هر بیماریی عوارض پنهان و آشکاری برای خودش داره که به نظر من وجود یه بیماری ه مُزمن می تونه شدت این عوارض رو بیشتر هم بکنه.
خب یکی مثل من بیماره و ظاهرش هم این توجه رو به بقیه میده که این آدم ِ پیش روت با بقیه فرق می کنه و تو در رفتار با اون باید بیشتر حواست جمع باشه.
ولی بعضی از بچه ها که از قضا بیمار هم هستند هیچ تظاهر جدی ِ خارجی ندارن و دارن زندگی عادیشون رو می کنن مث بقیه شغلی دارن و همسر یا پدر یا مادرن…برای همین در مواجهه با این آدمها تو از قبل تکلیفت مشخص نیست و رفتار عادی بدون هیچ ملاحظه ایی داری که در برخورد با بقیه آدمها هم داری…ولی این وسط یه چیزی درست نیست تو نمی فهمی چرا این بنده خدا درجه حساسیتش بیشتر از بقیه آدمهاست،چرا مثلا یهو از کوره در میره یا…
بارها گفتم تو(یه بیمار) باید خودت و حالت رو برای بقیه توضیح بدی…ولی خب اینکه تو ظاهر سالمی داشته باشی و مجبور باشی مدام در حال توضیح دادن ِ حال ت باشی کار سختیه.
دوست خوبم که درگیر بیماری اکستروفی مثانه است به خوبی این چرا یی رو از منظر خودش توضیح داده.
ولی به نظر توی نوعی که به هرعلتی یا خودت بیماری یا دمخور ِ بیماری هستی و از نزدیک می شناسیش،واقعا باید چیکار کرد؟و برخورد ِ صحیح چیه؟
ممنون که بحث به این مهمی رو مطرح کردی ویولت جان
من خودم ام اس دام و از اتفاق هیچ علامت ظاهری هم ندارم ولی مثلا عوارضی مثل خستگی یا عصبی بدون و یا ضعف رو دارم اما واقعا توضیح این علامت ها برای بقیه خیلی سخته بخصوص اینکه بعد از کلی توضیح دادن باورشون نمیشه من این حالتها رو دارم و بخاطر ام اس هست
منم دیگه حوصله توضیح دادن برای بقیه رو ندارم ولی ای کاش مردم یکم مراعات میکردن و اینقدرز از آدم سوالهای خصوصیز نمیپرسیدن
سوالهایی مثل چرا ازدواج نکردی؟چرا بهمان نکردی؟و صدجور سوال دیگه
بابا یکم اگه سرمون تو زندگی بقیه نباشه بخدا ضرر نمی کنیم
بازم ممنون که این بحث رو گذاشتی
[پاسخ]
می فهمم
خیلی مواقع صفت”تنبل”میدن به یه بیمار ام اس …در صورتیکه فقط خسته است اونم بخاطر بیماریش نه ذاتش
[پاسخ]
پدر من در اومده از بس به چرا شوهر نمی کنی جواب سر بالا دادم نرفتن به مهمونی ها وسفر هایی که همه هستن بعد میگن گوشه گیری بابا من بخاطر بیماریم نمیتونم هر چیزی رو بخورم هر جا بیام هر رستورانی باشه من اول توالتش رو باید پیدا کنم وفاصله ام با توالت کم باشه بخاطر بی اختیاری استرس کاملا باعس تشدید بیماریم میشه مگه میشه ادم به همه توضیح بده اونم ادم های بی درد که ظاهرا دوست هستند ولی خوش بود گر محک تجربه اید به میان دوست ۳۰ ساله ام را تازه شناختم ….. ای خدا ویولت جان جواب کامنت قبلی منو دادی شادم کردی وامیدوار بازم منو دعا کن تا۳۰ که جواب ازمایش هام میاد عزیزم دوستت دارم چون بی تفاوت نیستی
[پاسخ]
آخ گفتی از قبلا تا الان حتی مهمونی هم بخوام برم سوای موقعیت مکان از لحاظ پله اولین سئوالم در مورد داشتن توالت فرنگیه
