شهريور همون سال عروسي برادرم بود و يک سال و نيم از تشخيص بيماريم ميگذشت بجز اون حس نا آشنا اينقدر سرحال و روبراه بودم که با کفش پاشنه 7 سانتي لزگي ميرقصيدم ولي اون شب هم احساس کردم توانم کم شده و نمي تونم يه کله وسط باشم هراز چندگاهي بايد بشينم و نفسي تازه کنم ولي باز خيلي اهميت ندادم :sillyمهر ماه اون سال با هومان و خانواده اش رفتيم شمال يه روزش رفتيم لب ساحل فوتبال بازي کنيم من تو دروازه بودم وقتي توپ ميامد طرفم خوب نمي تونستم نشونه گيري کنم يا پاهام درست و حسابي ازم فرمان نمي گرفت بازم قضيه رو جدي نگرفتم و گذاشتم به حساب عدم تحرک و خشک شدن عضلاتم يعني راستش رو بخواين از اينکه ربطش بدم به بيماريم ميترسيدم:nailbiting ماه بعدش باز شمال که بودم يه مسابقه دو دادم که در شروع کار بريدم و ديدم اصلا کفشم که پشت باز بود نمي تونم تو پام نگه دارم واز يه خانم حدود شصت سال باختم:waiting شهريور همون سال يه مهمونی حدودا 50 نفره برگزار کردم و همه کاراش رو خودم کردم به اضافه نظافت بعد مهمونی که با کهنه تمام زمين يه خونه حدودا با زيربنا 300 متر رو روی زانوهام دستمال کشيدم و تميز کردم اونم سر لج با هومان که نموند خونه کمکم کنه و گفت پولش رو ميدم از بيرون کارگر بيار منم هرجا زنگ زدم دريغ از يک کارگر منم از حرصم همه خونه رو مثل دسته گل تميز کردم:applause(متراژ خونه زياد بود چون با مادر شوهرم يه جا زندگی ميکرديم) تو آذر ماه همون سال با يکي از بچه کوچولوهاي فاميل گرگم به هوا بازي ميکردم که متوجه شدم وقتي به طرف محل سوک سوک ميدوم مثل اسبا يه جورايي يورتمه ميرم که ديگه پاشدم رفتم دکتر که اونم خارج کشور بود و جانشينش که خيلي با سوابق بيماري من آشنا نبود جاش نشسته بود واسه همين باز سه چهار ماهي کار پالسم عقب افتاد و پروسه طلاقم شروع شد و حسابي پاهام رو از کار انداخت:brokenheart.
اينا رو همش براي شمايي نوشتم که تو اول راهيد اصلا به قضاوت اطرافيانتون توجه نکنيد چيزي که مهمه شما و سلامتي شماست من اگه اولين نشونه که همون گزگز پاهام بود جدي ميگرفتم به فکرتفکر دوست و آشنا و قوم شوهردرموردخودم نبودم و حساب دودوتا چهارتا خرج بيمارستان خصوصی رو نمي کردم و کورتن مجدد تزريق ميکردم تمام علائم از بين ميرفت اينو بدونيد هرچه بذاريد نشونه هاي جديد بيشتر تو بدنتون بمونه و خاموشش نکنيد مطمئن باشيد تثبيت ميشن و ديگه از بين نميره حداکثر مداراتون بايد يک ماه يا کمي بيشتر باشه وگرنه تا آخر عمر بايد تحملش کنيد تو رو خدا توصيه هاي ايمنی که حاصل هشت سال مدارا من با اين بيماريه و حالا به رايگان:tounge در اختيارتون ميگذارم جدي بگيريد و بيشتر به فکر خودتون باشيد.
ويولت
خودمونيما …. پدر تجربه هم بسوزه ها …. خواهر ويولت من خودم حاظرم اگه منو قابل بدونيد باديگاردتون بشم
سلام خوشم مياد هرروز سر ساعت ميکنیupdate
سلام ويولت جونی. دلم خيلی اوخ ميشه اينا رو که می خونم. می دونم نبايد بگما.. ولی چی کار کنم. ايشالا که الان که خوب و خوشحالی يه درمان خوب برای ام-اس peyda شه ( کی بورده p نميزنه… يعنی همه جا می زنه ها اينجا نميدونم چرا نمی زنه) انقدر دنبال p گشتم حرفام يادم رفت… خوش باشی ويولت گل
جدا دونستن تجربيات خيلی ميتونه مفيد باشه.
خدا انشالله بازم مشهد نصيبت کنه. از همون مدل خوباش. اصلا بهترش، مثلا بجای اينکه توی يه هواپيما باشين، اصلا روی يک صندلی باشين!
