سلام دوستان
.
نمی دونم مونا زارعی رو می شناسید یا نه. یکی از بچه های برق شریف (ورودی 82) که الان دانشگاه بین المللی فلوریدا در میامی مشغول تحصیل در مقطع دکتری هست. مونا دختر آقای زارعی مسئول آزمایشگاه اندازه گیری دانشکده برق هم هست. مونا یه مدتیه که به یه بیماری نادرخونی دچار شده و الان وضعیتش به جایی رسیده که نیاز به پیوند مغز استخوان داره (یعنی مرگ و زندگی )که در روش های جدید از طریق خون انجام می شه(یعنی فرد اهدا کننده فقط خونش رو می ده نه مغز استخوانش رو). برای این پیوند گروه خونی مهم نیست ولی باید مطابقت دی ان ای وجود داشته باشه (که با تست بزاق دهان آزمایش می شه). تا حالا مونا توی بانکهای موجود اهدا کننده ای که خونش باهاش مطابقت داشته باشه پیدا نکرده و دکتر ها بهش گفتن که ملیت می تونه نقش مهمی بازی کنه. یعنی احتمال اینکه از بین ایرانی ها کسی پیدا بشه خیلی بیشتره. من می خوام ازتون خواهش کنم وقت بزارین و اطلاعات مربوط به این ماجرا رو بخونین و اگه می تونین کمک کنین.
این متنی که در ادامه این نامه میاد رو دوستای مونا آماده کردن که اطلاعاتی درباره کل پروسه بهتون می ده. از آزمایش دی ان ای تا خود مراحل پیوند(اولش انگلیسیه، بعدش همه چی به فارسی هم نوشته شده) همه چی خیلی ساده است. لطفا با دقت بخونین و اگه می تونین کمک کنین.
آخر متن برای کسانیکه در ایران می خوان کمک کنن هم شماره تلفن تماس نوشته شده.
این هم نامه ایه که مونا خودش روی فیس بوک گذاشته:
اگر اطلاعات دقیقتر در مورد پیوند می خواید هم اینجا هست:
لطفا اطلاع رسانی رو هم فراموش نکنید. تا جایی که می تونید بین دوستانتون پخش کنید خبر رو لطفا. و از اونها هم بخواین که اطلاع رسانی رو ادامه بدن.
به امید اینکه سریعتر بتونیم کمک لازم رو برای مونا پیدا کنیم.
دوستان عزيز،
مونا،۲۶ ساله دانشجوی دکترای برق، يکي از دوستان عزيز ما در ميامي فلوريدا در جدال با يک بيماري طاقتفرساست و نياز به کمک جدي شما عزيزان دارد. بيماري مونا يک بيماري نادر خوني بنام Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (PNH) تشخيص داده شده که منجر به نارسايي مغز استخوان شده است. تنها راه نجات مونا پيوند مغز استخوان است که از طريق يک انتقال خون ساده انجام ميشود.
متاسّفانه تا اين لحظه مونا موفق به پيدا کردن اهداکنندهي مناسب نشده است. از آنجاييکه احتمال پيدا کردن اهداکننده در بين ايرانيان بيشتر است مونا چشم اميد به کمک دوستان ايراني دوخته است.
آزمايش HLA، براي يافتن اهداکنندهي مناسب، ميتواند بهراحتي و با نمونهبرداري از بزاق دهان انجام شود، که خودتان به سادگي قادر به انجام آن هستيد. اين آزمايش، از نظر جسمي، هيچ آسيبي به شما نميرساند و هيچ هزينهاي براي شما دربرندارد. اين آزمايش به صورت رايگان انجام ميشود. يک مرکز خيريه که به بيماران سرطاني ايراني مقيم آمريکا کمک ميکند هزينه اين آزمايش را براي يک بازهي زماني تا ۳۱ ژانويه تقبل کرده است. از طريق اين مرکز، در مدت ۷ تا۱۰ روز شما يک بسته با دستورالعمل کامل دريافت ميکنيد. شما ميتوانيد خودتان از بزاق دهانتان نمونهبرداري کرده و نمونه را به اين مرکز پست کنيد.
در صورتي که شما به عنوان اهداکنندهي مناسب تشخيص داده شديد، پيوند مغز استخوان ساده خواهد بود و هيچ آسيبي متوجه شما نيست. روش جديد براي اين کار فقط نياز به مقداري از خون شما دارد. از طريق يک ماشين سلولهاي بنيادي از نمونهي خون شما جدا شده و به خون مونا منتقل ميشود.
