بی ربط به هم

تصور کن تو این گرما مجبور باشی همش گرمی بخوری و بعدش ازحرارت  دست و پا و بدن داغ کرده و گرمت لذت ببری. Frown

 

راستی دیروز رفتم و فیلم گذشته رو دیدم…روم به دیوار و شرمنده از تمام دوستان روشنفکر،دوست نداشتم و از ریتم کند فیلم عملا خوابم گرفته بود. Frown

 

آغاز توزیع سه داروی کمیاب بیماران «MS»



اعتراض


اعتراض بیماران ام‌ اس به یک برنامه تلویزیونی
«ام اسی‌ها» ناتوان و نیازمند ترحم نیستند

اعتراض نماینده بیماران «ام‌ اس» به یک برنامه تلویزیونی+ نامه ضرغامی

» سرویس: اجتماعی – سلامت

خبرگذاری ایسنا
کد خبر: ۹۲۰۴۲۷۱۶۶۸۵

پنجشنبه ۲۷ تیر ۱۳۹۲

 

از ابتدای ماه مبارک رمضان برنامه‌ای با نام «ضیافت الهی» روی آنتن شبکه ۲ سیما رفته است. برنامه‌ای که در آن برای جذب منابع مالی از بینندگان به منظور ساخت مرکز درمانی برای مبتلایان به «ام اس» از این بیماران چهره‌ای ناتوان و نیازمند ترحم به نمایش گذاشته شده است.

تصویری که به گفته نماینده بیماران «ام اس» با واقعیت این بیماری تفاوت دارد و به تصویر کشیدن مبتلایان به «ام اس» به عنوان افرادی ناتوان و نیازمند کمک مالی مردم، جنایت در حق آنان است و اگر بیماری هم در مراحل درمانی خود با مشکلی مالی مواجه هست، آن بدلیل هزینه‌های بالای درمان این بیماری درایران است و حتی برای خانواده‌های متمول هم سخت است و این مشکل نباید به این شکل نشان داده شود.

حسین کاکاوند- نماینده بیماران «ام اس»- در گفت‌وگو با خبرنگار «سلامت» خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا)، می‌گوید: واقعیت بیماری «ام اس» آن گونه نیست که در برنامه «ضیافت الهی» به تصویر درمی‌آید.

وی با بیان اینکه برنامه «ضیافت الهی» با حمایت مالی جامعه حمایت از بیماران «ام اس» روی آنتن می‌رود، مدعی شد: جامعه حمایت از بیماران «ام اس» که بخش اعظم هیات مدیره آن متشکل از سه خویشاوند است که با هدفی که برای بیماران نامشخص است، اقدام به این کار کرده است.

وی با انتقاد از به تصویر کشیدن مبتلایان به ام اس در برنامه «ضیافت الهی» به عنوان افرادی ناتوان، می‌گوید: هدف آنان از ارائه چنین تصویری از بیماران، جمع‌آوری پول به منظور راه‌اندازی نخستین مرکز درمانی متخصصین «ام اس» است، اما تاسیس چنین مرکزی به حال مبتلایان به «ام اس» سودی ندارد، چرا که هر یک از بیماران باید هنگام عود بیماری با مراجعه به مرکز درمانی که پزشکشان در آنجا مشغول فعالیت است، دارو دریافت کنند و از خدمات پزشکی بهره‌مند شوند. از سوی دیگر آیا منطقی است از مردم کل کشور به منظور راه‌اندازی مرکزی درمانی برای بیماران ام اس کشور پول جمع‌آوری شود ولی این مرکز در شهر تهران ساخته شود؟

کاکاوند تاکید می‌کند: ما نیاز به مرکز درمانی نداریم، بلکه در حال حاضر با کمبودهای دارویی شدید و بسیار گران مواجه هستیم. در این شرایط راه‌اندازی مرکز درمانی جامع دردی از بیماران را دوا نمی‌کند.

