ديروز عکسهام رو دادم به مرکز ام-ار-اي جام جم که يه مشاوره روش بگذارند و دکتر راديولوژيستشون ريپورت جديد برام صادر کنه توي اين ريپورت ديگه نه اسم دکترم هست و نه نوع بيماري ذکر شده که در ابتداي کار رو نظر دکتر تاثير بگذاره.
با هرکي صحبت مي کنم ميگه تو اين همه مدت چرا تست مايع نخاع يا همونLP انجام ندادي؟
دفعه سومي بود که بستري ميشدم بيمارستان براي گرفتن کورتن که رزيدنت نورولوژي اومد پيشم و بعد کمي گفت گو در مورد بيماريم بهم گفت ببين اگه LP انجام بدي ديگه صد در صد مطمئن ميشي که ام اس داري يا نه ! تقاضاش رو بده خودم برات انجام ميدم اون موقع يک کم دو به شک بودم بخصوص که از تصور اينکه سوزن بکنند تو کمرم مو به تنم سيخ ميشد! تو همين حيث و بيص بود که بيمار رو به روي تخت من رو آماده کردند واسه تست مايع نخاع ديگه چه کولي بازي در آورد بماند که همونجا از هرچي تقاضا واسه LP بود انصراف دادم.
دکتر خودم هيچ وقت پيشنهاد اينکار رو بهم نداد و مي گفت اون مال کسايي که تو ام-ار-اي شون شک بشه واسه تشخيص ام-اس ولي مال تو کاملاً مشخصه پس احتياجي به اينکار نيست تا زد همين بار آخر و اين عکسهاي مشوک که اينبار خودم پيشنهاد دادم که ازم LP گرفته شه ولي باز دکترم مخالفت کرد و گفت احتياجي نيست.
من فکر مي کنم در مورد من يک کمي بيشتر از يک کمي اهمال کاري شده.
رفته بودم سرم کورتن رو بزنم تخت بغلي يک خانم اومده بود آمپول بزنه از حرفاش فهميدم ازدواج کرده آقا همين که خانم پرستار با آمپول اومد خانمه جيغ زد “يا امام رضا” تو رو خدا وقتي مردم واسه يه آمپول ائمه رو ميکشن وسط من حق ندارم واسه آمپول تو کمر زدن بترسم؟:thinking
خيلی وقتا که اينجا ميام از خودم خجالت می کشم…
اااااااااااااااااااااااااااااااااااااا من اول سدم #silly ها هاه ها خوهش می کنم تو را خدا اينقد رتشويقم نکنيد#party
ای ع۲ بی مزه من الان اومدم بنويسم هيچ کامنتی نبود.#heart
ویولت عزیز ، تست lp تزریق نخاعی نیست . فقط یک سوزن توی فاصله ی بین مهره ای داخل می کنند تا وارد فضای کانال کمر بشه و بعد خود مایع خارج خواهد شد ، نترس چون درد آن چنانی نداره ، چون قبلش به همون قسمت کمرت یه آمپول بی حس کننده می زنند که خیلی خیلی زیاد اذیتش رو کمتر می کنه .
وقتی فکر کنی درد خواهد داشت حتی اگر درد داشته باشه
، دردت میاد . تا بخوای فکر کنی زودی تموم شد . دعا می کنم برات . #flower
ويولت عزيز . هيچ دردی بدتر از بلاتکليفی نيست . مطمئن باش تحمل درد آمپول توی کمر به بلاتکليفی می ارزد.
