با تلاش هاي پي در پي کميته علمي انجمن ام-اس و همکاري مرکز تحقيقات ايمونولوژي دانشگاه تهران و مرکز پيوند مغز استخوان بيمارستان شريعتي، پيوند سلولهاي ريشه اي مغز استخوان روي 4 بيمار مبتلا به ام اس انجام شده است.
لازم به ذکر است که اين کار براي اولين بار در ايران انجام شده . نتايج اين روش درماني و اثرات آن نيازمند پيگيري يکساله بيماران مي باشد که به محض مشخص شدن در اختيار شما قرار ميگيرد.
بيمارانيکه مايل به شرکت در اين طرح تحقيقاتي مي باشند در صورت واجد شرايط بودن مي توانند به انجمن ام اس مراجعه نمايند.
شرايط انجام پيوند سلولهاي ريشه اي:
1- بيمار قادر به حرکت حداقل به ميزان 200 متر بدون استفاده از کمک يا وسايل ديگر باشد.
2- بيماري در طي يکسال گذشته رو به پيشرفت باشد.
3- به داروهاي معمول در بيماري ام اس مثل اينترفرون بتا، گلو کوکورتيکوئيدها، داروهاي سرکوب کننده ايمني،IVIG و… پاسخ ندهند.
لازم به ذکر است که با توجه به امکانات فراهم شده براي انجمن اين روش درماني در تعداد معدودي از بيماران بصورت رايگان قابل انجام مي باشد.
اينم قابل توجه خانمهاي باردار يا کساني که ميخوان باردار بشن (ويولت)
در پي تحقيقاتي که در سراسر دنيا در جهت کشف علت بيماري ام اس انجام ميشود بحث کايمرسيم نيز مطرح مي باشد. امروزه ديده شده است که در حين بارداري ژنهاي جنين از منشا پدري ممکن است با ژنهاي مادر تلفيق شوند و اين امر سبب بروز برخي بيماري ها شود. با توجه به اينکه بيماري ام اس در خانم ها بيشتر ديده مي شود کميته علمي انجمن ام اس ايران در يک طرح تحقيقاتي و با همکاري مرکز ايمونولوژي دانشگاه تهران اقدام به بررسي اثر کايمرسيم در خانم هاي مبتلا به ام اس نموده است.
بدين منظور از خانم هايي که واجد فرزند پسر هستند در صورت تمايل به شرکت در اين طرح تحقيقاتي تقاضا ميشود تا به انجمن مراجعه نمايند لازم به ذکر است که داشتن فرزند پسر تنها براي رديابي کروموزومY در سلول هاي مادر مي باشد.
اميد است که با تحقيقات گسترده اي که در سراسر دنيا انجام ميشود علت اين بيماري و درمان قطعي آن مشخص شود.
برگرفته از مجله پيام ام اس شماره 3 صفحه 6 به قلم خانم دکتر فرناز هوشمند
آدرس انجمن:خ انقلاب-خ وصال-پلاک58-انجمن ام اس ايران فاکس:6499514 تلفن:8-6951187 و9-6953907 Email:info@irmss.org
همه اينها رو نوشتم جهت اطلاع کساني که به مجله دسترسي ندارند و مي خوان آخرين اطلاعات رو داشته باشن تو بحث پيوند سلولهاي ريشه اي من شامل شرايطش ميشم ولي از دستکاري شدن نخاعم ميترسم و احساس ميکنم آمادگيش رو ندارم يکبار که بيمارستان خوابيده بودم کشت يارم شدن که آب نخاع ازم بگيرن براي تشخيص قطعي ام اس بهشون گفتم بابا جون شما ميخواين با اينکار ثابت کنيد من ام اس دارم؟ من بدون اينکار ميگم آره بابا دارم بالا بريد پايين بيايد نميذارم آب نخاع ازم بگيريد
mg.