چطوره، ها؟
(درضمن بابت کامنتت، از قديم گفتن مستمع صاحب سخن را بر سر ذوق آورد)
سلام مرسی از تجربه هات راستی از داداشت چه خبر؟
سلام ويولت عزيز
جدا اميدوارم بزودی درمان فوری اين بيماری سخت پيدا بشه و به سلامت کامل بازگردين چون ميدونم چه زجريه کسی که کلی واسه خودش بروبيا و جست و خيز داشت حالا اونقدر توانش کم بشه که تو راه رفتن معمولی هم مجبور بشه از کسی کمک بگيره( البته گاهی اوقات) باميد شفای همه بيماران
شادباشی عزيزم
دستت درد نکنه از اين همه اطلاعات خوبت. اميدوارم هر چه زودتر خوب خوب بشی.
ديشب در مورد تو صخبت می کردم از قوی بودنت وشجاعتت واينکه چقدر بهت غبطه ميخورم…می گه درمانش اومده يه درمان قطعی….اميدوارم هميشه همينطور سرزنده وشاداب باشی…آره ما گاهی وقتا ويا بيشتر مواقع برای ديگران زندگی می کنيم ….راستی چرا اون در مورد من واز کنار وبلاگت برداشتی….
جالبه اين تجربياتتون…اتفاقا دختر عموی من هم اولش به بی حسی پاهاش توجهی نکرد و الان زياد نمی تونه راه بره…
ويولت جا امروز يه خبر ديدم برای درمان ام اس : http://www.jamejamdaily.com/shownews2.asp?n=72123&t=hlt
سلام عليکم
راستش ويولت، پدر همچين تجربه ای بسوزه ايشالله!
من که الان وضعم خیلی بهتر شده . وقتی حالم بد میشه فوتبال و مسابقه دو و شنا و مهمونی که هیچ! از یه سرعت گیر خیابون هم نمی تونم رد شم
در ضمن از مهاب عزيزمون هم خيلی وقته خبری نيست. من جدا نگرانش شدم .
فردا می رم ببينم کجا مونده آخه؟
جاش اينجا خاليه .نه؟
هميشه زنده باشی و خندان ويولت نازم
خيلی زياد دوست دارم.تو حتماْ اين مريضی رو سرکوب ميکنی.مطمئنم.
سلام ويولت عزيز اميدوارم شاد باشي و درمان اين كوفتي كه ما رو دچار كرده زودتر پيدا بشه
ويولت جان … هر وقت اراده کنی من برات درست می کنم .. اما بايد قبلش به نويد بگی رو سايت پلاگين شکلک رو نصب کنه يا اگه وقت نداشت بگه من خودم نصب می کنم بقيه خورده کارياشم خودم انجام می دم .
تو يه شاهکاری دختر جون
ممنون که به وبلاگم سر زدی.از موضوع بيماريت خيلی ناراحت شدم.حالا هی دارم نگاه ميکنم که يه وقت پاهام مور مور نشن! زود خسته نشم و از اين حرفا!!!
ويولت عزيزم اين دو متن اخيرت عالی هشتن. عالی. برات خوشبختی پایدار دقیقا به عظمت روحت آرزومندم و صد البته سلامتی روزافزون.
خيلی اطلاعات خوبی وبد واقعا عالی بود مرسی دوست گلم
چشم ويولت خانوم…من که هميشه کوچکترين ناراحتی رو با دکتر چک می‌کنم…جون دوست بودن زياد بد هم نيست
سلام بنفشه جون( بايد اسمتون بنفشه باشه نه؟ چون من به دوستم که اسمش بنفشه بود ويولت ميگفتم)عزيزم اميدوارم موفق باشين.بای
ما هم با اجازه سرگذشت شما را می خوانيم
درود ؛
خیلی گلی و خیلی سپاس از اینهمه با حال بودنت و اینکه به دیگر دوستانت هم از تجربیاتت میگی…
آرزو دارم که هر چه زود تر داروی بیماریمون برای تک تک مون پیدا بشه
میدونی که این بیماری ۱۰۰۰ صورت داره و اگر دارویی به تو بسازه دلیلی نداره مه به منم بسازه د باید ۱ در ۱۰۰۰ را در نظر بگیریم.
ولی داروش پیدا میشه این برای من مثل روز روشن است ….
بدرود.
سلام ويولت جان .شايد قسمت اين بود که امروز بيام اينجا .نميدونم از ديشب درست از ديشب پاهام انگار خواب رفته .دستم هم همين طور. نميدونم برای چيه .البته ديشت کمی عصبی شدم . گفتم شايد اعصاب باشه . نميدونم شايد يه چند روز ديگه صبر کنم اگه بهتر نشدم برم دکتر .راستش اينارو که خوندم کمی ترس برم داشته . دعا کن چبزی نباشه
آفرين به اين اعتماد به نفسی که امروز داری.
ويولت گلم فقط خواستم سلامي كنم و برم. ميبوسمت.
