بچه داری و ام-اس

پرسش: حالا که بیماری ام-اس من تشخیص داده شده است من نمی دانم آیا مایل به داشتن فرزند هستم یا نه؟ من میترسم قادربه انجام کارهایی که یک پدر برای فرزندش انجام میدهد نباشم، می ترسم نتوانم با فرزندم فوتبال بازی کنم و یا نتوانم به او دوچرخه سواری یاد بدهم.(بطور مثال)
پاسخ: اکثر والدین صرف نظر از آنکه مبتلا به ام اس هستند یا خیر می گویند که تجربه عملی آنها در پرورش و تربیت فرزندان کاملا با آنچه قبلا انتظار داشته اند متفاوت است. آنها همچنان می گویند که یک راه خاص وجود ندارد که بتوان با استفاده از آن والدین خوبی بود. تصمیم شما برای بچه دار شدن باید بر اساس میل واقعی شما برای داشتن این تجربه باشد در عین حال شما باید ارزیابی کنید که آیا قادر به فراهم کردن امنیت و عشقی که همه بچه ها به آن نیاز دارند می باشید یا خیر. بیماری ام اس شما نباید تصمیم شما برای بچه دار شدن را تغییر دهد به خاطر داشته باشید که نمی توان بطور قطع پیشبینی کرد بیماری شما چقدر پیشرفت خواهد داشت ممکن است هیچ کدام از مشکلاتی که انتظار دارید برای شما پیش نیاید حتی ممکن است فرزند شما تمایلی برای بازی فوتبال نداشته باشد!! البته به طور قطع می توان گفت که ام-اس پیامدهایی در زندگی خانوادگی شما به دنبال خواهد داشت بهترین راه آن است که شما و همسرتان آگاهی و شناخت خود را در مورد این بیماری افزایش دهید با پزشک خود درباره علائمتان صحبت کنید در عین حال با یکدیگر مشورت کنید که چطور می خواهید وظیفه تربیت فرزندان و نیز تامین معاش خانواده را بین خود تقسیم کنید، در نهایت هدف آن است که شما و همسرتان احساس خوبی بعنوان یک تیم موثر در پرورش فرزندان داشته باشید.
خوب این پرسش و پاسخ واسه من یکی که خیلی مفید بود. من همیشه از این میترسیدم که اگه یه زمان ازدواج کنم با توجه به اینکه عاشق بچه ام با این عشقم!! چی کار کنم؟ چند بار با امید در این رابطه صحبت کردیم اون نظرش این بود که اگه طرف مزدوج شونده! من باشم که اگه بچه دار شدن به قیمت بدتر شدن حالت باشه که اصلا بچه نمی خوام ولی اگه نه و بتونی بچه دارشی خیلی ترفندها برای بهتر نگه داشتن بچه هست، خوب قسمت اعظم کارهاش رو میذاری تا من بیام خونه. اگه خواستی بیرون ببریش با توجه به اینکه میگی اگه دو قدم از تو دورشه مجبوری تو سرت بزنی و جیغ و داد کنی که آی بگیریدش رفت! می تونی از این بندهای مخصوص به دست خودت و اون ببندی که از یه حد مشخص دورتر نره (حالا حساب کنید اگه شیطون باشه و بدوئه من که مادرش باشم مثل کارتونها میفتم رو زمین و دنبالش کشیده میشمShockmg!!!)
من: خوب اینا همه درست ولی شوهرم همه جا که دنبالم نیست و نمی شه رو همه کار روش حساب کرد مثلا بچه خودش رو کثیف کنه واسه شستنش که نمی تونم واستم تا اون بیاد، ببرمش دستشویی که بشورمش یه وقت از دستم ول شه چی:sad؟!
امید: اونوقت مجبوری رو چاه توالت یه چاه بست بگذاری که لااقل یه جا گیر کنه بتونی بگیریش:teeth!!! اگه هم نتونستی بگیریش که مجبورین دست بکار درست کردن یکی دیگه بشین:wink!!آخه اینم حرفه میزنی با دستمال مرطوب سرو ته قضیه رو هم بیار تا کمک از راه برسه.
من: حالا فرض کن میخوام برم خونه دوستام مهمونی زنونه، خونه دوستم هم پله داشته باشه اونوقت چیکار کنم؟
امید: کاری نداره خانم دم در که رسیدی زنگ میزنی دوستت بیاد پایین بچه رو برات ببره بالا.
من: بچه رو چه جوری بغل کنم اگه دستم بهش باشه که دیگه نمی تونم تعادلم رو حفظ کنم:confused!
امید: یدونه از این آغوشی ها میبندی که دستات آزاد باشن.
من: آهان که اگه افتادم بیفتم روشوبچه یه راست بره سر جای اولش:tounge!!!
امید: خوب وقتی بچه باهاته یه عصا دستت بگیر که از افتادنت هم نترسی و احساس آرامش بیشتری داشته باشی.
دیدم هرچی میگم اینقدر امید با آرامش مشکلو حل میکنه و راه منطقی جلو پام میذاره که دیگه هیچی نگم بهتره البته بگم ها اینا همه منوط به داشتن همسر همراه و فهیمِ که تمام مشکلات خانم یا بالعکس شوهرش رو درک کنه.
خودم هم همیشه فکر میکنم بچه مشکل والدینش رو ناخودآگاه درک میکنه و ممکن نیست بچه من مثل مثلا بچه دوستم باشه که میگفت برده بودمش پارک آنچنان میدوید که من هم که پشتش میدویدم به نفس نفس افتاده بودم یا مثلا بچه برادر من که دختره پنج ساله ست وقتی با منه یک صدم شیطون بازی هایی که با مادرش هست نداره وقتی میبرمش بیرون و به جایی میرسیم که پله داره میاد دستم رو میگیره میگه عمه جون بذار کمکت کنم یا یه دفعه دیگه میخواست از رو یه یک سکو بپره پایین خیلی منطقی بهش گفتم خودت میدونی که عمه جون نمی تونه بگیرتت اونم مثل بچه آدم اومد پایین:regular!.
البته امیدوارم اینطور باشه که بچه خودش درک کنه وگرنه که خاک عالم به سرم میشه:confused!.شما چی فکر میکنید؟
ویولت