وی با انتقاد از چهره به تصویر کشیده شده از بیماران ام اس، می‌گوید: در برنامه مذکور تلاش می‌شود ترحم مردم نسبت به مبتلایان به ام اس برانگیخته شود اما آیا درست است که به قیمت تضعیف موقعیت مبتلایان به «ام اس» در بین مردم، پول جمع‌آوری کنیم آن هم در شرایطی که در میان این بیماران، افراد موفقی از قشرهای مختلف مانند پزشکان، مهندسین، استادان دانشگاه در رشته مختلف، نویسنده، بازیگر، کارگردان، نقاش و خطاط خیلی از هنرهای دیگر وجود دارد. ما در تلاش هستیم تا با نشان دادن چهره واقعی این بیماری به افراد جامعه ترس و نگرانی را از جامعه بابت این بیماری از بین ببریم و در این برنامه عکس این اتفاق در حال رخ دادن است.

نماینده بیماران ام اس با اشاره به تلاش‌های صورت گرفته به منظور جلوگیری از آغاز پخش این برنامه، اظهار می‌کند: سه ماه پیش ما متوجه شدیم که قرار است برنامه‌ای با نام «ضیافت الهی» روی آنتن سیما رود و ما از آن زمان به دنبال جلوگیری از پخش این برنامه هستم و با مدیران سازمان صدا و سیما گفت‌وگو و مکاتبه برای جلوگیری از پخش این برنامه کرده‌ام اما به نتیجه نرسیدم ولی به ما قول دادند که از لحاظ محتوایی این برنامه را بررسی و کارشناسی کنند که متاسفانه این کاررا هم نکردند.

کاکاوند در پایان می‌گوید: امیدواریم که جلوی پخش این برنامه گرفته شود، چرا که درغیر این صورت ممکن است اتفاقات بدتری بیفتد و آن وقت باید برای جبران تبعات این برنامه هزینه‌های بیشتری کرد.

نامه نماینده بیماران ام اس به ضرغامی”

 

ویولت:
اتفاقا منم بطور خیلی اتفاقی موقع بالا پایین کردن کانالها با شنیدن کلمه”ام اس” دستم متوقف شد و سبب شد یه قسمت از این برنامه روببینم و خیلی بدم اومد
ولی خوب گذاشتم به حساب بی شعوری چون همیشه برنامه سازان تلویزیون که به تنها چیزی که توجه ندارن شعور مخاطبه و چون همیشه اشاعه فرهنگ گداپروری.



دو یا سه روزی هست که احساس بهتری دارم. الان دیگه دوماهه که از شروع رژیم غذایی ام میگذره و با وجودیکه در شرایط خاص هم بودم مثل عروسی،به هیچ عنوان رژیمم رو نشکوندم و همچنان سفت و سخت رعایت کردم.

فکر می کنم تو این دوماه سموم بدنم دفع شده و از حالا به بعد باید منتظر نشونه هایی از بهبودی باشم.(امیدوارم)

جدیدا شروع کردم به ورزش دادن خودم و دیگه ورزش کردنم رو محدود نمی کنم به حضور فزیوتراپم…البته خیلی نرم و آهسته…مثلا سعی می کنم مچ پام رو بچرخونم یا از واکر میگیرم و وای می ایستم در حالیکه ویلچر قفل شده پشت سرمه که اگه تعادلم رو از دست دادم بیفتم رو ویلچر و سعی می کنم یه کوچولو رو زانوهام وزن بندازم و حرکت انجام بدم… در کل حس بهتری دارم و امیدوارم این حس خوب درم نهادینه بشه.

