ديروز طبق معمول پاي کامپيوتر بودم و به کارهام مي رسيدم که دينگ دينگ موبايل خبر از اس ام اس جديد داد، نگاهي به صفحه انداختم از هادي بود……….کنجکاو شدم! حتما کاري باهام داره که مسيج زده،نوشته بود:
سلام ويولت جان! VOA داره وبلاگت رو معرفي ميکنه! بابا معروف! بابا جاسوس!!!!! :surprise بابا آمريکايي!
با آخرين سرعت که تو پاهام اين روزها سراغ دارم خودم رو به تلويزيون رسوندم و زدم کانال مربوطه … ظاهرا نشستي بود با دو دکتر متخصص مغز و اعصاب و صحبت در مورد اين بيماري و پيامدهاي اون و معرفي چهره هاي سرشناس مبتلا :smug….(مثل من:wink)
در آخر برنامه به نقل قول از وبلاگ من قسمتي از نوشته ام رو خوند :
” روزهاي بد و خوبي با اين بيماري گذروندم در حال حاضر اِي بد نيستم ميشه روزهاي كه خودم را به زور اينطرف اونطرف مي‌كشم .
هدفم از نوشتن اين وبلاگ كمك به حفظ روحيه افرادي مثل خودمه كه بدونن با داشتن هر بيماري زندگي براشون به آخر نرسيده و راههاي زيادي براي لذت بردن از زندگي هنوزم وجود داره و قبولوندن به افراد سالم كه ميتونن بي هيچ دغدغه اي قلبشون رو در اختيار كسي بگذارند كه به ظاهر ناتواني در جسمش داشته باشه.”
عجيبه هنوزم وقتي نوشته ايي از خودم که در مورد خودم و حسهامه مي شنوم از زبون فرد ديگه گريه ام مي گيره. :sad
پ.ن: هادي عزيز برام نوشت که براي ديدن برنامه يا دانلود اون بايد به voapnn.com برنامه زن امروز مراجعه کنم.
بازم ممنون که بهم خبر دادي.:kiss
در ضمن هادی خبرنگار عزيزيه که با من تماس گرفت و مصاحبه انجام داد برای مجله وزين :teeth همشهری جوان.
*******************************
شرح حال:
هفته پيش که دکتر بودم بهم يک دارو خوراکي داد. از بعد شروع کن کم کم حالم شروع کرد به بد شدن يعني اسپاسم شديد عضلات طوريکه دو قدم راه رفتن برام عذاب اليم بود ديگه آخرين هنر نماييش روز جمعه بود که مهمان داشتيم و من اينقدر بي حس و حرکت بودم که حتي براي روبوسي با مهمونها نمي تونستم از جام نيم خيز شم و براي رفتن به توالت هم کمکم مي کردن! شنبه زنگ زدم به دکتر و حالم رو توضيح دادم که گفت دارو رو قطع کن و يک قرص ديگه جايگزين کرد که بعداز ظهر اوليش رو خوردم ولي چشمتون روز بد نبينه از حدود ساعت 8 سرم شروع کرد به گيج رفتن طوريکه احساس مي کردم سرم کاملا تو خاليه و دوگوله هام اون تو ول و با هر حرکت کوچيک از اين طرف سرم قل مي خوره به اون طرف و همين سبب سرگيجه و حالت تهوعم ميشد و چشمام رو به زور باز نگه مي داشتمحتي موقع خواب وقتي مي خواستم از اين دنده به اون دنده بشم از حرکت سرم و سرگيجه متعاقب اون عق زدم!!!
صبح ساعت 8 زنگ زدم به دکتر و گفتم اينطوريه گفت اي بابا اون قرص رو هم قطع کن گفتم دکتر جان مشکل من هميشه اين بوده که هيچ داروي مخصوص اين بيماري بهم نساخته و تنها چيزي که هنوز عکس العمل ناجور بدنم بهش نشون نداده سلولهاست.
اين شرح حال اين يک هفته ام … تا ببينم تا کي بدنم تحمل مياره. 
ontknow
یعنی میشه یه روز کامنت گذاراتم معروف بشن!؟
#smile فعلا اونجا بخور بخوره ديگه! اگه قرصاش خوشمزه است به ما هم بده!
