین تجربه تلخ چقدر نقش اساسی تو رابطه آینده من و سام بازی می کنه.
حالا مفهوم اون تابلویی چرم که روی پرده اتاقش سنجاق بود رو می فهمیدم… یه فریادِ بی صدا.”
این نوشته رو میذارم تو وبلاگ برای گرفتن کامنت احتمالی.
سلام
به عنوان بداهه نوشتن یه متن خوب رو به بالا نوشتی.ولی یه کم فلفل نمکش رو زیاد کردی به نظرم…چون اونقدرها هم برقراری و زندگی با بچه سندرم داون پیچیده یا تلخ و زجر اور نیس
[پاسخ]
زجر آور منظورم نیست… متعهد و مسئول بودن سام مد نظرمه… یعنی میگی بیماری رو عوض کنم؟
[پاسخ]
سلام، متن نوشته دلنشینه مثل همه نوشته هاتون فقط اینکه شخصیت rain man سندرم داون نداشت، خیلی وقت پیش دیدم ولی تا جایی که تو ذهنم مونده ریموند توی اون فیلم آسپرگر داشت، بچه های سندرم داون ناتوانی ذهنی و مشکلات یادگیری دارن با شدت های متفاوت، اگر باهاشون با حوصله و درست رفتار بشه اغلب اروم و خوبن و همکاری می کنن ولی خیلی وابسته اند و به خاطر بیماری های جسمی کمتر پیش میاد به ۴۰ سال برسن خانم درخشنده یه فیلمی دارن به اسم بچه های ابدی می تونه یه تصویر ذهنی نسبتا قابل قبولی بهتون بده، اگر سوال جزئی تری درموردشون داشتید خوشحال می شم کمک کنم. امیدوارم کتاب به زودی به مرحله چاپ برسه^_^
[پاسخ]
ممنونم از راهنماییت
[پاسخ]
سلام دوست عزیز.
شاید دیدن سایت این شرکت که ربات اسکلت بیرونی برای راه رفتن معلولان قطع نخاع و بیماران ام اس تولید میکنه برای شما جالب باشه:
pedasys.com
[پاسخ]
ویولت عزیز
باتو ونوشته هات از خیلی وقت پیش انس آشنابودم
فیلم وترانه ی “رضایزدانی”راهم دارم(دمش گرم)
بانوی وبلاگ!
آخرین ارسالت توی “کانال”خودت خیلی دردناک بود
من بابیماران مبتلابهmsغریبه نیستم
اما ازتوتوقع نداشتم
بالاخره بایدتا آخرجنگید
[پاسخ]
ویولت جان مردبارانی سندروم داون نداره، سندرم ساوانت داره. فکر کنم فیلمی که شخصیت اصلیش سندروم داون داشته باشه روز هشتمه Le huitième jour https://fa.wikipedia.org/wiki/%D8%B1%D9%88%D8%B2_%D9%87%D8%B4%D8%AA%D9%85
[پاسخ]
ممنونم از راهنماییت
[پاسخ]
ببخشید ولی برای من اصلاً باور پذیر نبود . درسته شما اهل شاخ و برگ دادن به داشتان نیستید و دوست دارید حق مطلب رو ادا کنید ولی نه اینقدر که به نظر یک داستان کوتاه ۱-۲ صفحه ایی به نظر برسه . و شروع داستانتون هم خیلی خیلی کلیشه ایی بود.
ببخشید که اینقدر صریح نظرم رو گفتم
[پاسخ]
نه-ممنونم که گفتی… بالاخره انتقادم یه نظره و نه توهین
[پاسخ]
بله درسته و قصد من هم فقط انتقاد بود چون شما رو همیشه قوی دیده بودم انتظارم بیشتر بود.
مطمأنم موفق میشین مثل هر کاری که شروع کردین.
[پاسخ]
ویلی جان میشه بیای اینستا ؟
[پاسخ]
اونجا هستم ولی فعال نیستم
[پاسخ]
سلام عزیزم, افراد مبتلا به سندوم داون ضریب هوشی پایین و توانایی یادگیری کمی دارند,چهرشون هم مشخصه, شاید بد نباشه بیماری برادر سام رو اوتیسم یا حتی نوع خفیفش اسپرگر معرفی کنی
اوتیسمیها از نظر ظاهر هیچ فرقی با ادم عادی ندارن, طفلکیها به لحاظ ارتباطی مشکل دارن و دنیای خودشون رو دارن,از ادمهای دیگه بعضا میترسن و از نظر احساسی بسیار حساس هستن
[پاسخ]
ممنونم از راهنماییت
[پاسخ]
سلام ویولت جان. حالا نمیدونم این کجای کتاب میشه ولی اگه اولشه به نظرم یخورده سریع رفته سر اصل مطلب و به جزییات اشاره نشده شبیه خلاصه میمونه باید رو جزییات به خصوص ویژگی شخصیتا از همون اول کتاب بیشتر کار بشه.
راستی رین من اوتیسم )درخود ماندگی(داشت. سندرم داون از مشکلات ذهنی و جسمی رنج میبرن البته در درجات متفاوت.
اسم۲تا وبلاگو مینویسم که راع به داونه.
[پاسخ]
lovesyndrome.blogfa.com
وبلاگ مهیار جاوید هم راجع به یه داون موفقه۱۴سالس
[پاسخ]
در هرحال حالا هر بیماری انتخاب کردی حتما مطالعه کامل و جامع درموردش داشته باش.
مثلا وقتی یه پزشک فیلم رین من و میبینه تمام علایم و نشانه های این بیماری تو ذهنش میاد.حالا اگر کتاب هم باشه خیلی باید به اثار و علایم بیماری توحه کرد
ولی با تجربه شما اگه ام اس بود فکرکنم جالب تر باشه نمیگم خاطرات خودت باشه ولی فکرکنم بهتر بشه.
[پاسخ]
سلام ویولت جان، من حاضرم کتابتون رو چاپ کنم، البته اگه هنوز با ناشری قرارداد نبستید…
[پاسخ]
هنوز قرار داد نبستم-ولی یه حامی دارم-باید ببینم نظر ایشون چیه
[پاسخ]