ممنون از اينکه تجربياتت در اختار ما ميذاری………می بوسمت
برات آرزوی خوشبختی می کنم
نمي دونم براي بار چندم بود ،ولي تمام آرشيوت رو باز هم خوندم. باز هم خواهم خوند.
ویولت عزیز ! امروز خبردار شدم که خواهر بزرگم که از کودکی نزدیکترین هم مرام و همعقیده و از همه خواهرها یم به من نزدیک تر است ، ام. اس گرفته است. این را دکتر پس از گرفتن ام . ار از مغز و نخاع او اطلاع داده است. بسیار آشفته بود . او در تمام عمرش (۴۲ سال) فعال بوده و با داشتن دو بچه تا سطح دکترا درس خوانه و همواره یار و یاور خانواده بوده. من پیشنهاد کدم که بیاید و از تو درس بگیرد. به او گفتم که آشفتگی و عصبیت تنها و تنها منجر به بدتر شدن بیماری خواهد شد. به او گفته ام که این اتفاق برای هر کسی می تواند رخ دهد ، مهم این است که انسان با آن چگونه برخورد کند. یک سال است که پایش درد می کند و مور مور می کند و من بارها به او گفته بودم که به دکتر عصب شناس مراجعه کند ، اما پشت گوش انداخته بود. امروز که آمدم وبلاگ تو را بخوانم دیدم که تو هم این هشدار را داده ای و دردم دو برابر شد. من نمی دانم ما کی می خواهیم خودمان را هم جدی بگیریم. به هر حال حال دو خواهر دارم ( شما و خواهرم) که به این بیماری دچارند و باید در این مورد بیشتر کندوکاو کنم و مطالب پزشکی جدید در این باره را پیدا و ترجمه کنم.
یارباقی. دیدار باقی
خوشم مياد که انقدر قوی هستی و با روحيه…
سلام ويولت جان.
شما هم عجب تحملی داشتيد ها.
خدا ميدونه به کی بايد صبر بده. من که اصلا تحمل يه سرما خوردگی ساده رو هم ندارم. برات بهترين آرزوها رو دارم
سلام ويولت جان.
شما هم عجب تحملی داشتيد ها.
من که اصلا تحمل يه سرما خوردگی ساده رو هم ندارم. برات بهترين آرزوها رو دارم
ويولت گل و نازنينم مرسی بابت اينکه به رايگان تجربه های گران بهات را در اختيار ديگران می گذاری. از داداشت چه خبر عزيزم؟
ويولت اينا همش تجربه های من هست دختر شلوغی که موهاش همیشه پسرانه بود و بلوز و شلوار میپوشید و پر از شور و نشاط و یکندگی خودم میتونم و حالا روی ویلچر و
امیدوارم هر چه زودتر خوب بشید… این حداقل کاریه که میتونم بکنم. و حداکثر کار هم اینه که براتون دعا کنم..
سلام عزیزم.
من تازه وبلاگتون دیدم.
از اینکه جزو وبلاگهای برگزیده شدید بهتون تبریک می گم
شاد باشید
salam violet jooooooooonam! che ghadr in tajrobiatet khobanaaaaa ( albate baraye ma ) jedi agar kasi dar astaneye in bimari bashe o injaro ham bekhoneeee man ke migam khob mishe chon ham etela peyda karade sari ..ham inke ba ye goli mese to ashna shode ke hamdarde….kkhobe adam ba yeki dost bashe ke mese khodeshe az nazare zaheri va li daroonesh kheyli kheyli ghavi o mehrabooon o gooool o shoja e….like u
rasti update kardam
shad bashi
violete aziz merci az to ke baa in bayane shiva dar morede moshkelemoon harf mizani
vaqean tamame harfat aine vaqaiate,…..bale ma to in donya kari nadarim joz inke faqat havasemon be khodemoon va alaeem bimarimon bashe.
DARZEMN RESIDANET BE KHAIR
تبريک ميگم گلم ….نگفته بودی ( چشمک )
از وقتی وبلاگتو می خونم احساس می کنم منم ام اس دارم.هر وقت يه جام درد می گيره خيال مال اينه.به خصوص که توی کتاب اعداد سحر آميز نوشته بود شست درصد زن هايی که عدد کيهانی ۶ دارن ام اس می گيرن.راستی خيلی از نثرت خوشم مياد.
سلام
هميشه وبلاگتو می خونم. فقط می خواستم بگم : کاش مثل تو بودم. به اميد ديدار رفيق قريب !!!
نميدونم خبرو شنيدی يا نه .اما ديروز تو اخبار ايجا ميگفتن که داروی ام اس و کشف کردن
سلام خوشحالم كه ميبينم وبلاگت به روز است قبلا از طريق وبلاگ خدابيامرز مي امدم سراغت اسمت را در برگزيده هاي جشنواره خورشيد ديدم و كلي خوشحال شدم و اميدوارم هميشه موفق باشي. راستي با تبادل لينك موافقي؟