پ.ن: در این روزهای گرم نخوردن بستنی یکی از عذابها و شکنجه های این رژیمه. Wink




سلام ویولت جان یه مشکلی دارم که واقعا مستاصل موندم میخام اگر امکانش هست کمکم کنی.
من ۱/۵ سال هست با یه آقایی در ارتباط هستم آشنایی ما از اول برای ازدواج بود
رابطه جنسی ما در حد کم بود و قرار بود که اول تابستون رابطمون رسمی بشه تا اینکه ایشون الان میگن باید حتما بیای خونه و رابطه جنسی رو بیشتر کنی و میگن دیگه نمیخام بیرون در حد بوسه و … باشه و نمیخام اینجور ارضا بشم .
واقعا نمیدونم چیکار کنم من به این کار تمایل نداشتم و دلم میخاست بعد از ازدواج رابطه جنسی بیشتر داشته باشیم
همونطور که گفتم قرار بود اوایل تابستون رابطه رسمی بشه گذاشتیم بعد ماه رمضان  ولی یهو اینجور کرد
من موندم باید چیکار کنم”

ویولت: اگه از من می پرسی با توجه به عدم تمایل خودت و اینکه این یه خواسته یک طرفه است از جهت آقا و اگه تو بخوای بهش تن بدی صرفا بخاطر رضایت و از دست ندادن مَرد مورد نظره،من میگم اینکار رو نکن.

بالاخره شما یه قول و قراری با هم گذاشتید( به درست بودن یا نبودن این قول کاری ندارم) و لزوما باید هر دونفر به این قول پایبند باشید و پایبند بمونید. مگه اینکه این فکر تو باشه و بدون اینکه با نامزدت مطرح کرده باشی بخوای جریان رو مطابق میل و سلیقه خودت پیش ببری که این کار درستی نیست و جواب منم در این حالت عکس اون چیزیه که در ابتدا گفتم….اینجا دیگه به نظر من کار تو اسمش میشه زرنگی و این تو یه رابطه اصلا خوب نیست.

 

اضافه شد

پ.ن: منظورم از قول و قرار اینه که که با هم شرط گذاشتین تا قبل ازدواج وارد مراحل زناشویی و رابطه نزدیک نشین.

در ادامه منظورم اینه که خیلی از دخترها و خانومها رضایت دادن به رابطه نزدیک رو نوعی حربه موفقیت برای خودشون می کنن و به قولی می خوان به این وسیله طرف رو تشنه نگه دارن تا به مراد دلشون یا همون ازدواج برسن،بدون اینکه از قبل نداشتن رابطه رو علنا جزو شروطشون گذاشته باشن و خودشون و طرف رو وارد بازی موش و گربه می کنن… که من با این شق قضیه اصلن موافق نیستم و این و زرنگی و رندی می دونم و مردوده از نظر من بالشخصه.



هرگز به دیواری که تازه رنگ شده، تکیه نکن…

پ.ن:مرقوم شد جهت یادآوری مجدد به خودم.



حالم خیلی خیلی بهتره یعنی مثلا از صفر تا ده الان شماره ۶ ام. روزهای جهنمی رو گذروندم ولی فعلا بهترم. فقط خواستم تجربه خودم رو دراختیار دوستانی که به هرعلت دچار تکرر ادرار هستند قرار بدم…دوستی بهم پیشنهاد کرد بابونه مصرف کنم و منم چای بابونه مصرف کردم.احساس می کنم از اونروز حالم بهتر شد و فاصله بین قضای حاجت!!! ها بیشتر.



بالاخره از خر شیطون پایین اومدم و کمرم رو با شال بستم.

از اولش هی مامان می گفت کلیه هات رو ببند… ولی من می گفتم چه ربطی داره!… تو این گرما،کلیه های من سرما نمیخوره.

دیروز دوستی پیشم بود که ام اس داره ولی خداروشکر با یک آدم معمولی هیچ فرقی نداره…بهم گفت منم عیدی همینطور شده بودم  و دقه به ساعت،توالت بودم،کمرم رو بستم و خوب شدم.

منم امروز همینکار رو کردم و از صبح تا بحالا سه بار بیشتر توالت نرفتم… غلط نکنم کلیه هام چاییده بود. Wink

 

پ.ن: فردا صبح هم یه تست قند میدم برای محض اطمینان که خیالم از این نظر هم راحت باشه.