ياد وقتي مي افتم که آب دهنم پريده بود توي گلوم و قادر نبودم سرفه کنم تا نفسم بياد بالا و به حالت خفگي مطلق بودم و منتظر قطع کامل هوا و خِلاص.
تو اون لحظه با خودم گفتم بذار آينه رو بکشم جلو ببينم در آخرين لحظات! و موقع مرگ چه شکليم؟! و تو آينه يه صورت کبود شده از کمبود اکسيژن ديدم ولي آروم و خونسرد…
حالا ديدن اين عکسها هم برام جالب و خاطره انگيزه. زني در اوج حمله بيماري و در بدترين وضعيت جسمي. تازه از تزريق آخرين کورتن برخاسته. صورتي پف کرده از تزريق و گريه. بلاها و احساساتي رو تو همين چندروز تجربه کرده که هر يک دونه اش کافي ه براي بهم ريختن يک آدم سالم و ميل به خودکشي رو تقويت کردن.
ولي تا وقتي بايد زنده باشه زندگي ميکنه و نميذاره هيچ حس منفي بهش غالب شه يا به ديگري منتقل شه. هميشه ظاهرش رو حفظ ميکنه حتي در بدترين حالت روحي و جسمي.
پ.ن:اين عروسک يکي از کادوهاي تولدم بود. از جلو آنجلينا جولي بود و سامنتا فاکس! و از پشت جنيفر لوپز!!… عين يه مادر خوب ازش نگهداري کردم و حتي يه بارم بغل هيچ آدم ديگه ايي ندادمش.
*حذف شد*
عزيزم فعلا که قيافه ات از ما هم خوشگلتره
ما چی بگيم پس#sad
قوی باش#kiss
تمام احساساتم برانگیخته شد
تلخ و شیرین ، خوب و بد ، زشت و زیبا
یک کلوم ( همش )
ويلی عزيز آفرين به تو که روح بزرگی داری . خداوند درد را به کسايی می ده که ظرفيتش را دارند . اميدوارم به زودی درمانی برای این بيماری پيدا بشه و خبر سلامتيت را بشنويم.
ايشالله صد و بيست سال زنده باشی.
يه پيرزنی توی فاميل داشتيم که در ۱۰۱ سالگی غنچه سوز (#tongue ) شد. هميشه می گفت عمر طبيعی صد و بيست ساله #grin
#flower #heart
تو عالي خوشگل و جذابی… می دونم که زودی هم خوب ميشی #kiss تو از پسش بر ميای حالا هر چقدر هم غمگين باشی…
http://www.ms-links.org/2010/09/blog-post_24.html
اولین قرص خوراکی برای درمان ام‌اس در آمریکا مورد تایید قرار گرفت
تو بيماريتو ميدونی چيه و در پی درمانشی ولی خيلی از ما مريضيم اما نميدونيم چمونه و راهی هم برای اين درد بی درمون نداريم و اون نداشتن روحی قويه تو داشته هات از منی که سالمم بيشتره چرا که دارای روحی بزرگ و قوی هستی . از طريق وب يکی از بچه ها با وبت آشنا شدم دوست خوبم .اميدوارم اجازه داشته باشم بخونمت و ارزوی خوشبختی و سلامتی برات دارم
ولي يه چيزيو بگم؟خيلی خيلی خوشگلی عزيزم حتی با اين دارو هايی که استفاده ميکنی
#kiss #kiss #kiss #kiss #kiss #kiss
تو خیلی قوی هستی. . . این جوری برام تداعی میشه وقتی بهت فکر می کنم. . .
دلم می خواد خوب باشی #hug
خیلی ناز و خوشگلی عزیزم. من 5 سال پیش سرطان داشتم و بعدش هزار دردسر دیگه ولی گذشت همیشه میگذره. عاشق نوشته هاتم . و روحیه علیت رو تحسین می کنم.
ویولتکم
از دیروز بعد از تماس تلفنی به شدت نگرانت شدم. بابت همه ی کوتاهیها منو ببخش. جبران می کنم.