#heart
ويولتكم:
دل قوي دار باز هم#flower
salam vilot jon khomi hesabi marof shodia ye emza bede khanom,omidvaram in selola behtarin axolamalo neshon bedan#flower
جهاني شدنت مبارک #flower #party
در مورد حال جسميت هم من فکر مي کنم اين بيماري عوضي داره آخرين جونش را ميکنه و تلاش مذبوحانه مي کنه، ولي مسلمه که نمي تونه از سرنوشت محتومش که همون نابوديه فرار کنه#devil
سلام دوباره
دختر جون از صبح که اومدم سرکار فقط مشغول آرشیو شما شدم حالااگر از کار بیکار شدم هر ماه میام و از سرکار حقوق می گیرم#grin
دیشب منهم جهانی شدنت رو دیدم و به نظر من می شه از مطالب تو نه تنها در مورد بیماریت استفاده کرد بلکه در موارد مسائل خانواده هم کمک گرفت من حدود چند ماهی هست که با شما اشنا شدم و تا امروز فرصت نکرده بودم گذشته تو رو مطالعه کنم در مواردی نقاط مشترکی داریم اگر مجالی بود بعدها بیشتر با هم آشنا می شیم.
#flower
خدا کنه زود زود خوب شی و از شر اين داروها و عوارضشون راحت شی #hug
اميدوارم زود خوب بشی مثل هميشه اين بحران رو هم رد کنی.اما در مورد موضوع برنامه.من حدود ۳ ساله که وبلاگت رو ميخونم . نه از سر کنجکاوی فقط به خاطر قلمت. تو خوب مينوسی به بهترين شکل حس رو انتقال ميدی اونقدر ملموس که گاه فکر ميکنم اين که منم اين که حس منه! واقعی نوشتی از دل و بر دل هم نشسته. تو يه نويسنده ای ذاتا. ای کاش وبلاگت رو کتاب کنی . و ترجمه . مطمئنا در تمام دنيا خواننده پيدا ميکنه. نه بخاطر مشهور شدن بخاطر اينکه يه نويسنده بايد بنويسه . و اين حق رو به ديگران بده که از دست نوشته هاش لذت ببرن. برات آرزو ميکنم هرچه را که دوست داری #flower
#flower #flower #flower
اميدوارم سلولها به بدنت جواب بده و معرف تر هم بشی.
ويلی جان سلام #smile
منم با سينا موافقم.
#heart #heart #kiss
بابا معروف…
عزيزم خيلی حيف شد من اون برنامه رو نديدم.ببينم الان بهتری؟نبايد بری خودت رو بهش نشون بدی زودتر؟من نگران نيستم البته چون مطمئنم مشکلی نيست و اينا هم عوارض طبيعيه اون داروها بوده.فقط ميدونم تو خوب شدی همين#heart
#flower #flower #flower
ويلی جون برنامه رو ديشب ديدم و اما درمورد حالت از نظر روحی خوبی؟خودت که بهتر بلدی استراحت کن و مثبت فکر کن
یه متن دیگه هم از وبلاگت خوند که در مورد داروهای توزیع نشده و تجمع بیمارا جلوی در هلال احمر بود#smile
راستی لینک دانلود سنتوری رو برات ایمیل کردم #winking
من که چشمم اب نمیخوره خورم معروف شم(گر چه این یک شوخی ست جدی نگیرید کاملا هم چشمم اب میخوره گر چه هدف نیست اما وقتی احتمالا پیش بیاد مجبورم بپذیرم#eyelash )باز خوبه حداقل از کامنت گذاران یک وبلاگ معروف هستم #winking به امید اینکه سری بعد به مناسبت خوب شدن کاملت مصاحبه داشته باشی منتظر اون روز با تمام امیدمانم هستیم راستی نگران نباش با شناختی که از تو سراغ داریم این روزها رو هم تحمل میکنی انشاالله میگن تاریک ترین لحضه قبل از طلوع خورشید است#heart #kiss #hand
تبریک میگم خیلی زیاد.در مورد قرصهات هم فکر کنم دلیلش سرتق (یا سرطق نمیدونم کدومش درسته!!) بودنته .بدنت هم هر کار دلش میخواد میکنه!!!#grin
سلام ويولت عزيز
بالاخره موفق شدم کامنت بزارم . #smug
ميگم قبل از اينکه بيشتر معروف بشی آدرس بده بيام يه امضا ازت بگيرم تا پیش دوستان پوزشو بدم . #eyelash
حالا جدا از شوخی خيلی خوشحالم که ميبينم سرحالی با روحيه ای که من ازت توی اين چند وقت سراغ دارم ِ قطعآ تا چند وقت دیگه خوبه خوب میشی !!!
