کسی می تونه کمک کنه؟

من هیچ اطلاعاتی در این زمینه ندارم،کسی از دوستان هست که بدونه و بتونه و بخواد کمک کنه؟
“ویولت جان ممنون که مثل همیشه کمکم می کنی
گفته بودی بنویسم چه کمکی می خوام تا فیسبوک از دوستایه عزیزت کمک بگیریم.
یه تشک مواج دارم که ماله شرکت Huntleigh هستش و مدلش هم AlphaRELIEF هست.
می خوام بفروشمش.
می خواستم لطف کنی کمکم کنی که از کجا می تونم قیمت آکبندشو پیدا کنم و کجا محل خرید و فروش این نوع وسایل هست.”



بیماری تحصیل‌کرده‌ها و دختران زیبارو!

“اسفند ماه سال گذشته اعلام شد ایران باید حدود دو هزار و ۵۰۰ بیمار مبتلا به ام‌اس داشته باشد، حالا و تنها پس از گذشت حدود چهار ماه از اعلام این آمار، رئیس انجمن متخصصان مغز و اعصاب ایران با بیان اینکه تعداد مبتلایان به بیماری MS در کشور از ۷۰ هزار نفر عبور کرده، گفته است: “مبتلایان به ام‌اس بیشتر افراد تحصیلکرده و دختران زیبارو هستند.” هر چند دو سوم مبتلایان ام‌اس در سراسر دنیا زن هستند اما او اشاره نکرده بر چه اساسی می‌گوید دختران “زیبارو” بیشتر به این بیماری مبتلا می‌شوند. حسین پاکدامن همچنین اعلام کرده که تهران و اصفهان دارای بیشترین بیمار مبتلا به ام‌اس هستند و اینکه متأسفانه جوانان ۲۰ تا ۳۵ سال بیشتر به این بیماری مبتلا می‌شوند:”یک تئوری وجود دارد که می‌گوید، احتمال ابتلا به ام‌اس در مردم طبقه بالا و تحصیل‌کرده بیشتر است.” آمار ۷۰ هزار نفری مبتلایان در ایران حکایت از این دارد که از هر ۱۰۰ هزار نفر، ۱۰۰ نفر در کشور به این بیماری مبتلا هستند، این درحالی است که متوسط شیوع‌ ام‌اس، در جهان۵۰ نفر در هر ۱۰۰هزار نفر است. دلایل ابتلا بیماری ام‌اس با وجود گستردگی و شیوع روزافزونش هنوز شناسایی نشده، با این حال محققان عواملی چون موقعیت جغرافیایی، ژنتیک، جنسیت و برخی فشارهای عصبی را بر این بیماری اثرگذار می‌دانند. اپیدمی ترس از ام‌اس جمشید لطفی، رئیس انجمن ام‌اس ایران با اشاره به میزان ابتلا به ام‌اس در طبقه تحصیل‌کرده و مرفه‌تر گفته است: “علائم ابتلا به بیماری ام‌اس آنقدر مبهم است که بیان آن موجب نگرانی مردم می‌شود.” اما افزایش ابتلا به بیماری ام اس و اعلام آمارهایی از شیوع آن، باعث بروز ترس از این بیماری شده، تا جایی که محمدحسین پاکدامن، رئیس انجمن متخصصان مغز و اعصاب به “اپیدمی شدن ترس ابتلا به ام‌اس” اشاره کرده و گفته است: “ترس از ابتلا به ام‌ اس در کشور افزایش پیدا کرده است و متاسفانه هر کس که علائمی مانند گزگز دست داشته باشد، گمان می‌کند به ام‌ اس مبتلاست و به پزشک مراجعه می‌کند، این در حالی است که چنین علائمی لزوما به معنای ابتلا به ام‌ اس نیست.” به گفته او “متاسفانه بیماران به پزشکان اصرار می‌کنند که آزمایش ام‌آر‌آی را برای آنها تجویز کنند، چرا که از ابتلا به ام‌ اس وحشت دارند، البته متاسفانه گاهی اوقات تکنیسین‌های رادیولوژی با دیدن نتیجه ام‌ار‌آی برای بیمار تشخیص ام‌اس می‌دهند، در حالی که تشخیص ابتلا به این بیماری، به این راحتی‌ها نیست. گاهی اوقات به علت