البته من عذرم کاملا موجه چون ظاهرم نشون میده ولی می دونم برای شمایی که تظاهر بیرونی ندارید چقدر سخته
[پاسخ]
روی بنما و مرا گو که ز جان دل برگیر
پیش شمع آتش پروا نه به جان گو درگیر
در لب تشنه ما بین و مدار آب دریغ
بر سر کشته خویش آی و ز خاکش برگیر
ترک درویش مگیر ار نبود سیم و زرش
در غمت سیم شمار اشک و رخش را زر گیر
چنگ بنواز و بساز ار نبود عود چه باک
آتشم عشق و دلم عود و تنم مجمر گیر
در سماع آی و ز سر خرقه برانداز و برقص
ور نه با گوشه رو و خرقه ما در سر گیر
صوف برکش ز سر و باده صافی درکش
سیم درباز و به زر سیمبری در بر گیر
دوست گو یار شو و هر دو جهان دشمن باش
بخت گو پشت مکن روی زمین لشکر گیر
میل رفتن مکن ای دوست دمی با ما باش
بر لب جوی طرب جوی و به کف ساغر گیر
رفته گیر از برم وز آتش و آب دل و چشم
گونه‌ام زرد و لبم خشک و کنارم تر گیر
[پاسخ]
از نزدیک با یک بیمار هستم، از بیمارانی که تظاهر خارجی نداره بیماریشون و چقدر نیاز دارم یاد بگیرم. به شخصه وقتی میبینم کسی که بیماری مزمن داره وا نداده و خودش می‌خواد که به خودش کمک کنه و نقش قربانی رو باز نمی‌کنه خیلی خیلی روابط راحتتره حتی با وجود بجرانهایی که پیش میاد.
پ.ن: چقـــــــــــــــــدر لینکی که داده بودید عالی بود. خیلی خوب نوشتن
[پاسخ]
سلام خانم ویولت، من که نخاعی هستم و سن و سالی ازم گذشته ، خیلی برایم سخت است که مرتب توضیح بدهم که چرا میخورم یا نمیخورم ، چرا دلتنگم؟ چرا بیرون نمیروم؟ خدا به داد جوانها برسد
ولی من هنوز میان پیشم و میگویند چرا رو ویلچری، رو مبل بشینی راحت تر نیستی؟ یا یه خانم روزى به من میگفت : فکر کنم رو ویلچر راحتی ، وگرنه دستت رو بگیر به دیوار و کم کم راه برو!!! یکی میاد پات حس داره؟ میگوییم نه، میگوید خوش بحالت من از زانو درد عذاب میکشم،
بعضی وقتا حال و حوصله ام سرجاست و میخندم ، بعضی وقتا هم میخندم ولی بعد ش خیلی عصبی میشوم
من با مطالعه ونت و جدول و بافتنی و غیره خودم رو سرگرم کردم و جای نمیروم
[پاسخ]
خب آدم احمق همیشه و همه جا هست و نمیشه ازش فرار کرد
[پاسخ]
سلام
ام اس برای من هیچ تظاهر خارجی نداره. من توی اداره دولتی کار میکنم و کسی این موضوع رو نمی‌دونه و خیلی راضی‌ام. از این که هی حرف بزنن و ترحم‌آمیز نگاهم کنن متنفرم. اما خوب عواقبی هم داره دیگه، گاهی بی‌حسی‌ها و دردها و خستگی‌ها رو باید تحمل کنم و صدام هم درنیاد. برای خانواده هم تقریباً همینه. الان حدود پنج ساله این بیماری رو دارم و هنوز هیچ کس از خانواده شوهرم نمی‌دونه. گاهی فکر میکنم رنج من از نادانی اطرافیان و جهالتشون بیشتر از بیماریمه.
[پاسخ]
جمله آخرت عالی بود
[پاسخ]
افراد نزدیک تر از نوع درجه یک نسبت به بیمار، شرایط و موقعیت رو تا حد زیادی بهتر درک میکنن ولی اشتباه بزرگیه اگه این انتظار رو از آدم های غرییه و بیگانه هم داشته باشیم. هیچکس نمیتونه شما رو مجبور به کاری کنه که دوست نداری؛ حتا اگه اون کار توضیح دادن باشه!
[پاسخ]
(...پیغام خصوصی از طرف شما...)
(…خصوصی..)