#hug
سلام
بنظرم ترس از ام آر آي و تحمل سر و صداهاي داخل دستگاه كه مثل صداي آهنگري كه به ضرب آهنگ مختلف پتك مي زنه نيست اگر لازم شد حتماً انجام بده #winking
به معصومه:
اره ديدم يه سوزن فرو کرد تو کمرش بعد چيک چيک يه مايعی می ريخت تو شيشه#worried
من مادرم ام اس داره 18 ساله که داره و 10 سال پیش که میخواستن آب نخاعشو بگیرن من اونجا بودم و دیدم البته یه کم درد داشت که من از چهره مامانم میفهمیدم ولی نه انقدر که جیغ جیغ کنه ولی خوب خیالشو راحت کردن و گفتن که ام اس داری به نظرم بد نباشه تو هم خیالتو راحت کنی
من برای تو ومامانم و همه کسانی که ام اس دارن همیشه دعا میکنم چون میدونم که خیلی سخته
مواظب خودت باش#heart
ويولت جونم . تو که سخت تر از اين حرفاشو گذروندی!!!#winking
اميدوارم زودار تکليفت معاوم شه
سلام ويولت عزيز
من مشتری اينجا هستم کماکان ولی اهل کامنت نيستم يه چيزی به نظرم رسيد می دونم تهران از نظر پزشکی اخرشه ولی اگه واست امکان داره به شهرای بزرگ ديگه مثل تبريز اصفهان شيراز هم يه سر بزن . يه چيز ديگه هم به ذهنم رسيد حالا که پروندت امادست چرا يه کپيی شو واسه داييتون که اون ور اب نمی فرستين شايد کار ساز باشه#hug
آره منم شنيدم که خيلی درد داره ولی مگه نه اينکه تو خيلی چيزها رو تحمل کردی، اين. هم تحمل کن تا از اين بلاتکليفی در بيای
violet joonam salam
ishala zoodtar hame chyz moshakhas she va az in belataklifi dar biay,,, barat doa mikonam azizam…. midooni gozashte ha ke gozashte dige hersesho nakhor omidvaram natije azmayesh hat bege ke har chy boode rafte va khoob shodi#kiss koli dooset daram
ویولت عزیز سلام
نمی دونم دکتر پاکدامن را می شناسید یا نه.تا جاییکه من می دونم ایشون بسیار در کارشون تبحر دارند.درواقع بین متخصصین اعصاب از بهترینهای کشور هستند.امیدوارم هرچه زودتر سلامتی کامل حاصل شود.
–من از خواننده های قدیمی وب لاگ شما هستم.خیلی روان و زیبا می نویسی—-
کار لازم بايد انجام بشه پشت گوش ننداز رفيق…#flower
تا جائی که من شنيدم دردش غير قابل تحمل هم نيست .يه نوع احساس سنگينی می کنی اما به اين فکر کن که زيادم طول نمی کشه و خيلی چيزارو روشن می کنه. عزمتو جزم کن تو که استادشی
منم فکر کنم انجامش بدی بهتره يکبار به من هم گفتند پلاکها رفته اما تست وی ای پی ثابت کرد ام اسه#flower
سلام دختر من سرطان خون داره و ۲ ماهی يکبار آب نخاعشو ميگيرند و ۶ سالش هم هست . تحمل کن و از خدا کمک بخواه انشاالله که چيزی نيست و از نگرانی در ميايی . باميد شفای همه بيماران…. الهی آمين
ببين بيا واقع بين باش. اون تا امام هشتم رو جا داشته استفاده کنه . ولی چون درجه ترس تو بالاتره تو تا امام زمانو جاداری #grin
#sad سلام …. خوبی ويولت عزيزم … با اميد صحبت کردی ؟ نظر اون چيه ؟ بيشتر پرس و جو کن ببين واقعا لازم که این آزمایش و انجام بدی .#kiss
چرا ! حق که داری . حالا چون واسه تو سخت تره می تونی ۱۲۴۰۰۰ پيامبر رو صدا کنی #winking #kiss
ويولت جونم. قربونت برم. تو که هر کاری اينا گفتن کردی..ميدونم خيلی درد داره اما اين يکی رو واسه راحت شدن خيال خودت انجام بده..کاری از من ساخته نيست.ميدونم.فقط دعا دعا ميکنم هر چی بوده الان رفع شده باشه و فقط فيزيوتراپی لازم باشه.ميبوسمت و برات دعا ميکنم#heart #kiss #flower
اصلا نترس
من يکبار وقتی ۱۲ ساله بودم مجبور شدم اين کار را انجام بدم.الان که اصلا دردش يادم نيست#winking
نمی دونم اين جور مواقع آدم بايد يقه کی و بگيره؟!#thinking #thinking
ويولت جون آمپول تو کمر اونقدر ها هم فکرميکنی دردد نداره اگه شبيه همون باشه که واسه زايمان بدون درد ميزنن تو کمر من واسه زايمانم زدند اصلا يادم نمياد چه جوری بود شوهرم و مامانم که دور وبرم بودند اونا بيشتر ترسيده بودند تا من البته شايدمم اونقدر درد زايمان زياد بوده درد اونو نفهميدم ولی يه بار اشکالی نداره امتحان کن تا مطمئن بشی از زايمان که بدتر نيست !