چقدر شالت بهت مياد . ظاهرت كه عاليه و هيچي نشون نميده اميدوارم درونت هم به آرامش برسه دوست عزيز
#hug
#flower
ماشالا … باید بگم خیلی دوست داشتنی هستی ، پس چندین بار میزنم روی میز چوبیم
ببخشيد خودمم دارم از سوالم خجالت می کشم نمی دونم چرا. پس کی برات لاک می زنه لباس تنت می کنه موهاتو درست می کنه؟
__________________________
تا جاییکه بتونم خودم انجام میدم حالا زمان بیشتری میذارم
ولی دیروز خاص تمام وظایف حاضر شدن و کمک لحظه به لحظه با دوردونه(دختر برادرم11 سالشه) بود…من قدم به قدم انتخاب میکردم مثلا می گفتم اون شال رو بیار یا اون کفش یا اون ساعت رو می بندم و اون انجام میداد برام چون وقتم هم محدود بود و نمی تونستم صبر کنم
#applause #applause #applause #applause #applause #applause
احسنت به دل قوی و اراده راسخی که داری
#applause #flower #flower
عزیزم…#worried
بهت افتخار ميکنم هميشه هميشه …
پيام خصوصی:سازمان غذا و داروی آمریکا اعلام کرد اولین داروی خوراکی برای درمان شایع‌ترین شکل بیماری ام‌اس (اسکلروز متعدد) را مورد تایید قرار داده است
به گزارش خبرگزاری فرانسه سازمان غذا و داروی آمریکا گفت داروی گیلنیا (Gilenya)، با نام ژنریک فینگولیمود (fingolimod)، اولین دارو از گروه جدیدی از داروهاست
که با مهار کردن مهاجرت سلول‌های خونی معینی به مغز و نخاع، به کاهش شدت بیماری ام.اس در بیماران مبتلا به اشکال عودکننده بیماری کمک می‌‌کنند.
این تایید قدم ارزشمندی به جلو برای بیماران ام‌اس به حساب می‌آید که مجبور بودند برای درمان عوارض عصبی پیچیده بیماری تزریقات مکرری را تحمل کنند.
حدود 2.5 میلیون نفر مبتلا به ام اس در سراسر دنیا وجود دارند.
راسل کاتز، رئیس بخش فراورده‌‌های نورولوژی در مرکز ارزیابی و پژوهش دارویی سازمان غذا و دارویی آمریکا در بیانیه‌ای گفت: “گیلنیا اولین داروی خوراکی است که می‌تواند پیشرفت ناتوانی ناشی از این بیماری را کند کند و توالی تکرار و شدت علائم در ام‌اس را کاه شدهد، و به این ترتیب داروی جانشینی برای درمان‌های تزریقی دردسترس فعلی است.”
ام‌اس یک بیماری مزمن و اغلب ناتوان‌کننده است که به میلین، ماده چربی که اعصاب را احاطه و رشته‌های عصبی را در دستگاه عصبی مرکزی حمایت می‌کند، حمله می‌کند.
این بیماری سیر پیش‌بینی‌ناپذیری دارد، و علائم آن از فردی به فردی دیگر بسیار متفاوت است. علائم ممکن است خفیف در حد خستگی، بی‌حسی در دست‌ها و پاها، و مشکلات حفظ تعادل باشد، با علائم به صورت شدید با فلج و کوری ظاهر شود.
علت ام‌اس نامعلوم است، اما پژوهشگران اعتقاد دارند که ام‌اس یک بیماری خودایمنی است که عوامل ژنتیک و محیطی در ایجاد آن نقش دارند.
شرکت سوئیسی معظم نوارتریس که سازنده گلینیا است، می‌گوید تایید سازمان غذا و داروی آمریکا بر اساس بزرگترین برنامه کارآزمایی بالینی که تا به حال برای یک داروی جدید ام‌اس آن به این سازمان فرستاه شده بود، بدست آورده است.
این شرکت به دنبال گرفتن تایید این دارو در اروپا و بقیه مناطق جهان است.
جامعه ملی ام‌اس آمریکا تایید این دارو را “گامی قابل‌توجه در جهت درمان مبتلایان به ام‌اس و رفع نیاز به درمان‌های اضافی شمرد.”
به گفته سازمان غذا و داروی آمریکا گیلنیا خطر این عوارض جانبی را دارد: کاهش سرعت ضربان قلب در مصرف‌کنندگان جدید دارو و نیز سردرد، علائم شبیه به آنفلوآنزا، اسهال و کمردرد.
رابرت لیساک، استاد ایمنی‌شناسی و میکروب‌شناسی دانشکده پزشکی دانشگاه ایالتی واین در دیترویت از این درمان جدید استقبال کرد، اما افزود: “با این حال ما هنوز نیاز به تحت نظر گرفتن درمان‌های جدید از لحاظ موضوعات مربوط به ایمنی درازمدت هستیم.”