تشخیص نادرست، برای بیماران داروهای ام‌اس تجویز می‌شود، بدون آن که آنها به این بیماری دچار شده باشند.” بر اساس آمارهای جهانی، حدود یک سوم بیمارانی که ام‌اس قطعی دارند، کاندیدای درمان با داروهای ام‌اس هستند. علائم شروع این بیماری نیز از بیمار به بیمار فرق می‌کند، از دوبینی و سوزن سوزن شدن اندام‌ها گرفته تا گیجی و بی‌حس شدن اعضا، ضعف، لرزش، بی حسی و کرختی، عدم تعادل، ازکارافتادگی و مشکلات گوارشی و روده‌ای. در برخی از افراد پس از بروز اولین نشانه بیماری پیشرفت چندانی نمی‌کند و ممکن است این عدم پیشرفت سال‌ها ادامه پیدا کند، در برخی اما بین چند هفته تا چند ماه رو به وخامت می‌گذارد تا جایی که بدن با مشکلات جدی رو به رو می‌شود. درمان قطعی نیست هنوز درمان قطعی برای ام‌اس پیدا نشده است. امروزه ترکیب درمان داروئی و درمان فیزیکی برای کاهش علائم و یا حتی به مرحله نهفته بردن بیماری توصیه می‌شود. درمان بیماری ام‌اس توسط یک تیم شامل متخصص مغز و اعصاب و متخصص درمان فیزیکی انجام می گیرد. استفاده از داروهای استروئیدی مثل متیل پردنیزون و پردنیزون برای تخفیف علائم بیماری مفید می باشند البته اگر در یک دوره کوتاه مدت مصرف شوند. استروئیدها همچنین می توانند به بهبود اشکالات بینائی در این بیماران کمک کنند. داروهای بیماران ام‌اس گران است و افراد کم درآمد و یا حتی با درآمدهای متوسط برای پرداخت هزینه‌های آن با مشکل مواجه می‌شوند. احمد آریایی‌نژاد عضو کمیسیون درمان مجلس پیش‌تر به روز گفته بود: “برخی از بیماران فقیر که از عهده هزینه‌ها نیامده‌اند، متاسفانه درمان را کنار گذاشته‌اند که خطر وخامت حالشان وجود دارد. ” همچنین حسین کاکاوند، نماینده بیماران انجمن ام‌اس اسفند گذشته در مورد مشکلات این بیماران گفت: “ما همه جور دغدغه‌ای داریم جز بیماری‌مان، ۸ سال پیش زمانی که آقای احمدی‌نژاد دولت را تحویل گرفت قیمت داروی خارجی ام‌اس (آونکس، بتافرون، ربیف) ۴۰ هزار تومان بود در دور بعد که او رئیس جمهور شد به ۹۸ هزار تومان رسید و هنگام تحویل دولت با هزار مشکل و سختی قیمت تهیه دارو ماهانه به یک میلیون و ۶۰۰ هزار تومان رسید.” به گفته او یافتن شغل و تأمین معیشت، دغدغه دیگر بیماران مبتلا به ام‌اس است تا حدی که اغلب آنها امکان استخدام در شغل‌های دولتی را نداشته و حتی بسیاری از شرکت‌های خصوصی نیز در صورت آگاهی از نوع بیماری این افراد از بستن قرارداد سرباز می‌زنند. دستفروشی، مسافرکشی و تأسیس شرکت‌های کوچک مشاغلی است که بسیاری از این بیماران می‌توانند به نوعی با آن امرار معاش کنند. چندی پیش هم قاضی‌زاده وزیر بهداشت با اشاره به اینکه “شرمنده‌ایم، نتوانسته‌ایم کار خاصی برای بیماران انجام دهیم”، گفت: “مهمترین مشکل این عزیزان اشتغال است که امیدواریم این موضوع حل شود. ادعا نمی‌کنیم که مشکلات دارو به طور کامل حل شده است اما ا
میدواریم در راستای اجرای فاز اول تحول نظام سلامت از بیماران حمایت کنیم و امیدواریم سازمان‌های بیمه‌گر نیز از بیماران مبتلا به ام‌اس حمایت کنند.”