عزیز، بدون که همین که راه به راه تزریق کورتن می کنی و چندین ساعت زیر سرم میمونی کار هر کسی نیست، چه برسه به تحمل عوارض بعدش گلم. همه اونایی که ام اس دارن خیلی تو تحمل بیماری و درد صبورن، من اینو دارم هر روز به چشم خودم می بینم. صبر و تحملت ستودنیه.
اما خودت رو هم به خاطر اونچه پشت سر گذاشتی و اونچه که تو سالهای قبل انجام دادی و ندادی سرزنش نکن{معما چو حل گشت آسان بود}. همه ما گاهی تو لحظه های حساس زندگیمون تصمیماتی میگیریم یا کارایی می کنیم(یا نمی کنیم) که تو اون لحظه به نظر بهترینه. حالا اگه بخوایم بعدا بشینیم و بهش فکر کنیم و به خاطرش خودمونو سرزنش کنیم اصلا درست نیست. عزیزم حالا فقط به این فکر کن که تو زمان حال و با توجه به وضعیت جدید بیماریت چکار باید بکنی. شاید اگه از قبل خیلی چیزایی که حالا میدونی رو میدونستی، کاری میکردی که اصلا مریض نشی!
واقعا هم ترس داره اما جدی جدی اگر همه چی مشخص ميشه تو رو خدا انجامش بده که ديگه هرچی شک و دودلی هست از بين بره.
انشاالله که اصلا ام.اس نداری.#kiss
#heart
ويلی جونم اين خانومه کولی بازی درآورده
می دونی اون از بس بيشتر از يه آمپول نديده اينجوريه.
من يه بار رفته بودم دکتر رژيم بهم آزمايش خون داد.
وقتی رفتم واسه آزمايش قبل از من يه دختر خانوم خوشگل و اتفاقا خوش هيکل بودکه از قضای روزگار اونم واسه رژيم رفته بود و بهش آزمايش داده بودن.
می اومدی ببينی چه می کرد. انقدر من و مامانم تعجب کرده بوديم. يه جيغايی می زد که نگو.
اون درد نداشت ويلی جون.
قسمت ماها اينه و خوب بايد صبور باشيم.
در مورد خودمم تا روزی که ام اس نداشتم اگه يه آمپول پنی سيلين می زدم فکر می کردم چه ظلمی شده بهم#grin
بعد که کارم به جايی رسيد که هر روز بايد ۲۰ جای بدنم رو که اکثرش اطراف نخاع بود آمپول می زدم آرزو می کردم کاش به دو جای بدنم می زدم فقط
جالب اينکه منم با اينکه هنوز دارم از اون آمپول وحشتناکا اطراف نخاع می زنم از آب نخاع گرفتن وحشت دارم#sad
ولی خوب اگه روزی مجبور شم چاره ای ندارم#worried
۱- اون موقع حق داشتی بترسی.. اما الان بهتره که اين فکر ها رو از خودت دور کنی و تن بدی.(راستش خودم رو که میذارم جای تو می بینم بازهم کار سختی است.)