بارون!

عجيب گيج و کلافه بودم، هر از چند گاهي هم با يادآوري بعضي مسائل اشک جمع ميشد تو چشمام که تلفن زنگ زد و ديدم اميده و با بغض شروع کردم به تعريف کردن حالاتم.
اميد: تو رو خدا خودت رو اذيت نکن آخه اينام چيزيه که بخاطرش اعصابت رو خورد کني؟ همه چي درست ميشه.
من با بغض: نه نمي تونم بهش فکر نکنم:cry.
اميد: ميخواي بيام دنبالت:embaressed؟
من: نه ميخوام تنها باشم تو بارون راه برم و فکر کنم.
اميد با لحن متفکرانه: والله هوا که آفتابيه ميخواي من يه شيلنگ بگيرم رو سرت که بتوني فکر کني !!!!
غش غش خنده من وسط گريه :teethو از بين رفتن تمام حال و هواي تفکر برانگيز…:regular
پیوست :
من میخوام کارم رو عوض کنم . کار با کامپیوتر و نرم افزارهای Word و Excel رو کامل بلدم. زبان انگلیسیم هم بد نیست.دنبال یه محیط خوب و سالم می گردم که وضعیت منو هم درک کنن. ضمنا پنجشنبه ها هم تعطیل باشه. لطفا اگه کسی سراغ داره برام ایمیل بزنه :regular
ويولت



پرسش:من خجالت مي کشم از عصا استفاده کنم اگر به مرحله اي از بيماري برسم که ناچار به استفاده از واکر باشم ترجيح مي دهم خود را در خانه حبس کنم و جايي نروم. من چطور مي توانم با اين احساس مقابله کنم؟
پاسخ: بعضي از افراد مايل نيستند با عصا يا واکر ديده شوند چرا که نگرانند مردم آنها را دست کم بگيرند بعضي ديگر نگرانند که مردم براي انها دلسوزي کنند. اولين قدم در برخورد و مواجهه با اين نگراني اين است که ببينيد احساس خود شما درباره عصا يا واکر چيست؟ اگر شما بخاطر استفاده از عصا يا واکر خود را پايين تر از ديگران مي بينيد، سعي کنيد اين موضوع را باهمسر، يک دوست نزديک و يا همکار خود مطرح کنيد. اجازه دهيد آنها قابليت هاي و استعدادهايي که در شما مي بينند به شما يادآور شوند قدم دوم براي کنار آمدن با استفاده از عصا و يا واکر اين است که به آن به ديد وسيله اي نگاه کنيد که به شما اجازه ميدهد انرژي خود را ذخيره کنيد و يا به عبارتي ديگر کمتر انرژي خود را مصرف کنيد در حقيقت عصا و واکر بيشتر از اينکه مزاحم شما باشد کمک مي کنند فعاليتهاي خود را سريعتر، موثرتر و به گونه اي که ايمني شما تامين باشد انجام دهيد.
من هميشه با داشتن يک عصا مشکل داشتم و تا حدي دارم با وجوديکه خيلي موقعها که تنها هستم نيازش رو احساس ميکنم اونقدر سکندري ميخورم يا حتي بعضي مواقع تعادلم رو از دست ميدم که فکر ميکنم اگه يه عصا همراهم بود مشکلات کمتري رو مجبور بودم تحمل کنم. ولي خوب با داشتنش هم احساس خوبي نداشتم وقتي اين سئوال و پاسخش رو خوندم فکر کردم شايد يکي از دلايل ناخودآگاه منم اينه که دست کم گرفته بشم و بقيه با نگاه ترحم آميز بهم نگاه کنند. يکي ديگه از دلايلم وابسته شدن به عصاست که اگه نباشه ديگه نتونم همون چند قدم را هم به تنهايي راه برم همونطور که الان به بودن اميد و گرفتن دست اون بدجور عادت کردم و وقتي نباشه ترس عجيبي از راه رفتن دارم.
وقتي خودم رو با عصا تصور ميکنم بدجور دلم به حال خودم ميسوزه که تو اوج توانايي و قدرت بدني بايد اينقدر مستاصل و درمونده بشم و حتي براي تا سر خيابون رفتن محتاج اين و اون باشم.
ولي ظاهرا ديگه بيشتر از اين نمي تونم کله شقي کنم و بايد عصا رو بردارم چون بعدازظهر ها که ديگه کاملا زرتم قمصور شده بهش نياز دارم براي خونه برگشتن.
اگه ديدم رو به قول اين پاسخي که داده عوض کنم و فکر کنم استفاده از عصا سبب عدم وابستگيم به افراد ميشه شايد از کاربردش لذت هم بردم:regular.
ويولت