شما ميتوانيد از طريق اين سايت http://join.marrow.org ثبت نام کنيد. براي اين کار بايد از يک Promotion Code استفاده کنيد که همه ايرانيان را بصورت رايگان در يک بانک جداگانه قرار ميدهد.
نکات مهم در مورد اين ثبت نام:
· Promotion code: paci4hope
· شما فقط ملزم هستيد که بخشهاي ستارهدار (*) را در فرم ثبت نام پرکنيد.
· به ياد داشته باشيد: گروه خوني در اين پيوند تعيينکننده نيست. به اين معني که هر کسي با هر گروه خوني ممکن است يک اهداکنندهي مناسب براي مونا باشد.
· شما ميتوانيد هر زمان که ميخواهيد از اهدا کردن اعلام انصراف کنيد.
دوستان مقيم ايران که مايل به همکاري هستند، براي اطلاعات بيشتر درمورد آزمايش HLA در ايران با خانم دکتر مينا زارعي، خواهر مونا، به اين شماره تلفن تماس بگيرند: 09122145379
ساير شماره تلفنهاي تماس با شرح زير است: 09122002674- 09122481424- 02144990236 -02144990031
لطفاً دوستان و خانوادهي خود را از طريق ايميل، تلفن و هر وسيله ممکن در اين مورد آگاه کنيد. ما به کمک همه شما براي نجات زندگي مونا نياز داريم.
شما ميتوانيد درخواست مونا را از زبان خودش در نامه زير بخوانيد:
به همه دوستان عزيز ايراني،
من مونا زارعي اين نامه را از روي تخت ICU در بيمارستان Jackson ميامي فلوريدا براي شما مينويسم.
از زماني که بيماري PNH را در من تشخيص دادهاند من ۲ سال به تنها يي با عوارض طاقتفرساي اين بيماري مقابله کردهام. اين براي يک دختر ۲۶ ساله در يک کشور غريب با يک بيماري ناآشنا کار آساني نيست. در دو ماه اخير، من به طور مداوم در ICU بستري بودهام. تيم پزشکي به اين نتيجه رسيدهاند که تنها راه نجاتم پيوند مغزاستخوان است. من چشم اميد به ياري شما دوختهام. تمام چيزي که من نياز دارم، شماري از سلولهاي بنيادي خون يک دهندهي مناسب است که به خون من منتقل ميشود. من تنها به مقداري از خون شما نياز دارم.
در ماههاي اخير، شرايطم بسيار مايوسکننده بوده است. نميدانم چقدر زنده ميمانم، اما اين را ميدانم که يک اهداکنندهي مناسب ميتواند زندگي من را نجات دهد.
با اميد به شما، دوستان با محبت و مهربان ايراني، من هنوز اميدوار به زندگيام.
من واقعاً به کمک و همياري تک تک شما براي پيدا کردن يک اهداکنندهي مناسب نيازمندم.
لطفاً به نجات زندگي من کمک کنيد.
با احترام فراوان
مونا زارعي
سلام ويولت جون خيلی خوب می شه اگه راهنمای اين فرم رو به فارسی بذارن که راحت تر ثبت نام کنيم
_____________________
فکر کنم کسی که این درخواست رو برام فرستاده خودش پیگیر کامنتها و اعمال نظر باشه
من خواستم عضو شم بقيه ی قسمتارو نمياره لطفا راهنماييم کنيد
اگه از افراد مقیم ایران هم می تونن نمونه بگیرن بهترین کار اینه که سراغ بستگان بیمار برن. هرچی نسبت نزدیک تر باشه شانس موفقیت بیشتره.
من حاضرم به سهم خودم آزمایش بدم ولی تا بستگان بیمار هستند نمونه گیری از غریبه ها کار عجیبیه #thinking
سینا جان اگه نمونه خونه خودشون مثبت بود که اینجوری از همه کمک نمی خواستند…….
ظاهرا نمونه های بستگان مونا هیچکدوم به خودش نمی خورده و به خاطر همینه که درخواست کمک عمومی کرده. این لینک توضیح می ده که برای کمک به مونا از ایران چه می شه کرد.
http://tofighi.wordpress.com/2009/12/24/help-mona/
در ضمن یک کم بی ربط ولی خطاب به نویسنده متن که مونا ورودی 80 بود تا جایی که یادمه!
عصر جمعه است
و من ياد نداي عزيز مي افتم
روحش شاد و راهش پر رهرو
آقای دکتر قادری استاد دانشگاه شیراز (گروه ايمونولوژي)مطالعات زيادی در باره تنوع HLA بین اقوام ايرانی انجام داده اند.شاید مشورت با ايشان (با در نظر گرفتن قوميت مونا) باعث سرعت بخشيدن به يافتن فرد مناسب شود.