۲- اگر باز هم کسی اسم دکترت رو پرسيد بگ دکتر کم لطفی.
اميدوارم جواب اين يکی هم منفی باشه.موفق باشی.
منظورم از جواب اين يک…اين يکی آزمايش بود.
چه کامنتت می چسبه#blush
آهان فهميدم……..
نه بابا ترس نداره که خوب نميشه بی حست بکنن؟
خواهر جان بعضي وقتا آدما فولاد ابديده ميشن اون هم ميگذره نگران نباش مواظب خودت باش بهت حق ميدم ولي ميدونم ابديده تر از اين حرفايي
ترس نداره اصلن دختر خوب #thinking #worried … راستش من ترجين تو اين مورد دخالت نمی کنم / راستش خودمم نی ای دو نم #thinking .. ولی اينجور که دوستای ديگه می کن درد داره ولی يه موچولو » اگه يکمي تو اون لحظات فکرتو مشغول کنی زود زود تموم ميشه #heart #kiss #heart #kiss
ويولت جون من هميشه ميام پست هات رو ميخونم . اما چون دير ميرسم ديگه نميشه کامنت گذاشت. خلاصه که مثل هميشه برام عزيز هستی.و کلی هم همیشه ازت چیزهای خوب یاد میگیرم.#heart #hug
ای با با#nottalking پس بالا خره کرتون
گرفتی ؟آب نخاع دادی يا نه؟
راستی تو دومين نفری هستی که بعد از مدتی گفتند که ام اس نيست و ضايعه هست #surprise اين يعنی چه#sad
ويولت عزيز
تعجب ميکنم
من حدود ۶ ساله که ام اس دارم و حداقل سالی يک بار ام ار ای کردم تا دکتر ببينه بيماری پيشرفت داشته يا نه؟؟چطور دکتر شما تو اين ۷ سال فقط کورتون تجويز کرده؟
ضمنا من شنيدم کسانی که نوشابه رژيمی زياد مصرف می کنند علايمی شبيه ام اس دارند. نوشابه زياد ميخوری؟؟؟
به هر حال اميدوارم که زودتر خوب بشی #flower
چرا حق داری ويولت جون. خيلی هم حق داری. اما اگر بهت کمک ميکنه اين يکی رو هم تحمل کن عزيزم …شاد باشی …شبنم
“Pain is temporary. It may last a minute, or an hour, or a day, or a year, but eventually it will subside and something else will take its place. If I quit, however, it lasts forever.”
From Lance Armstrong quotes
ويولت جونم من اگر جای تو بودم اون تست رو انجام ميدادم تا مطمئن بشم . مثل تزريق اپيدورال ميمونه که بنظر من اصلا درد نداره و اينطوری خيال خودت راحته. آقا جون مرگ يه بار شيون هم يکبار . تو ايرانخیلی از آدما دیگه زیادی کولی بازی درميارن . هرچند که پرستارار و دکترها هم خيلی دلسوز نيستن و هرکی بفکر جيب خودشه .
————-
همچنان هستيمو دست به سوي آسمان…
يا علي
————-
نگران نباش. برخيز شتربان و بربند کجاوه . . . .
من یه راست رفتم پیش پروفسور علی محمدی که الان فقط دیگه جراحی های نخاع ومغز رو انجام میده. پیش دکترای دیگه همه تستهای ام اس رو گذرونده بودم! نوار مغز٬ ام آر آی٬ تست ام جی تست عضلانی و حتی آزمایشهای میاستنی که یه بیماری مغزی دیگه است و اونم از علائمش دو بینی بود. فقط مونده بود همین مایع نخاع! دکتر علی محمدی برام فقط ویتامین ب نوشت و قرص بتامتازون . گفت دخترم دوبینی تو به ام اس ربطی نداره! در واقع تو بیمار نیستی آروم باش … شاید همین حرف به من آرامشی داد که اونهمه آزمایش و جواب منفیشون برام انجام ندادن. اونوقتها اون دوز تزریقی وبتامین ب تو ایران نبود و بهم گفت که بگو برات بیارن!!! در صورتیکه با اعتمادی که بهش داشتم حتی اگه بهم میگفت الان بیا بیمارستان بستری شو برای آب نخاع میرفتم. نمیدونم علی محمدی الان هم به همون سختی وقت میده یا نه ولی بنظرم اگه یه لیست تهیه کردی اونم تست کن.