اشاره می کنه به جو استیک ِ روی دسته ویلچر و میگه:
-یادش بخیر،زمان من این دسته مال بازیهای کامپیوتری بود…با هدایتش چقدر هواپیما می پروندیم.
می گم:
-اون مال زمان شما بوده (از من جوونتره) به سن من این چیزا نبود.
-پس زمان شما ،چی بازی می کردین؟
-دوز…منچ،مار و پله…
و حالا……………………………………… Wink



ساعت حدود ۵:۳۰ دقیقه بعداز ظهر دوشنبه ۱۲ خرداده.

زمین و زمون تاریکه و باد بیرون غوغا میکنه. فشار باد پنجره ها رو تکون میده.صدای ریختن چیزی مثل ایرانیت از خونه بغلی به گوش میرسه…به سرعت میرم به سمت پنجرهها تا ببندمشون،خاک داخل نشه. ناغافل برقها میره…هم چنان صدای زوزه باد و سقوط اجسام…انگاری آخر زمون شده…موبایلم زنگ می خوره.

خودشه،عزیز دلم. از دیروز تا حالا تماسی باهام نداشته،می دونم عادتشه،دقه به ساعت بهت زنگ نمیزنه،مگه اینکه کارت داشته باشه.

گوشی رو برمیدارم،میگه: ۱۰ دقیقه است دارم تلاش میکنم بهت زنگ بزنم،نمیگیره ….نترسی ها…فقط طوفانه… الان تموم میشه.

لبخندی رو صورتم نقش می بنده و وجودم گرم میشه از این همه محبت و توجه حقیقی…

“دوست داشتن آدمها را می توان از توجه آنها فهمید وگرنه حرف را که همه میزنند…پائولو کوئیلو”



من جمعه دعوت شدم،برای دریافت جایزه…ظاهرا فیلم مستند “زن در سایه ام اس” که از طرف انجمن ام اس ایران جایزه گرفته.(این قسمتی از فیلمه که به درخواست من کارگردان در اختیارم قرار داده)

پنج شنبه هم اکران عمومیه فیلمه و شرکت برای عموم آزاده پس اگه کسی دلش می خواد فیلم کامل رو ببینه فرصت خوبیه که شرکت کنه.

 

پ.ن: هنوز خودم آدرس جشنواره رو ندارم فقط میدونم سعادت آباده و از ساعت ۴ تا ۷:۳۰.به محضی کهذ آدرس بدن می نویسم همین جا.

اضافه شد:

آدرس:سعادت آباد-بلوار پاکنژاد-بلواردریا- خ مطهری شمالی-اداره کل فرهنگ و ارشاد استان تهران – پنج شنبه ساعت ۶ بعداز ظهر نمایش فیلم.( مدت فیلم ۴۰ دقیقه است)

در ضمن اکران رایگانه و احتیاج به تهیه بلیط نیست.

 



سوم خرداد روز آزادسازی خرمشهر مبارک.
این خاطره هیچ ربطی به آزادسازی خرمشهر نداره ولی خاطره مردی ه از روزهای جنگ و دیدن شهادت رفیقش و هم رزمش به چشم…دردی ه که یه مرد دیده و تحمل کرده تا این روز یه خاطره بزرگ و ارزشمند باشه و من و تو بتونیم آزاد تو کشوری که ۸ سال جنگ رو تحمل کرد،زندگی کنیم.