من به محض دیدن این خبر تصمیم گرفتم دوشنبه مراجعه کنم و با خواهر ایشون هم تماس گرفتم اما دو آزمایشگاه در تهران معرفی شده …با مشورتی که با یک پزشک کردم این سوال برام مطرح شد که چرا در تهران فقط این دو آزمایشگاه؟!!
تا آنجایی که من می دونم آزمایشگاه های دیگری هم هستند که بتونند این کار را انجام بدهند.بهتر بود اطرافیان و دوستان این خانم HLA ایشون را منتشر کنند تا کار تسزیع بشود.
قصد ندارم این فضای خوبی که ایجاد شده را متشنج کنم اما آیا می دانید با این کار چه درآمدی نصیب این دو آزمایشگاه می شود. ای کاش برای رفع ابهام می گفتند اگر در آزمایشگاه دیگری این کار انجام شود چکار باید کرد….اطرافیان من حاضرند با کمال میل و سرعت و با هزینه خود این آزمایش را انجام دهند اما حاضر نیستند به این دو آزمایشگاه خاص که نام برده شده بروند.
سلام بچه ها
اول از همه مرسی از ویولت عزیز که میل منو اینجا گذشت. بچه‌ها یون فرمها مال آمریکاست، با دو تا آزمایشگاه توی ایران هماهنگ شده که میتونید آزمایش بدید، با خواهر مونا هم که تلفنش هست هم میتونید تماس بگیرید. بچه‌ها لطفا زود تر قبل از اینکه دیر بشه، مری از همتون و دعای خیر همهٔ بچه‌های اینجا پشت سرتون.
دوستان مقيم ايران
اگر مایل به انجام تست هستید، براي اطلاعات درمورد آزمايش HLA در ايران با خانم دکتر مينا زارعي، خواهر مونا، به اين شماره تلفن تماس بگيرند: 09122145379
ساير شماره تلفن¬هاي تماس با شرح زير است: 09122002684- 09122481424- 02144990236 -02144990031
پرونده مونا در دو آزمایشگاه در تهران وجود دارد. دوستلن عزیز می توانند برای دادن آزمایش به یکی از این دو آزمایشگاه مراجعه کنند. مراحل کار به صورت زیر است:
از یک یک پزشک عمومی بخواهیدکه آزمایش HLA-Class1 را یرای شما بنویسد. (در صورت عدم دسترسی به پزشک عمومی می تواتید با خانم دکتر مينا زارعي، خواهر مونا، به اين شماره تلفن تماس بگيرید: 09122145379 )
به آزمایشگاه بهار یا نور مراجعه کنید و آزمایش بدید
شماره پرونده مونا در آزمایشگاه بهار 1049 و در آزمایشگاه نور 1733 است. از مسوولان آزمایشگاه بخواهید تا آزمایش شما را با پرونده مونا چک کنند.
آزمایشگاه بهار
نام مدیر: برزو گوران تلفن: ۸۸۹۶۵۸۱۸, ۸۸۹۶۱۷۴۸, ۰۹۱۲۶۰۴۸۵۸۸ نمابر: ۸۸۹۷۴۱۸۸ آدرس: – کارگر شمالی (امیرآباد) – جنب پمپ بنزین – پ. ۱۶۲۷
آزمایشگاه نور
نام مدیر: مریم جلالی تلفن: ۶۶۴۲۹۸۷۱, ۶۶۴۲۷۷۸۹, ۶۶۴۲۲۳۶۲ نمابر: ۶۶۴۲۲۳۳۷ آدرس: تهران – منطقه ۶ – بلوار کشاورز – بین خیابان جمالزاده و کارگر شمالی (امیرآباد) – پ. ۱۱۱
دوستان مقيم اروپا و کانادا
اگر مایل به انجام تست هستید، لطفا با مراکز زیر تماس بگیرید. اطلاعات شما بعد از انجام تست وارد بانک جهانی خواهد شد که بطور مداوم توسط موسسه PACI برای پیدا کردن Match برای مونا چک می شود.