khobe mibinam az share altafe lotfi rahat shodi, motmaen bash to in donia hich chi tasadofi nist
#winking #winking #winking
hala bazam azemayesh bede vali dar nahayat ye soal
age hame azemayeshe bege to MS nadari , aya halet behtar mishe, jesaratet vase khob shodan bishtar mishe? age intore pas bayad rahi vase khob shodanet peyda kard ke inhame dava masrafe toi ke MS nadari nashe
من آپ نکردما!!!!!! پينک کردن رو ياد گرفتم!!! #laugh #laugh #laugh
#heart
نگو که اسم آمپول که مياد مو به تن آدم سيخ می شه چه برسه به اينکه بخوان اون آمپولو تو کمرت فرو کنن. وايييييييييييی ويولت جونم دلم واست کباب شد به خدا#sad
مواظب خودت باش
به نظر من درد آمپول بهتر از سردرگمی يه .
من از کمر بی حس شدم برای بيهوشی اصلا درد نداشت
نظرت در مورد تبادل لينک چيه؟#thinking
ما اینجا یه جشن تولد داریم وشما مهمان افتخاری ما هستین. اگه ممکنه قدم رو چشم ما بذارین و در جشن ما شرکت کنین.
اگه دیر کنی کیک تموم میشه ها
این صرفا یک دعوتنامه بود. نمیدونم منظورم و درست رسوندم یا نه
ميدونم LP اصلا کار خوشايندی نيست اما اگه احساس ميکنين لازمه حتما انجام بدين..#eyelash
من با اجازا تو رو تو لينک خودم گذاشتم#flower #kiss
ویولت جان سلام
من هر وقت که نوشته هاتو می خونم یاد یکی از دوستام می افتم که اون ام اس داشت و همیشه به خودم می گم که مریضیه تو نمی تو نه اماس باشه آخه میدونی اون وقتی ۹ سال از مریضیش گذشته بود دیگه حتی هیچ کس رو هم نمی شناخت من این موضوع رو از خیلی های دیگه هم شنیدم که ظرف چندین سال خیلی حالشون وخیم بود فقط چندین مورد در اینجا کانادا سراغ دارم که باز هم از اول بیماریشون اینجا بودن و با داروهای اینجا تقریبا سر حال هستند ولی بهت قول می دم که بیماریه تو یه چیزه ساده تر از اینهاست فقط همونحوری که می گی دکترا خیلی وقت صرف نمی کنند به فکر خودت باش و حتما روی نظرات دکترای دیگه هم حساب کن
تقریبا ۸۰درصد جوونای سن من وشما یه جورایی مریضی هایی گرفتند من که معتقد هستم که هم دلیلهای روحی داره من خودم حدود دو ساله قبل سرطان تیرویید گرفتم و قبل از اومدنه به اینجا بر داشتمش و کلی هم دردسر کشیدم ولی خوب تا حالا که مشکلی ندارم و به امید روزی که خبرهای خوبی از وضعت بشنوم اگر فکری داری که شاید من بتونم کاری بکنم حتما منو در جریان بذار هر کاری که از دستم بر بیاد انجام می دم.به امید بهبودی
ويولت گلم همه نگرانتيم و دست به دعا برديم#worried
نترس عزيز …اولا که بيحسی ميگيری…دوما من برای زايمانم اپيدرال گرفتم که همان پروسه است اصلا درد نگرفت…بابا نمي خواهی بدونی آخرش چيه…تکليف زندگيتو بدونی؟؟؟؟