“فروردین سال ۶۵ برای خودم کهنه سرباز جراری شده ام . از والفجر ۸ برگشته ایم به منطقه قدیم خودمان شرهانی و تا جاگیر شدیم بهمان تک زده اند . بعد از سه شبانه روز بیخوابی ، بی غذایی ، کم آبی ، خون و آدم کشی ، حوالی ظهر روز چهارم روی خاکریز ولو شده ام و چشم به دوربین با خودم زمزمه میکنم : “الان بزنمشون یا بذارم بیشتر بشن ؟” . بار دیگر گرای شان را چک میکنم . یادم می آید محلشان را قبلا ثبت کرده ام . دستم میرود بسمت بیسیم که دستی به شانه ام میخورد . برمیگردم و تمیزترین و شسته رفته ترین سرباز کل خط را میبینم . خوشی دیدارش ثانیه ای دوام نمی آورد : “احمق تو اینجا چیکار میکنی ؟ سرتو بدزد . تک تیرانداز دارن ” . میخندد : “تو چرا این ریختی شدی ؟” . واقعا هم با آن چکمه ها و خون های خشک شده روی لباسهایم حتما قیافه جالبی پیدا کرده ام . میکشمش پایین خاکریز بسمت ساختمان تلمبه خانه . امن ترین جایمان آنجاست . در راه به سرتاپای ارتش فحش میدهم که او را به اینجا فرستاده و او فقط میخندد . پشت دیوارهای نیمه خراب تلمبه خانه میبینم افسری از آتشبارمان هم آنجاست . میپرسم که چه خبر است . میگوید که بجای من آمده تا من برگردم به عقب . برای محکم کاری افسری را هم با خود آورده با حکم فرمانده که البته او هم در اصل ککش نمیگزد که من اینجا در چه وضعی هستم و احتمالا بخاطر فشار توپچی ها این دستور را داده “بابا این دیدبان رو بکشید پایین ، پدر مارو درآورد از بس شب و روز دستور تیر داد” . یکربع مخالفت شدید من بی اثر می ماند . آن وسط ها بیسیم را میگیرم و زهرم را هم میریزم : “هدایت ، ثبتی ۱۸ رو ۵ تا بیا روش ، شیشمی رو هم زمانی بفرست ، جان مادرت جمع بزن” . برمیگردم بسمت افسر : “حسین به این منطقه وارد نیست . اینجا هیچ کاری نمیتونه بکنه” . راننده ای که اینها را آورده بازویم را میگیرد و بکناری میکشد : “آقا …فلانی… ، بخدا مادرم فقط منو داره . رضایت بده زودتر برگردیم عقب” . نگاهی به چشمانش می اندازم . حسین بازوی دیگرم را میکشد : “حالا بیا یه عکس با هم بگیریم …” دوربین را به راننده میدهد و خودش را شق و رق میکند . از زور خستگی دستم را به شانه اش میگذارم و آویزانش میشوم “حسین اینجا با جاهای دیگه فرق داره ، حسین اینجا آدمو میکشن ، تو فقط بشین تو تلمبه خونه و ثبتی ها رو ردیف بزن ، بیرون نیا . من فقط میرم یه دوش بگیرم و یه چیزی بخورم و چند ساعت بخوابم . فردا برمیگردم . فقط تا فردا خودتو حفظ کن” . باز هم میخندد . رویش را میبوسم و سوار جیپ می شوم ….