ویلی من ۱۰ ساله این وضعیت رو دارم شاید باورت نشه اما من بارها و بارها تو حموم و دستشویی و ماشین تزریق کردم که کسی نفهمه بارها به لوس بودن متهم شدم به خاطر بیماریم ولی تو دلم خندیدم به همه این آدما!!!!!!
[پاسخ]
من اسکولیوز دارم و مدرسه میرفتم زمانی که بریس میپوشیدم . خب اینکه با آهن باند پیچی شده باشی از گردن تا لگن واسه چندین سال واسه ملت عجیب بود ! برای اولین بار از اسلامی بودن مملکت من داشتم فیض میبردم که حداقل از رو مانتو معلوم نبود !
حالا بگذریم ! یه بار که من غیبت کرده بودم که برم دکتر این معلم دینی قرآن ما اون جلسه درس و به خاطر من تعطیل کرد و تبدیلش کرد به یه مجلس روزه خونی برای شفای من !!!!!
بعدن بچه ها بهم گفتن که آره ما همه قران خوندیم و صلوات فرستادیم و اینا .
من شدید بهم برخورد . از یه طرف میدونستم اون تو دنیای خودش قصد بدی ازاین کار نداشته ولی با این کارش مشکل من و در حد سرطان بزرگ کرده بود و اگه دو نفر هم تو مدرسه وجود داشتند که به من به چشم بیمار نگاه نمیکردن اونام دیگه الان فهمیدن !
الان که سال ها از اون زمان میگذره و من دیگه بریس نمیپوشم این قضیه تو ذهن همه دوستام حک شده که من وضعیت خیلی وخیمی داشتم مثلن ……..
معلم دیگه ای بود که اصلن نه از من درس میپرسید و نه تکلیف ازم میخواست به خاطر اینکه فکر میکرد من مریضم.
و معلم دیگه ای هم بود که نمیدونست برای من مشکلی پیش اومده و من نمیتونم به روال سابق درس بخونم و به واسطه افت تحصیلیم با صدای بلند تو دفتر معلم ها آبرو شرف من رو شست و شو داد که “ما از شما انتظار بیشتری داشتیم ”
تو وضعیتی بودم که نمیدونستم معلمام باید بدونن یا نه ! یه نفر نبود که عادی رفتار کنه ….
حالا از مردم کوچه خیابون مبگذرم در این کامنت …….
[پاسخ]
پس یا اینور خط افتاده بودن یا اونور
[پاسخ]
سلام. تشکر از اینکه یاداشتم رو به اشتراک گذاشتی و این بحث رو راه انداختی.
اگه اجازه بدین چند خطی هم اینجا بگم.
به نظرم ما مسئولیت پیامبری نداریم که جامعه رو اصلاح کنیم و آدم ها رو تربیت؛ و به عنوان افرادی که حالا به هرشکل، بخشی از سلامتی شون متفاوت با یه فرد عادیه؛ همین کافیه که خودمون بپذیریم که این مشکل وجود داره و وقتی نمیشه درستش کرد، دیگه مشکل نیست؛ یه ویژگیه مثل همه ی ویژگی های مخصوصی که یه فرد عادی داره. اینو گفتم چون معتقدم بعضی از بیماران هنوز با خودشون کنار نیومدن. خب توو این حالت از دیگران چقدر انتظار میره؟
البته میتونیم با ابزارهایی مثل اینترنت به جامعه مون آگاهی بدیم اما جامعه ی ما شکاف های عمیق فرهنگی داره و تلاش کوچکی که بیماران دارند سرعت بسیار کندی داره. این دره به این سادگیها پر نمیشه.
واسه همینه که در مرحله ی بعد که مهم تر از قبلیه در این بحث؛ باید قبول کنیم ما در کشوری جهان سومی از نظر فرهنگی زندگی می کنیم. جهان سومی نه به معنای بدش، به معنای اینکه یه ویژگیه و باید پذیرفت که هست.
اینها کاراییه که ما میتونیم انجام بدیم. کارایی که بقیه می تونن خودش یه بحث جداس.