BONE MARROW CENTERS IN EUROPE & CANADA TO GET REGISTERED AS A DONOR:
Germany
Knochenmarkspenderzentrale Dusseldorf
+49 (211) 811-9145
DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei
+49 (7071) 943-152
Israel
Hadassah Medical Organization
+972 (2) 643-4035
+972 (2) 677-7513
Netherlands
Europdonor Foundation
+31 (0) 71 568-5325
Norway
The Norwegian Bone Marrow Donor Registry
+47 (23) 07-3770
Sweden
The Tobias Registry of Swedish Bone Marrow Donors
+46 (8) 746-8020
Canada
http://www.blood.ca/centreapps/internet/uw_v502_mainengine.nsf/page/E_ubmdrPKG-intro?opendocument&CloseMenu#
Be said, Nemidunam saeed jan man asan barghi nabudam, ba moona ham tu Miami ashna shodam
سلام
09122002674 اشتباهه ، صاحبش کلی عصبی شده . درستش 09122002684 هست . آخرش 84 نه 74
من با خانم زارعی مادر مونا صحبت کردم و ایشون فرمودن که باید آزمایش HLA-type1 انجام بدم و نتایجش رو به ایمیل
Mina.zarei@gmail.com بفرستم در صورت تطابق ، آزمایشات تکمیلی و … هورا : نجات جان یک هموطن
be GIti
Giti jan mituni ba khahare mona tamas begri va nazaret ro begi behesh, ama to ro khda alan asan vaghte fek kardan be inke ki in vasat pool dar miyareh nist, Asan ha ki mikhad pooldar sheh ma ke bakhil nistim alan mohem nejate dusemooneh ke dareh dard mikesheh
سلام ویلی
کسانی که حارج از ایران هستن چجوری می تونن کمک کنن؟
اسم بیماری مونا چیه؟
To the person in charge of answering to the comments on this post:
this site says that the promotion code does not work anymore, it seems that it meets the limit,.
I filed all the forms up and now, it says for this reason I have to pay $56.
is there any other promotion code?
rahnamaye komak dar tamame noghat
http://helpsavemona.blogspot.com/
Promotion code felan por shodeh darim kar mikonim roosh ke bazam begirim motessefane 100 ta 100 ta midan va zood por misheh ke khodesh neshun mideh che ghad adame khub ziyadeh, Eli ja lotfan web marbut be mona ro chek kon hamchenin safheye Face book ro ke be in manzoor ijad shodeh
http://www.facebook.com/home.php?ref=home#/pages/Help-Save-Monas-life/231051089296?ref=ts
http://helpsavemona.blogspot.com/
bazam merC az hamatoon Lotfan ta jai ke mitunid ettela resani kond.
دوستان عزیز
اول اینکه باید تشکر کنیم از همه که اینقدر به این موضوع اهمیت دادید. باعث افتخار ما هستید.
دوم اینکه، ما زمان خیلی کمی داریم. پس لطفا هر چه که می توانید نلاش کنید و دیگران را هم تشویق به انجام تست کنید.
به دلیل سوالات متعدد دوستان در مورد نحوه کمک به مونا و انجام تست در کشورهای مختلف، سعی شده است که در این پست مطالب مورد نیاز (بر اساس آخرین اطلاعات ما) جمع آوری شود.
نحوه انجام تست برای دوستان ساکن آمریکا
مراحل ثبت نام و ارسال تست در اینجا توضیح داده شده است.
نحوه انجام تست برای دوستان ساکن آیران
مراحل انجام تست و چک کردن نتایج با اطلاعات مونا در اینجا توضیح داده شده است.
نحوه انجام تست برای دوستان ساکن کانادا
مراحل ثبت نام و ارسال تست در اینجا توضیح داده شده است.
نحوه انجام تست برای دوستان ساکن اروپا
مراحل ثبت نام و ارسال تست در اینجا توضیح داده شده است.
نحوه انجام تست برای دوستان ساکن انگلیس و استرالیا
راهنمایی هایی برای پیدا کردن اطلاعات و ارسال تست در اینجا آمده.
نحوه انجام تست
برای دوستان ساکن سایر کشورها
راهنمایی هایی برای پیدا کردن اطلاعات و ارسال تست در اینجا آمده
Sorry likash inja baz nemisheh lotfan be hamoon http://helpsavemona.blogspot.com/
Moraje kond. Mamnoon az hamegi
در پاسخ به خانم گيتي
هيچ لزومي نداره كه حتما به اين دو آزمايشگاه مراجعه كنيد
كما اينكه بچه هاي شهرهاي ديگه مي تونن به آزمايشگاه شهرشون مراجعه كنند
ولي پرونده مونا در اين دو آزمايشگاه وجود داره
A pettition to grant a visitors visa for Mona Zarei’s parents
من هم دلم می خواهد کمک کنم اما ساکن یکی از شهرستانهای بوشهرم و امکان دسترسی به ان دو آزمایشگاه تهران را ندارم.راهنمایی کنید چه کنم؟
duste khubam in shomareye khahar Mona dar Iran hast bahashun tamas begir 09122002684
Be ib adress ham mituni e-mail bezani Mina.zarei@gmail.com ama man fek konam Tel behtar basheh.