میرسیم به آتشبار … گزارش … احسنت و آفرین … حمام … سنگر خودم … حمید سفره نهار را انداخته و منتظر است . بابا بذارین من فقط سه ساعت بخوابم . می نشینم و اولین قاشق را پر میکنم که امربر فرمانده در چارچوب در ظاهر میشود : “آقا …فلانی… دیدگاه جواب بیسیمو نمیده” . قاشق از دستم می افتد . میپرم بیرون . فرمانده جلوی سنگرش ایستاده : “ماهینی جواب نمیده” . دلشوره تمام هیکلم را میخورد : “یه جیپ بدین من برمیگردم دیدگاه” چیزی از لحنم میخواند که مخالفت نمیکند . افسری را هم با ما راهی میکند . در برگشت فقط یک صدا در مغزم دور میزند : “داری بسمت مرگ میری” . میرسیم به تلمبه خانه . داخل ساختمان میدوم . میبینم پتویی پهن کرده و راحت دراز کشیده . با دیدنم از جا میپرد . سالم است . نگاهی به بیسیم میکنم . خاموش است . سراسیمه شده : “چی شده ؟ چرا برگشتی ؟” . می خندم . چه کار دیگری میشود کرد : “آخه بیسیمو چرا خاموش کردی پسر” . نگاهی به بیسیم می اندازد “اهه … این چرا خاموشه ؟” در این بین راننده و افسرمان هم سر میرسند . افسرمان روی منبر میرود که : “ماهینی بیسیمو هیچوقت خاموش نکن ….” چهار نفری وسط ساختمان بتنی ایستاده ایم . سقفش آنقدر خمپاره خورده که سوراخ سوراخ شده و آرماتورهایش مثل توری بالای سرمان است . ذهنم خسته ام فقط میگوید : “جامون امن نیست . جامون امن نیست …” صدای سوت خمپاره ۸۰ . مال ماست …. گریزی از گلوله ای که اسم تو را رویش کنده اند نیست . خمپاره خود را به آرماتورهای سقف میکوبد و از همان بالا عمل میکند . حتی فرصت نمیکنم خم بشوم . از موج انفجار هرکدام به گوشه ای پرت میشویم . از شدت زنگ گوشهایم چیز دیگری نمیشنوم . دود و غبار همه جا را گرفته . دستی به صورتم میکشم . سالمم . حسین کجاست . از دور صدای راننده را میشنوم که از مادرش حلالیت می خواهد . صدای خواندن یک آواز محلی را میشنوم . افسرمان است . ابله ، موجی بازی درمی آورد . “حسین کجاست …” سینه خیز پیش میروم . به پایش میرسم . بالاتر میروم . سرش را بدست میگیرم ….. صورتش آرام است . عزیزم بود . یکی از ما بود … و از پیشمان رفت ….

 



یه روزی فکر میکردیم چی میشه اگه یه روزی همه پروانه شن و تو سطح شهر پیاده روی پروانه ای داشته باشیم.
یه روزی که خیلی دور نیست….. همه آرزو داشتیم… به جامعه نشون بدیم ام اس ناتوانی نیست. روی پاهامون وایسیم و بگیم اگه میگیم ام اس داریم، به پاهامون زل نزنید.
حالا اون روز رسیده حالا قراره جمعه ساعت ۸ صبح، همه پروانه ها تو میدون هفت تیر جمع بشن و پیاده روی پروانه ای شکل بدن.
مثل همیشه، مهم نیست ام اس داری یا نداری، مهم نیست که تا حالا همراه بودی یا نبودی، اما بیا و جمعه ۲ خرداد پروانه شو….
جمعه ۲ خرداد، پروانه های نارنجی ام اس از میدون هفت تیر شروع به حرکت میکند و تا پارک لاله این پیاده روی رو ادامه میدن…
بعضی وقت ها، به جای پرواز باید روی زمین محکم بایستی، این مواقع تاثیر گام های تو بیشتر از هر شعاری میشه…
جمعه ۲ خرداد، هر کدوم از گام های تو میشه نشون دادن چهره درست ام اس…

 

 

پ.ن: اگه حالم مساعد باشه منم شرکت می کنم….شما چطور؟ در ضمن برای شرکت کردن تو این مراسم لازم نیست حتما “ام اس” داشته باشی… بلکه این نوعی همراهی ه.