لازم ديدم اينا رو بنويسم فکر ميکنم اون موقع که اوايل شروع بيماري خودم بود و آگاهي الان رو نسبت به نوع و چگونگي بيماريم نداشتم اگه با کسي آشنا بودم که چند سالي تجربه بيشتري تو اين بيماري و مهارش داشت شايد خيلي از ترسها برام پيش نميومد و حتي شايد بيماريم تا اين حد هم پيشرفت نمي کرد پس شمايي که در اول راهيد توروخدا از تجربيات من و کسان ديگري که ميشناسيد استفاده کنيد که بدتر نشيد.
گفتم سال 76 بيماريم رو تشخيص دادن با دوبيني که داشتم بعد پنج روزي که تو بيمارستان پالس گرفتم همه چيز خوب شد و به حالت اول برگشت تنها چيز جانبي که کورتن برام داشت ورم بيش از اندازه و جوشهاي قرمز رنگي بود که سراسر بدنم رو پوشوند بعدا فهميدم که مصرف نمک همزمان با کورتن سبب جذب آب ميان بافتي ميشه و ورم مياره و کورتن به علت طبع بسيار گرمش سبب جوشها ميشه( اينم بگم طبيعت بيماري ما سرده و تا اونجايي که ميتونيد مواد خوراکي با طبع گرم مصرف کنيد که سردي حالتون رو ممکنه بدتر کنه) براي مقابله با جوشها هم از صابونهاي ضد باکتري مثل نيتروژنا استفاده کردم.
يک يکسالي گذشت يکبار کوه رفتم و کلي تعجب کردم که چرا اينقدر زود خسته ميشم و کشش ندارم که همه رو گذاشتم به حساب خستگي و بالا رفتن سن! يک سال از عود بيماريم ميگذشت که متوجه شدم وقتي پام رو مثلا رو ملافه ميکشم حسم حس طبيعي نيست و يک کم پوست پام گزگز و مورمور ميشه، عجيب بود برام و ترس برم داشت رفتم دکتر بهم گفت بهت آزوتيوپيرين ميدم اگه تا دو يا سه ماه ديگه خوب نشدي بايد کورتن بزني. وقتي از مطب دکتر اومدم بيرون زار ميزدم فکر ميکردم همه چي تموم شده و ديگه حمله اي بهم دست نميده ولي حالا ميديدم قضيه جدي تر از اين حرفاست نذر کردم اگه احتياج به بيمارستان و کورتن پيدا نکنم ده هزار تومن به کودکان سرطاني کمک کنم از اينکه بقيه هم بفهمند بازم احتياج به پالس دارم و قضيه کات نشده بخصوص خانواده شوهرم وحشت داشتم بعد دوماه رفتم پيش دکتر و الکي گفتم خوب شدم در صورتيکه هنوز حس ناآشنا پاهام سر جاش بود.
ادامه دارد
ويولت
سلام ويولت خوب منم يه دفعه اول شدم راستی چرا پينگ نمي کنی؟
سلام اميد و ويولت عزيز ممنون كه نگرانم بوديد الان ايميلتونم ديدم راستش اينقدر گرفتار بودم كه نمي خوام اين دو هفته جز زندگيم به حساب بياد ايشالا حالم بهتر شد براتون مي گم چي شده بود. شاد باشيد
سلام اميد و ويولت عزيز ممنون كه نگرانم بوديد الان ايميلتونم ديدم راستش اينقدر گرفتار بودم كه نمي خوام اين دو هفته جز زندگيم به حساب بياد ايشالا حالم بهتر شد براتون مي گم چي شده بود. شاد باشيد
اااااااا چرا نظرم نمياد؟ اذيتم نكن ويولت بعد از اين همه مدت حالا با اين وبلاگ جديدت سر به سرم مي ذاري؟
سلام ويولت جان خيلی خوبه که تجربياتت رو می نويسی .خيلی خوبه ممنون
ويولت جان
ديروز شنيدم درصد بيماران ام اس ای خيلی زياد شده تو ايرا ن ..راسته ؟
به سارا:
آره متاسفانه تو خاورميانه و حتی شايد آسيا مقام اول رو داريم
اين اطلاعاتی که ميدی خيلی خوبه ويولت جون … باعث ميشه آدمها قضيه رو جدی بگيرن و پشت گوش نندازند … راستی …شهروز رفت يانه؟
سلام ويولت خوب. می دونی ناراحت ميشم از اينکه چرا يه دختر خوب و رکی مثل تو از درد حرف خانواده شوهر بايد … می دونی ديگه…
سلام عليکم
راست می گی ويولت. بايد از اين تجارب استفاده کرد!
سلام ويولت عزيز….من از وبلاگ يزدان نگار اومدم…وبلاگ جالبی داری خانومی…من که خيلی کيف کردم…مخصوصا نثر قشنگی داره…اميدوارم هميشه موفق باشی…در پناه حق
ويولت جوون يعني با يه دو بيني ساده بيماريتو تشخيص دادن؟ منم يه مدت دوبيني داشتم حدود ۵/۱ ماه ولي هر چي ام آر آي كردم و تست ام اس دادم منفي بود آخرشم گفتن كه عصبي بوده و يا ويروسي بنظرت چند وقت به چند وقت وجود ام اس رو بايد چك كرد بنظرت من بايد دوباره آزمايش بدم هرچند تو اين دو سال هيچ اثر يا چيز ناراحت كننده ديگه اي نديده باشم؟
چند روز پيش از شبکه استانی ما برنامه ایی در مورد ام اس پخش شد در اون برنامه یک دکتر آمریکایی گفت ما در آمریکا به درمان ام اس رسیدیم آخه می دونی در استان خوزستان تعداد افراد مبتلا به ام اس خیلی زیاد…….