رو تخت که خوابيده بود مريض بغليم رو آب نخاع ازش گرفتن واي نمي دونيد چه صحنه وحشتناکي از نظر من بود بايد مثل گربه کمر رو خم کني و به پهلو بخوابي يعني پاهات صاف نباشه بعد يه سوزن خيلي باريک رو ميکنن انتها کمرت تا اونجايي که من يادمه و اشتباه نکنم از سوزنه قطره قطره مايع نخاع ميومد تو سرنگ(اگه اشتباه گفتم ببخشيد زياد دلِ دقيق شدن نداشتم:confused) حالا حساب کنيد آدم يکذره خودش رو بجنبونه و يه وقت نخاعش مسئله دار شه اونوقت خربيار باقالي بارکن:cry.
در مورد فرزند ذکور تا اين مقاله رو خوندم ياد دوستاي نازم دنيز و گيتا افتادم پيگيري کنيد بد نيست.
در ضمن من آدرس و ايميل و شماره انجمن را دادم پس هر سئوال ديگه اي مونده خواهشن با خودشون مطرح کنيد نوشته من فقط جنبه اطلاع رساني داشت و کمک ديگه اي ازم بر نمياد.
بچه هاي ديگه هم اگه همکاري کنن و لينک بدن به اين مطلب من خيلي ممنون ميشم به يک نفر هم کمک شه خودش يک آدم سالم اضافه شده به جامعه است.
ويولت
اول P:
وای دلم برای اون گرفتن آب نخاع ريش شد!
سلام عليکم
آره منم که خوندم ياد دنيز افتادم.
در مورد آب نخاع و غيره هم که نظرات مشابهی داريم.منم ازش می ترسم.
ويولت بابا اگه شرايطت جوره برو دنبالش! از قديم گفتن مفت باشه کوفت باشه(چشمک)
اميدوارم که هميشه سلامت باشی.دويست مترکه سهله دوهزار متر بدوی. اين آقا اميد هم برات کف بزنه!
منم واستون نوشابه باز می کنم بابا جون.نقشم هميشه فعاله!!
دستت درد نکنه …البته خودم بيام تهران حتما عضو ميشم… در ضمن من چيزی از اين موضوع بارداری سر در نياورم…گفتم بدونی موضوع گنگ بود حداقل برای من وگرنه توضيحی نمی خوام.حالا چند بار می خونم شايد سر در آوردم؟!
سلام گلم . ديگه مشتری پر و پا قرص وبلاگت شدم . يه خانوم ديگه هم هست به اسم شهلا که لينکش تو وبلاگ هاله هستش. اونم ام اس داره . درورد تو باهاش صحبت کرده بودم آدرس وبلاگت رو خواست . با اجازه ميرم سراغش و آدرست رو بهش ميدم . تو هم بهش سر بزن . باشه ؟ ميبوسمت گل ناز.
به دلم لرزيد برای اون آب نخاع …….قربونت برای ابن اطلاعات …….
ديروز تو بيمارستان هم اطاقی ام يه مرد ديابتی بود خيلی با حال بود دوستم می گفت قاتله چند سال پيش يه پسر رو با چاقو می زنه بعد زندان می ره و رضايت و عفومی شه دوستم می گفت مدام ترياک می ندازه بالا و تخت می گيره می خوابه … وقتی هم بيدار بود مدام هد می زد … به دوستم گفتم نری معتاد شی بعدش نميری اونوقت خر بيار باقالی بار کن… بگذريم نمی خوام بره می فهمی؟کمکم کن
در مورد این تحقیقات که…. من اونجا نیستم ولی امید وارم کسانی که واجد شرایط هستند استفاده ببرند…..
ویولت جان حالا در ایران رونمیدونم ولی من که اینجا ۲ بار تا به حال آب نخاء ازم کشیدن بیرون، دکترم هم اطاقی یا هر نفر دوم یا سومی بود از اطاق بیرون کرد …. بار اول مثل سرتق ها سرم رو از اون لابلای خم بودن و دست دکتر پیچوندم وقتی بلندی آمپول رو دیدم شوکه شدم سوزنش نزدیک ۱۰ سانت بود ولی وقتی وارد کمرم شد دست دختری که پرستار مخصوص بود رو اینقدر چلوندم که بیچاره دستش له شد ولی زیاد طولی نکشید از آغاز تا پایان این کار….به هر حال مراقب خودت باش راستی نیلوفر آبی طفلی ما رو به هم معرفی کرده نمیدونه خیلی وقته ما با هم آشنائیم….. به هر حال از آشنایی مجدد شما خوشبختم تو عزیزی فدات شم
تا درودی دگر بدرود.