#flower #flower #flower
سلام ویولت جان این کامنت مال پست یک بعداز ظهر دلپذیره نشد همونجا بذارمش . می خواستم بدونم این شعری که گذاشتی مال افسانه شعبان نژاده؟ اخه سبکش خیلی شبیهه شعرهای اونه
سلام ويلی جون
کلی معروف شدی ها. ولی من که به نوشته هات معتادم و اگه يه روز نخونم انگار يه چيزی تو زندگيم کمه. واقعا قلمه خوبی داری. ايشالا حالتم بهتر می شه.#kiss #flower #flower #flower #flower #flower
ويولت عزيزسلام اميدوارم حالت خوب خوب باشد.من از قول يکي از دوستان پزشکم در تهران چيزي شنيدم که فکر کنم برات جالب باشه.نمي دونم راجع به فرادرماني چيزي شنيدي يا نه.خلاصه ايشان به تازگي به اين کلاس ميروند و با خانمي آشنا شدند که مبتلا به ام اس بوده و در اين کلاس شرکت کرده و کاملا خوب شده.او به دوستم گفته که حتي پلاکهايش در ام آر آي حذف شده اند. من در مشهد زندگي مي کنم.چند وقتي است که اين کلاس اينجا هم برگزار مي شود و من در آن شرکت مي کنم.حالا مطمئنم که حقيقت دارد و اين کار کاملا امکان پذير است.لطفا به سايتشان سري بزن.اکثر گردانندگان سايت هم پزشک هستند و شما ميتوني سوالهايت را از آنها بپرسي
خانوم خانوما مباركه
ايشالا شاهئد موفقيتهاي بيشتري باشيم
و در ضمن ايشالا حالت هر روز بهتر از ديروز باشه خانوم گلي
ویولت عزیز و گرامی، من قبل از برنامه ایمیلی به شما زدم و در باره برنامه اطلاع دادم. از شما خواهش کردم که چند دقیقه هم تلفنی توی برنامه ما بیایید. مثل اینکه ایمیل را دریافت نکرده اید. من معمولا فایل برنامه را به وبلاگم پیوست می کنم. این هم وبلاگ من
http://roudabe.blogspot.com/
برای بروکسی هم با ankbut@voanews.com تماس بگيريد.
با آرزوی شادی برای شما دوست ناديده عزيز و گرامی
قربان شما فاطمه امان-صدای آمريکا
سلام ويولت جون خوبی!من برنامت Download کردم ولی هنوز ندیدمش.
امیدوارم زودتر خوب بشی. #heart
بالاخره يه قرصي چيزي هست كه حالت بهتر شه نه؟ واي كاش بهتر بشي همش به فكرتم دوستم#heart #heart #heart
مبارکه ويولت جونم#kiss هميشه ژر از زندگی باشی ايشالله ۱۵۰ سال همينطور به وبلاگ نويسی ادامه بدی#kiss #heart
سلام ويولت،
اين اولين باره كه اينجا پيام ميذارم ولي اغلب مطالبتو ميخونم،قدرت خواستنت و به مبارزه طلبيدن سرنوشتت چيز معمولي نيست زياد نيستند اين افراد سرشار از اميد و استقامت ،نميخوام پندهايي ازين سنخ بنويسم كه تو خودت تبلور همه آن درسها و پندها هستي.اما من فكر ميكنم اين روحيه و استقامت در اثر گرفتار شدن فرد به مشگلي بوجود مياد يعني از ابتدا در شخص نيست چه بسا فرد در زمان سلامت موجودي با روحيه اي ضعيف و بدبين بوده باشه و بعد از ابتلا اين خصيصه مبارزه و اميد در او بارور شده ،شايد هم اينجور باشه كه طبيعت براي اين قسم از بيماريها و مشكلات سراغ انسانهايي ميرود كه ژنتيكي آهنين اراده و تسليم ناپذير هستند براي پرورش و شكفتن جاني فراي روح انسانهاي معمولي و انتقال اون به غير ؟ تو بهتر ميداني.