ترجمه از دنیز عزیز
منبع
برگرفته از : همشهری آنلاین
مرتبط با : ام.اس در جهان, امیدهای تازه, داروها, عوارض دارویی
ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
ممنون
دیروز خبرش رو گذاشتم
سلام خانوميه خوشمل
توصيف کادوت خيلی باحال بود
راستی البوم جديد رضا يزدانی اومده…۲۵ساعت……شنيدی؟!
______________________________
تبلیغش رو دیدم
گفتم برام بخرن کسی که رفت دنبالش گفت هنوز تو بازار نیومده
تو بازار هست؟
می گذاری فضولی کنم و بپرسم این کیه پشتت؟؟؟#thinking
_______________________
یکی از خوانندگان وبلاگ که معمولا محبت می کنه و وظیفه جابجایی من رو به عهده میگیره
احمدرضا
ميدونستي خيلي نازي عروسكتم خوشگله #heart
افرين به اراده ات#hug و اميد وارم بزودی زود بهبود پيدا کنی به اميد خدواند بزرگ #heart
تو يه دنيا انرژی و انگيزه مثبتی#kiss
دوستت دارم.
هر وقت کم می آرم به تو فکر می کنم.
Violet fazaye vebeto engar hamishe ba halate ruhie man mach mikoni…! Kheili jalebe … Akhe Shahine man 3 mahe pish taghriban ba hamin hadeseye khafegi fot kard tuye sad..emshabam shabe tavalodeshe,azatun khahesh mikonam lotfan baraye arameshe ruhesh doa konin…rasi emruz oumadam mashhad hatman bara salamatie shomam doa mikonam.
______________________
خدا بیامرزتش و روحش قرین شادی
حالا که هر روز خوشگل تر از روز قبل میشی اگه حست غیر از اینی بود که نوشتی این همه هم هواخواه نداشتی . ارزومه که موقعی که می بینمت بدون ولیچر باشی واونقدری این حسم قویه که مدام فکر می کنم تو سالمی واصلا ام اس نداری .#hug
ویولت این لینکو مطالعه بکن
http://www.ms-links.org/2010/09/blog-post_24.html
واسه شما گذاشتم
ويلی خانم خوشگل عاشقتم#kiss
بخدا خیلی ِ که با حال بدت باز هم بهترین باشی .. ما تو سلامتی هم اینقدر واسه خودمون وقت نمی گذاریم که تو تو مود بد می ذاری .. همیشه مقاوم باشی و استوار دوست من ..#kiss
تا حالا دقت نکرده بودم وقتی می خندی
شبيه به جنيفر لوپز می شی یعنی آدم یک دفعه یاد اون می افته. کاش يکی هم به من عروسک کادو می داد
ای جان دلم:* برم واسه‌ت اسفند دود کنم دختر. اگه همه آدم‌ها به هنگام بیماری اینقدر مثل تو دلبرتر و ماه‌تر میشدن که دنیا می‌شد گلستان. جدی و فارغ از تعارف چقدر این رنگ شال بهت میاد ویولت. اون آقا خوش‌تیپه پشت سرت در عکس ورژن “بهرام رادان” هم که دیگه معرف حضور همه هستش:دی خدا سلامت و عمر طولانی بده به همه‌ی دوستان خوب و یار و یاور.
________________________
ایشالله
خدا همه دوستهای خوب رو سالم و همیشه مهربون حفظ کنه
فقط ميگم به حالت غبطه ميخورم!
خوشا بحال اونايی که با تو هستن واز نزديک باهات مراوده دارن!
باعث شدی کلی از خودم خجالت بکشم!
الان آب شدم يکی بياد منو جمع کنه!
#kiss
انشاالله هيچوقت لبخند از رو لبات کمرنگ نشه!#hug
ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
#kiss
سلام
اميدوارم هميشه سالم و سرزنده و سرافراز باشي
ماهم همين گوشه ها کنارت باشيم
سلام عزیزم من یکی از دوستای قدیمیتم اومدم با هویت جدید دلم برات تنگ شده بود
*
ازبرجسته ترین خصوصیات اخلاقیت اینه که کلا باید همه چی رو خوب بررسی کنی و زیر نظر داشته باشی حالا توی هر موقعیتی که میخواد باشه ٬باشه!!..آخه چطوری توی اون هیرویری به ذهنت خطور کرد بخوا ی خودتو توی اون لحظه نگاه کنی ؟!!#thinking
توی عکس آخری خند ه ت از ته دل تره!