ممنون و سپاسگزار نازنين دختر روحيه بخش بيماران ام اس از اين همه اطلاع رسانی .
من که حاضرم هر ريسکی را بپذيرم.ديروز که آونکس زده بودم داشتم می مردم .عضلاتم بد جوری خشک شده بودووحشتناک درد ميکرد .چشام که ديگه واويلاه بود.نميدونم همه اينطوری اند بعدتزريق آونکس يا بامن نمی سازه.گاهی وقتها ميخوام بذارم کنار ولی منصرف ميشم.
بهرحال ممنون ويولت گلم با تقديم ۱۰۰۰ بوس بر چهره ی زيبات.
ما هم دوست داريم همكاري كنيم اما چه طوري؟
سلام
کم کم دارم نگران می شم. خوبی ويولت؟
ويولت جان ممنون از اطلاعاتت .راستی من ادرس وبلاگم عوض شده ،لطفا تو لينک دونی ات عوضش کن .ممنون.
بهت اطمينان ميدم آب نخاع گرفتن از اينها خيلي خيلی وحشتناک تره .چونکه اگه توی اون حالت بيمار کوچکترين حرکتی انجام بده مجبور ميشن سوزن رو در بيارن دوباره فرو کنن برای من يکي که چهار بار اينطور شد.
سلام
دل من که خیلی روشنه !!!
—-
علی
عزيزم سلام
من مطالبت رو هميشه ميخونم و تازه لينکدونيم راه افتاده
بهت لينک دادم تا راحتر مطالبت رو دنبال کنم
جدی جدی نگرانم کردی. خبری ازت نيست .
آخه بالام جان! اين که نشد رسمش. اگه قراره بری جايی خوب بنويس. اگه حوصله جواب دادن نداری اونم بنويس. اما بی خبرمون نذار.
من 2 بار تزريق گرفتن اب نخاع را داشتم حالا از دردش و اين حرفها بگذريم كار كم خطري نيست جه برسه كه در نخاع تزريق هم بشه كه در مورد سلولهاي بنيادي اين طور است
سلام ويولت عزيز… روز خوش.. و خسته نباشيد.. خيلی خوشحالم از اينکه هنوز کسانی هستن که در اوج گرفتاری به فکر ديگران هم هستن.. امید که بتونیم در کنار هم روزهای بهتری رو بگذرونیم..برقرار باشید
اوووووووووه امروز هيجدهم شدم مگه ميزارن آدم يه دقيقه به كاراش برسه همش كار و همش كارو همش كار. شاد باشي ويولت عزيزم و سلامت
سلام ويولت جون.
خيلی خوشحال شدم ديدم به من هم سر زدی.
بايد مريضی دردناکی باشه اين ام ـ اس. اميدوارم راه درمانش به زودی پيدا بشه . البته صبر و روحيه تو قابل تحسينه. ميشه گفت يه جورايی امتحانت رو پس دادی .
سلام و سپاس از اطلاع رساني مسئولانه ات؛ متأسفانه در موضوع بارداري مبتلايان ام اس «بحث کايمرسيم» رو متوجه نشدم چي هست؟ اميد كه راه كارهاي درماني سريعتر و مطمئنتري پيدا بشه. درود بر همه اونايي كه براي درمان دردهاي جسمي و روحي مان عاشقانه تلاش مي كنند. شاد زي
سلام ويولت عزيز ، اميدوارم خوب باشی…
خیلی سخته این آب نخاع گرفتن!!
با اينکه خواهر منم يکبار آب نخاعشو گرفتن اما هر بار که می شنوم واقع دل آدم ريش ريش می شه
ويولت عزيز شجاع باش گرفتن نمونه از نخاع كار مشكلي براي پزشكها نيست و خيلي هم كم خطره. اما البته اين كار با پيوند مغز استخوان كاملا فرق داره و يه مقوله ديگه است
violete aziz merci yade man oftadi….vase farzande pesar….
hala age khodamo moarefi konam az man ham mikhan abe nokho begoran??????