[پاسخ]
ممنون از کامنت خوبت
راست میگی ما نمی تونیم دیگران رو تر بیت کنیم ولی خودمون رو چرا،میشه…و باید بپذیریم که خاصیم اونم از نوع مثبتش
[پاسخ]
ویولت عزیزم با خوندن این پست و نظراتش یک باره چقدر ترسیدم. ترس از اینکه نکنه یه وقت نا خواسته برخورد بدی با چنین افرادی داشتم و باعث ناراحتیشون شده باشم. چقدر باید مواظب حرف زدنم باشم. چقدر گاهی وقت ها راحت برای بقیه نسخه می پیچم. حالا حساب بیماران جسمی جدا، اطرافم کم نیستن آدم هایی که از لحاظ روحی شرایط مناسبی ندارن و بنا به هر دلیلی من نمی تونم درست درکشون کنم، اما بی توجه به این مساله شروع می کنم به شعار دادن. البته هیچ وقت از نظر خودم حرفهام شعار گونه نبوده. هیچ وقت چیزی رو نگفتم که بهش باور نداشته باشم. اما مساله اینه که احتمالا من اصلا نتونستم طرف مقابل و شرایطش رو درک کنم و حرف هایی بهش زدم که حداقل از نظر اون چیزی بیشتر از شعار نبوده. اما خوب واقعا چکار باید کرد؟ من خیلی ناراحت میشم وقتی می بینم که اطرافیانم بی انگیزه هستن و همه چیز رو سیاه می بینن. غصه می خورم وقتی فقط نمی تونم و نمیشه رو ازشون می شنوم. واقعا دلم می خواد کمکشون کنم. برخورد درست چی می تونه باشه؟ اینکه فقط به حرفهاشون گوش بدی و هیچی نگی؟ شاید بعضی از این صحبت ها باعث ناراحتی بیشترشون بشه اما آیا ممکن نیست که در بعضی مواقع محرکی بشه برای شروع حرکتشون؟ نمی دونم. گاهی واقعا گیج میشم. گاهی اینقدر از تاثیر حرف هایی که می زنم می ترسم که ترجیح میدم بیشتر و بیشتر سکوت کنم و چه بسا خود این سکوت هم باعث آزار بشه.
[پاسخ]
این یه مقوله جداست که فعلا محلی تو این بحث نداره و باید بهش بیشتر پرداخته بشه
[پاسخ]
سلام وب بسیار خوبی دارید استفاده کردم
اما شما بابت کامنت هایی که براتون میزارند هم مسئولید چون به نوشته های شما ربط داره اگر مسئول نوشته هاتون هستید مسئول نظراتشون هم هستید
موفق باشید دوست داشتید سر بزنید ممنون
[پاسخ]
راستش ویولت جان، یه وقت‌هایی هم انتظارات و برخورد خود بیمار یا فرد معلول انقدر آدم رو گیج میکنه که می‌مونه رفتار درست چیه. من خودم به شخصه هم دیدم کسی که روی ویلچر بوده و بهش برخورده که حتی مثلاً راه رو براش باز میکنن که رد بشه و اعتراض کرده که حالا اگه من روی پام بودم اینها کنار نمی‌رفتن و معلومه من رو به چشم دیگه نگاه میکنن، از اون طرف دیدم اعتراض کرده که مثلاً این آسانسور که اومد و از قبل پر بود وقتی دیدن من روی ویلچر هستم چرا پیاده نشدن من سوار بشم. خب یه چنین آدمی خودش هم اطرافیان رو گیج میکنه و مسلماً واکنش‌هایی که افراد از فرط سردرگمی و گیجی بهش نشون میدن هم مطلوب نیست. یعنی این یه فرآیند دوطرفه‌ست به نظر من. اطرافیان صد درصد باید دانش و اطلاعات‌شون رو بالا ببرن و رفتار صحیح رو یاد بگیرن. ولی خود بیمار/معلول هم باید تکلیفش رو با خودش و بقیه روشن کنه و خودش رو به همون صورتی که هست بپذیره و به طور متناوب به اطرافیانش پیامِ “من قربانی هستم”/ “من قهرمان هستم” نده. نمی‌دونم حرفم مفهوم بود یا نه.