خلاصه ش اينکه : ويولت فقط يدونه باشه#eyelash #kiss
واسه همینه که دوستت داریم خانومی #kiss
منم بهتون به شدت غبطه میخورم ، به نظرم شما یه شخصیت فوق العاده دارید که هیچ کس نمیتونه یه کوچولو هم شبیه شما باشه ، خوش به حالتون و البته بیشتر خوش به حال کسایی که شما رو دارن.#heart
سلام
اميدوارم هميشه سالم و سرزنده و سرافراز باشي
ماهم همين گوشه ها کنارت باشيم
سلام
اميدوارم هميشه سالم و سرزنده و سرافراز باشي
ماهم همين گوشه ها کنارت باشيم
یه روز میایم اینجا میبینیم خانوم ساعت سفید گرفته، بعد همچین ساعته چشممون رو میگیره (آیکون قورت دادن آی دهان با سر و صدا#tongue ) تند و تند شال و کلاه میکنیم بدو میریم ساعت سفید میخریم، بعد هی دستمون رو کج و راست میکنیم که پس چرا بهم نمیاد #thinking
یه وقتی فکر نمیکنیم که بابا جان این ساعت با اون پوست سفید مطابقت داره اما با پوست سبزه ی او نه
این خانومه یه روز میاد سرتاپا بنفش میپوشه که دل آدم یه جوری میشه #worried بعد ما هم بدو بدو میریم بنفش ست میکنیم، بعد میبینیم اه چه زشت شدیم
اصلا هم که فکر نمیکنیم که بابا جان این خانومه از خودش خوشگله، خوش تیپ، وبلاگش که سالن مد نیست که تا یه چیزی تنش میبینی بدو بدو بری بخری
یکم خودت رو هم نگاه کن تو آینه #laugh
خوبی ویلی جان؟ خیلی ناز شدی با شال زردا#eyelash فک کنم یه سالی میشه کامنت نگذاشتم، از مهرماه 88، یاد اون کل کل ها بخیر
موفق باشی خانوم
ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
یه اعتراف
شال مال دوردونه ست
هی میگم شالت بهم میاد این همه میگن. هی میذاره طاقچه بالا!!! نمی دتش بهم#tongue
ويلی جون سلام
چندباری هست که برات پيغام می ميزارم.من خودم ۳۲ سالمه، تنها تو تهران زندگی می کنم. چند باری هم حسابی دلم شکسته. گاهی اوقات خيلی کم ميارم ولی وقتی تورو می بينم که اينقدر قوی هستی، اميدوار می شم.
#flower
________________________
#smile
You insprire violet azizam. #kiss
سلام ویولت عزیز
اون کامنت گذاری که می گفت شما هیچ کاری نمی کنید…ببینم خودش می تونه در چنین شرایطی لبخند بزنه…تو این شرایط لبخند زدن کار اسونی نیست…همه می تونن تحصیل کنن…هر کسی که اراده کنه می تونه صد تا مدرک بگیره…ولی تو چنین شرایطی لبخند زدن کار هر کسی نیست…تازه در این عکس ها من تنها لبخند نمی بینم بلکه خنده ای می بینم از ته دل…و فقط خدا می دونه که پشت این لبخند تو اون دل چی می گذره…و همین لبخند می تونه یک درس بزرگ باشه…
من کاری به درست یا غلط بودن حرف های اون کامنت گذار ندارم ولی در مورد خود من خواندن وبلاگ بیمارانی که به قول ایشون هیچ کار مفیدی نمی کردن به جز وبلاگ نویسی خیلی به من کمک کرده…خیلی خیلی کمک کرده…و این چیز کمی نیست…چطور می شه گفت که کار چنین وبلاگ نویسی مفید نیست…چه کاری مفیدتر از انگیزه دادن به دیگران…یاد دادن این که در بدترین شرایط هم می شه لبخند زد…
مهم این نیست که چه کار می کنیم…مهم اینه که اون کار رو با جون و دل انجام بدیم و در اون موفق باشیم…حالا چه ایشون خوشش بیاد چه نیاد شما یک وبلاگ نویس موفقید…و این حقیقتی هست غیر قابل انکار…
اون شجاعتی که موقع انتخابات از خودتون نشون دادید و اون اطلاع رسانی گسترده ی شما ایا کم کاری بود؟…شایان ستایش نبود؟
ویولت عزیز
می دونم که شاید پیش کشیدن حرف های اون کامنت گذار در این پست جاش نباشه…پس اگر صلاح نمی دونستید این کامنت رو خصوصی در نظر بگیرید.
همیشه همین قدر شاد و محکم و زیبا باشید.#flower
___________________________
آیدای عزیزم اون هم برداشتش رو نوشته،خب اینطوری برداشت کرده. ایرادی بهش نیست
هیچ کس تا جای کسی دیگه نباشه نمی تونه قضاوتش کنه