تو روز جهانی ام اس رفتم حموم.
بعد اتمام کارهام…فک کردم بهتره دستشویی رو بشورم… در حالیکه عملا از اون روزهایی بود که دست چپم کار نمیکرد و من بودم و یه دست.
با خودم گفتم ،کار ریسک دار نکن. عین بچه آدم حالا که کارات رو کردی و هنوز سَر سلامتی ،برو بیرون تا زمین نخوردی!!! ولی ور کله شقم گفت… وضعیت فعلیت همینه بی خود به خودتت آوانس نده؛ دستشویی رو بشور!!!…
ور کله شق پیروز شد و مُردن مُردن دستشویی رو شستم.
شلوارک پام کردم…یک کم که گذشت ور کله شق گفت،دست و پات رو اپی لیدی کن!! ور منطقی گفت چه کاریه! امروز حالت خوب نیست بذار برای یه روز دیگه و سرِِ صبر……. ور کله شق غرید،احتیاجه! انجام بده.
و بازم پیروزی ازآن ِ ورکله شق بود.
وقتی زمان اتمام کار رسید با خودم گفتم بهتر ناخنهای پام رو بگیرم و سوهان بکشم!!! دیگه هوا گرم شده و کفش جلو باز می پوشم…
…
از زور فشار و خستگی تمام تنم مچاله شده بود…
.
.
.
نیمه ی روز جهانی ام اس ه……………..
مثل پلان های یه فیلم میمونه. آدم اگه واقعا کاری رو اراده کنه حتما انجام میده… و لذت ریزی دارند این خستگی ها…
موافقم
ويولتي كه من تا الان شناختم: يه انسان با قدرت مديريت بالا ، با درجه زنونگي بالا و روابط عمومي خيلي بالا
خانمي ام اس يه جزء خيلي خيلي كوچيك از شماست اونم تازه از بعد جسميتون! اين روح بزرگ شماست كه همه مارو داره درس مي ده و تو هر زمينه اي خدارو شكر از ما موفق تر.پس از خوندن اين پستتون خيلي متعجب نشدم و بهتون باريكلا نخواهم گفت چون خيلي خيلي توانايي هاي بيشتر و قوي تر براي انجام دادن توي شما سراغ دارم.
ولي خودمونيم بابت اپي ليدي واقعا دمت گرم چون خيلي حوصله مي خواد!
هم حوصله می خواد هم جون- ولی من حدااقل 10 ساله که کار هر 10 روز یه بارم هست
آفرین دختر خوشم می یاد همیشه حواست به جزئیات هست از ناخن پا تا خط چشم !
متاسفم كه اين بيماري رو داري. اما بدون كه نه تنها برا خودت بلكه برا كلي ادم تو دنيا ، اره تو دنيا الگو شدي. از همين نصفه روزت پيداست. من سالم هزار بار كاري رو عقب مي ندازم به بهانه يحوصله نداشتن و ميام اينجا رو مي خونم و خجالت مي كشم. ممنونم ويولت جان.
هفته بعد مطرحش می کنم
_حالا خوبه شما کلا دو تا “ور” دارید! من که باید درون خودم جواب 7_8 نفر رو پس بدم.
_یک خانم قرتی در هر شرایطی قرتی می مونه! مخصوصا از نوع ویولتش.
_من تو ذهنم در حالت عادی هیچ وقت شما رو همراه این بیماری به یاد نمیارم. اون موقع که در جواب سوالم در مورد محل نشستنتون تو کنسرت, گفتید :”من صندلی سرخودم” یهو یادم افتاد. شاید اسم ام اس من رو یاد شما بندازه, ولی شما من رو یاد ام اس نمیندازی. نمی دونم حسم رو گفتم یا نه؟ این یعنی ویزگی های شخصیتی خودتون خیلی پررنگ تره در مقابلش.
_راستی ویولت جان اون پیغام خصوصی من رو خوندید در مورد فینگولیمود؟
جمله خوبی گفتی: “تو ذهنم در حالت عادی هیچ وقت شما رو همراه این بیماری به یاد نمیارم” منم همینطور
آره عزیزم و چون کامنت دونیت بسته بود نتونستم جواب بدم
فک کنم اگه برای من مفید بود حتما دکترم بهم پیشنهاد میداد
یادت نره که ام اس چهار قسم ه- نه یک نوع و قرار نیست هر دارویی برای هر نوع بیمار ام اسی جواب بده
با این که یک روز به اسمش گذاشتند ولی خیلی ها نمی شناسنش. دوستم تعریف می کنه تو یک مجلسی یک دختری حالش یک کم بد میشه, بعد اینها می پرسند چی شده؟ یکی اون وسط میگه:”هیچی, smsداره”. بعد برای ملتی سوال شده بوده یعنی sms از کی بوده و توش چی نوشته بوده که انقدر این ناراحت شده! دیگه خود دختره زده از دست اینها زیر خنده اون وسط.
سلام
امیدوارم که روز خوبی بوده باشد. اینقدر صدای گیرایتان در ذهنم مانده که نوشته هاتان را با صدای خودتان در ذهنم میخوانم. ایشالله که خوب و خوش باشید
سلام
ببخش اگه موضوعی که می خوام بنویسم با پستت در ارتباط نیست، شایدم باشه!