ميدانستي كه يك بيماري نادر وجود دارد كه طي آن همه عضلات و ماهيچه هاي فرد مبتلا به مرور تبديل به سنگ ميشوند،سرانجام بيمار خفگي بر اثر سنگ شدن عضلات تنفسي است،به اين بيماري تنها هشتصد نفر در سراسر جهان مبتلا هستند و به همين خاطر تحقيق و كاووش بر روي آن در حد صفر است چرا كه بودجه اي براي آن وجود ندارد.من گزارشي از يك مرد مبتلا به آن ديدم عجيب بود ،خيلي عجيب و تحسين برانگيز بود آن مرد 38 ساله و پر اميد .
ويولت عزيزم
من دلم خيلی خيلی روشنه
خودمم هم دارم برای مهمونی خوب شدنت اماده می کنم
فقط بگو کجاست و کی
چی بايد بيارم با خودم
#eyelash
خانم امان:
يکدنيا شرمنده…متوجه نشدم#blush احتمالا تو بالک رفته
به ببر تنها:
ممنون از اين همه احساس(نه به اون معنا ها#winking )
خدايا خودت ميتوني ويولت ما رو خوب كني.#flower
الان که ايميلم رو چک کردم متوجه شدم آقای مظلومی عزيزنویسنده وبلاگ جویبار تکه ايی از برنامه رو برام فرستادن
خيلی ممنون#hug
کاش منهم ميديدم
من هم اول برنامه رو دیدم اما متاسفانه چون باید می رفتم بیرون فرصت نکردم همه اش رو ببینم اگه میدونستم راجع به تو و وبلاگت هم صحبتی میشه که عمرا پامو از خونه بیرون نمیذاشتم . اتفاقا همش هم به فکر تو بودم حتی تا دیدم برنامه راجع به ام اس هستش می خواستم بهت اس ام اس بزنم اما بعد فکر کردم تو که خودت در این مقوله ماشالله اطلاعاتت تکمیله و علامه دهری #winking کلا این برنامه زن امروز صدای امریکا خیلی جالبه حالا هم دیگه جالبتر شد با این خوش سلیقگی که به خرج دادن . #smile
ايول ويلی معروف#flower #flower #heart #kiss
مرو به خانه ارباب بی مروت دهر/که گنج عافيتت در سرای خويشتن است.#smile #flower
به بب عزيز:
ممنون از اين همه محبتتون#flower
سلام ويولت عزيز
خوشحالم که يکی مثل خودم رو پيدا کردم#smile
اخه منم ام اس دارم
البته از اين موضوع اصلآ ناراحت نيستم
معروف شدنت رو تبريک می گم
به اميد ديدار
#hand
تبریک ویولت خانم ميشه اون مصاحبه رو اينجا هم بزاری؟ من برنام رو نديدم حداقل بی بهره نمونم
#applause #applause #applause #flower #flower #hand
سلام عزيزم من مهری ۲۱
منم ام اس دارم
من خيلی داغوون شدم به خاطر بيماريم
من
مدبی بدن سازی بودم
من…………..
به من هتما سر بذن
حتما منتظرتم
اين ايديمه ———مرجان هوولوو۲۰۰۰
منتظرتم
ببخشيد، اين دوگوله چيه؟ فكر كنم من كلا ندارم، يا گشنه بودم خردمش؟
سلام عزیزم
بهتر شدی ؟ به خدا من هر روز صبح که از خواب بیدار میشم اول برای تو سلامتی تو دعا می کنم شاید همیشه و هرروز نتونم به وبلاگت سر بزنم ولی دعامو فراموش نمی کنم دیروز تولدم بود یکی از آرزوهام تو روز تولدم سلامتی تو بود
خوشحال میشم به وبلاگم سر بزنی
بابا معروف .. بابا آمريکايی .. بابا همه چی تموم #heart
عزيزم بميرم برات که انقدر اذيت شدی ..اينا مقدمه بهبودی کامله .. باور کن #kiss #flower
#kiss #heart #flower #flower
ميبينم که تو مملکت کفر هم ازت تعريف می کنن ويلی جون#devil
#applause
خوب ميشی مادر …..تحمل کن