[پاسخ]
درست میگی
البته که خود بیمار هم باید از سلامت روان برخوردار باشه
[پاسخ]
حالا ادم هایی که اشنا به مسایل پزشکی وروحی نیستند به کنار ادم با دکتر هایی که اصلا روح وروان ادم براشون مهم نیست چه برخوردی بکنه حتی وقتی میگی این بیماری با استرس تشدید میشه امپول یا سرم یا قرصی میشناسید شعور ودرک و همدلی وارد بدن این ادمها کنه من برا یک ۲۰ نفری پیشخرید میکنم ما خودمون رو باچنگ ودندون نگه میداریم سر بار نباشیم بارمون رو چه روحی چه جسمی بکشیم دنبال دارو هامو ن تا اون سر شهر بریم با حال خراب اون یک نادون با چند جمله انچنان داغونمون میکنه که من هنوز ۳ هفته است جا نیومدم کورتونم هم زیاد شد بخاطر شوک روحی که بهم داد میخوام مسل پیرزن ها نفرین کنم میبینم دردم بیشتره امیدوارم یک بار در موقعیتی قرار بگیره که حال منو درک کنه بازم که شد نفرین ای بابا…..
[پاسخ]
غلط دیکته: مثل نه مسل
[پاسخ]
میدونم عزیزم کلید س سه نقطه کار نمی کنه قربونت برم
[پاسخ]
بووووس
[پاسخ]
سلام خانومی .میبخشید یه سوال داشتم .یکی از دوستانم تازگی مشکوک به ام اسه .خیلی واسش نگرانم اخه همسن منه و جوونه .خیلی دردها کشیده …گفتن پلاکت رو مغزت نشون میده .ایا این نشونه ام اسه؟ یکی از نشونه هاش میتونه باشه؟ اولین بار که فهمید تعادلشو از دست داده بود اما دکتر بهش گفته ما نمیتونیم بگیم ۱۰۰% ام اس داری چون دیگر علایم ام اس رو نداری ….فقط پلاکت رو مغزت درست شده که علتش نامعلومه. ..
[پاسخ]
همانطوری که دکترش گفته فقط مشکوکه ولی ۱۰۰ در صد نیست
[پاسخ]
خدا وکیلی از نوشته های این چند روز گذشته شما خیلی لذت بردم ……… کامنتهای روزانه دیگران که بعنوان پست میذاشتین و از دیگران نظر سنجی میکردین دیگه خسته کننده شده بود …….خلاصه از نوشته های این چند روز شما کیفناک شدم
موفق باسید
[پاسخ]
دلم پره تو هم دستت رو رو نقطه حساسم قراردادی دوستی داشتم ام اس داشت نمی تونست جارو برقی بکشه اینکار به شدت خسته اش میکرد کارگرش هم تنبل بود این کارو انجام نمی داد فقط کارهای نشستنی رو مانند تمیز کردن کابینت های پایین وهر کاری که بتونه زمینی انجام بده هر وقت مادر شوهر دوستم می اومد مانند مامور سرکشی بهداشت همه جا رو وارسی میکرد بعد هم از جارو نشدن خونه ایراد میگرفت مردیم ما که حالیش کنیم این کار برایش خسته کننده است نباید بکنه شما که سالمی ووسواسی خودت جارو رو بردار بزن پریز خونه رو تمیز کن نفهمید که نفهمید نفهمید تا دوستم بالاخره کوچ کرد خونه مامانش البته هنوزم مادر شوهرش میگه اصلا عروسم خونه داری بلد نبود استاد دانشگاهم بود خیر سرش
[پاسخ]
سلام ویولت
ایول خوشم میاد ازت
خیلی خوبه که اینقدر مقاومی آفرین
میدونی؟ من دو سه سالی با یه بیماری سخت دست و پنجه نرم چردم
اما این ام اسه
وبلاگت رو به دوستم که ام اس داره معرفی کردم. امیدوارم بیاد و بخونه
تو پیغمبر لحظه های نابی
[پاسخ]
ویولت جان قرار بود نتیجه ازمایش رو برات بگم عزیزم دعات مستجاب شد نتیجه خوب بود مرسی مرسی مرسی قربونت برم که بی تفاوت نیستی هزارتا بوس یلدات هم مبارک
[پاسخ]
خوشحالم، بر تو هم مبارک عزیزم-بوووس
[پاسخ]
ویولت جان داشتم بلند می‌شدم که حاضر شم برای مهمانی یلدا که یاد شما افتادم و اینکه یلدا برای من قرمز و بنفشه. یلدا مبارک
[پاسخ]
بر تو هم مبارک عزیزم-بوووس
[پاسخ]