چند روز پیش پی دی اف مجله پیام ام اس فکر کنم شماره 43 رو می خوندم که دیدم با تو هم مصاحبه ای داره و خوندم و از مصاحبه لذت بردم به جز یه قسمت که خیلی خیلی ناراحتم کرد طوری که گذاشتم چند روز ازش بگذره و اگه هنوز هم ناراحت بودم بیام و ازت گله گی کنم که چرا و امروز دیدم اصلا این فکر از ذهنم بیرون نمیره و دیگه مجبور شدم برای خلاصی ذهنم بنویسم. اوه چقدر مقدمه چینی کردم!
اونجا گفته بودی که با سایر بیماران ام اس سعی میکنی ارتباط نداشته باشی چون منفی نگر هستن و نمی خوای انرژی مثبتت از بین بره، از اینکه نگفته بودی برخی از بیماران و همه رو با هم جمع بسته بودی ناراحتم و دلخور، از اینکه با من در ارتباط باشی یا نه برام مهم نیست، از این ناراحتم که چرا همه رو جمع بستی و همه بیماران ام اس رو منفی نگر خطاب کردی! در صورتی که این جملت اصلا درست نیست و تو تنها مثبت نگر بیماران ام اس نیستی! و با این مصاحبه تفکر افراد رو نسبت به نوع نگرش بیماران ام اس خراب میکنی!!
امیدوارم ازم دلخور نشده باشی، اما این حرف دلم بود که برا گفتنش چهار روزی به خودم فرصت دادم تا شاید دلخوریم برطرف بشه که نشد! امیدوارم با توضیحت برطرف بشه!
حق با توئه-نباید جمع می بستم… ولی یه کوچولو هم به من حق بده. تو نوعی ممکنه با چند نفر در ارتباط باشی ولی من نه… انواع و اقسام بیماران با نگرشهای مختلف که متاسفانه تا همدرد خودشون رو می بینن قبل هر چیز یاد مشکلاتشون می افتن و شروع می کنن به ناله و گله گذاری از مشکلات- چون فک می کنن بهتر درک میشن بدون اینکه لحظه ایی فک کنن این آدم روبرو اگه بیشتر نه، لااقل به اندازه خودش داره
من نه فقط با بیماران منفی نگر نشست و برخاست ندارم بلکه این شامل افراد به ظاهر سالمم میشه…که فک کنم تو برخوردارم تو جواب دادن به کامنتها کاملا مشخصه
ممنون که حق رو به من دادی و من هم ایضا بهت حق میدم، من فقط با اون قسمت که جمع بسته بودی مشکل داشتم و اگر نه با اصل مطلب کاملا باهات موافقم و شامل همون افراد سالم هم میشه، من هم به فراخور شغلم و ارتباطاتم البته با افراد منفی نگر زیاد برخورد کردم و میتونم بگم ما ایرانی ها یه هشتاد درصدمون منفی نگریم و این شامل افراد سالم و بیمار همه با هم میشه! و حق میدم که نخوای با همچین افرادی معاشرت داشته باشی مثل خودم
بووووس
البته بگما کسی هم که مصاحبه رو ادیت کرده کار غیر حرفه ایی انجام داده
من اصن قرار نبود مصاحبه کنم-نشسته بودم منتظر دکتر صحرائیان… پس بدون آمادگی جواب سئوالاتش رو میدادم و مسلمه که خیلی جوابهام بدون حضور ذهن و شاید غیر منطقی بوده
من الان تعدادی از دوستانم هستن که ام اس دارن و تحمل حمل و نقل من برای بیرون رفتن با اونهاست…و جزو بهترین دوستانم هستند….پس مسلما نظرم جمع بستن نبوده
ویولت عزیز
اگرچه کمی دیر ولی روز مبارزه یا بیماری ام اس را به تو نازنین و همه دوستانی که با امید و انرژی به روشنگری در باره این بیماری می پردازند صمیمانه تبریک می گویم .
بیماری واقعیتی است مثل سایر واقعیتهای زندگی ..
موجود و انکار ناپذیر و باورکردنی ..
و برای همه ما هم در همه مراحل زندگی بوده و هست و خواهد بود و برای هر کس به نوعی ..
ولی هنر خوب زندگی کردن و لدت بردن از آن و قدرت مبارزه با مشکلات موهبتی است که تماشایش بسیار لذتبخش است .
کیف کردم بانو ..
از انرژی ات ، شورت ، و هیجان زیبایت ..
و تماشای زنانگی فوق العاده ات در آینه وجودت …
مراقب خودت باش و همچنان زیبا زندگی کن ..
برنامه رادیویی ات خیلی جالب است که در پست خودش کامنت می گذارم .
برای هر دو پُست روز گذشته:
“تا آسمون”
http://elham13.blogspot.com/2012/03/blog-post.html
…و نیز با سپاس از الهام بانو که لینکش چند سال قبل سبب آشنایی با ویولت عزیز گشت.
سلامت و شاد باشید.
زنده باد “ور کله شق”