چقدر کار خوبی ميکنی که اينها را مينويسی ويولت…
صحبت از گذشته ی تلخ بيماری سخته مگر اينکه به عده ای کمک کنه من هم با وجود تمام مشکلاتی که گذروندم از حرف زدن درباره اون تلخی ها ناراحت نمی شم
خيلی کار خوبی ميکنی…اشيا بي دليل از دستم يه هو می افته خواهرم هی ميگه نکنه ام اس گرفتی يکدفعه دست و پات بيحس ميشه مثل فلانی(يکی از دوستاشو ميگه) …مثل هميشه منشا خير و محبتی دختر…
راستی در مورد اون دوستت ناراحت شدم..چه حس بديه…من يه بار خواهرزادمو که رفته ديد زده بود کلی ناراحت شدم چه برسه به يه غريبه تر…خدا هدايتش کنه!
خانمی اين پرشين خيلی گير داره الان ۶بار مطلب زدم نيمده….دوسش ندارم بيا بلاگ اسکای!
ويولت جون در مورد مطلب قبلی:
من خودم نسبت به يک نفر فضول بودم و شايدم هنوز کمی هستم:”> ولی دليلش اينه که آدم وقتی يکی رو دوست داره وقتی چيزی مربوط بهش پيدا ميکنه يک طوری دل تنگی آدم کم ميشه . البته فکر نکن من الان هم فضولم .. نچ نچ نچ .. ميدونم کار بديه .. ولی اينو گفتم .. چون ممکنه دوستت هم همين حالت رو به تو داشته باشه و خلاصه بی ادب شاید هست ولی اينقدری هم که تو فکر ميکنی شاید شرور نباشه
به هر حال بنده به عنوان یک فضول حرفه ای این عمل ناشیانه رو محکوم میکنم (;
سلام ویولت جان . منم ازت ممنونم (:
سلام ويولت جون.
تو خيلی مهربونی که تجربيات بيماريت رو برای دوستات ميگی . اميدوارم زودتر خوب بشيد . و خوشحال ميشم به من هم سر بزنيد.
کارت عاليه چون من در اغاز اين راه هستم .مخصوصا اين قضيه براي اينکه متاهلم کمکم مي کنه .دوست دارم
۸ سال پيش دچار نوريت شديد چشم راست شدم.پالس تراپی کردم.رفع شد.ام.ار.ای منفی بود.دیگه مشگلی پیش نیومد.نظرت چیه؟
۸ سال پيش دچار نوريت شديد چشم راست شدم.پالس تراپی کردم.رفع شد.ام.ار.ای منفی بود.دیگه مشگلی پیش نیومد.نظرت چیه؟
سلام . برای فارسی ننوشتنم منو ببخشین !!!
( :winking: nagholaha vase ma ham doa konin :eyelash: )
:rolling:
injaro kesayi ke haleshoon beham mikhore nakhoonan 
) BALA zadam ….
, dahanam por :rolling: hala manam be khodam khandam gerefte !!!! :rolling: khlase koli khandidam ( bad az rahat shodan az oona 
) alanam ke yadam oomad , jatoon khali koli khandidam
( nagin divooneo ….. :nottalking:
) :winking:
:winking: vali badan bayad tavooonesho bede 
:winking: mage alakie ? :tongue
eha !!!!:tongue:
cheghadr harf zadam 
age mese khodam hale email zadan nadarin 
, PM bezarin 
khoshhal misham ……..dige bye :hand:
salam
man farzad hastam , 20 salame , daneshjooye omran hastam , mashhad dars mikhoonam & zendegi mikonam ……..
man az 13_14 salegi in bimario daram
alan ham , moshkele sargijeo …… daram , asabam khoord shod oomadam bebonam chikar kardan in daneshmandane tanbal
akhe yeki nist be in tanparvar ha
bege : shoma ke balad nistin kar konin , chera hey mardomo sare kar mizarin ???
:winking: albate inayi ke goftam bishtar janbeye shookhi dasht ….
hadafe man az gozashtane in comand
dashtam search mikardam ke be webloge to barkhordam
( edame bad az didane webloghaye doostan makhsoosan NASIM e aziz )
…
dige chizi nemigam !!! faghat arezooye salamati vase hamatoon daram
GHAVI BASHIN midoonam sakhte vali age bekhayn mishe , man hamishe mikhandam be hamechi
2shab pish bekhatere hamin mozooyi ke alan dargiresham too khiaboon (
ye vaziati bood ke nagoo
KHOLASE ….
in dash karime ma , bazi vaghta ba bandehaye ba janbash , shookhiaye sangini mikone
khodfemoonim ha !
MAN BA TAK TAKE SHOMA MEYLE SOHBAT KARDAN DARAM , KHOSHHAL MISHAM BAHATOON HARF BEZANAM :hug:
EMAILAM HAM HAST :winking: ta bad ….
rasti , ID man Guitarist_E_Tanhaa hast