با يه نفر تويه يکي از همين مجتمع تجاري ها قرار داشتم که دلم نمي خواست اميد رو ببينه از طرفي دلم هم نميومد اونروز اميد رو نبينم براي همين بهش پيشنهاد دادم تا محل قرارم همراهيم کنه، اونم قبول کرد.
وقتي به مجتمع رسيديم و ديدم هنوز چند دقيقه اي تا اومدن طرف مربوطه طول ميکشه به اميد گفتم: بذار يه تماس باهاش بگيرم ببينم کجاست اگه دور بود ميريم يه دور باهم تو مجتمع تجاري ميزنيم بعدش تو برو.
من: الو سلام خوبي؟ کجايي؟
طرف مربوطه: سلام. مرسي خوبم من ميدون فاطميم(حدودا سه ربع تو ترافيک با ماشين تا سرقرار راه بود) تو کجايي؟
من: منم ميدون ونکم!! (نيم ساعت تا سر قرار راه بود)(چشماي اميد از اين دروغ من قد نعلبکي شدShockmg) خيلي خوب پس حدودا سه ربع ديگه ميبينمت خداحافظ.
گوشي تلفن رو قطع کردم و گفتم خوب بريم حالا حالا ها نميرسه:teeth.
اميد: آره اگه همينجوري که تو ميدون ونکي اونم فاطمي باشه الان دم پله ها ملاقاتش ميکنيم.
اونوقت تنها کسي که شرمنده ميشه من بيچاره ام Shockmg!!!!!!!!!!!
پيوست: يکم تنوع بعد دوباره ميرم سر پرسش و پاسخ ها.:tounge
ويولت



پرسش: من عادت به يک زندگي اجتماعي فعال داشتم حالا حتي سعي نمي کنم که مردم را ببينم چرا شخصي بايد علاقمند به برقراري ارتباط با فردي مبتلا به ام-اس باشد؟
پاسخ: در ابتدا بايد باور داشته باشيد که عليرغم اين بيماري شما انساني هستيد با تمام علائق، عقايد و احساسات ممکن است شما در تعغييرات و استرسهاي ناشي از ام-اس غوطه ور شده باشيد و تدريجا قابليتهاي ديگر خود را فراموش کرده باشيد مدتي وقت نياز است که دوباره خود را بشناسيد شما نمي توانيد براي ديگران تصميم بگيريد که آيا مايل به ارتباط با بيمار مبتلا به ام-اس هستند يا خير؟ بهترين کاري که شما مي توانيد بکنيد آن است که خودتان باشيد.
من هم اون اوايل خيلي خودم رو منزوي کرده بودم يعني وقتي که بيماريم تو ظاهرم مشخص شد از رفت و آمد کردن با افراد تازه که منو نمي شناختن گريزون بودم فکر ميکردم حالا چه فکرها در مورد من نمي کنن يا مجبورم قبل از اينکه نقد بشم بشينم براشون توضيح بدم که چه مرگمه. با افراد قديمي هم دلم نمي خواست رفت و آمد کنم چون فکر ميکردم همش مشغول مقايسه کردن من با قبلم هستن.
خيلي تلاش کردم با اين احساس هام کنار بيام و تا حد زيادي هم موفق شدم که خودِ فعليم را بپذيرم و با توانايي ها و عدم توانلييهام کنار بيام البته مشغول شدن دوباره به کارم و اومدن تو اجتماع و ديدن و برخورد افراد جديد هم کمک به سزايي بهم کرد که نميشه منکرش شد.
الان هم ميشه موردي پيش بياد که از جمع گريزون باشم نمي تونم به طور صد در صد بگم اعتماد به نفسم بيستِ نه اصلا اينطوري نيست فقط سعي ميکنم خودِ جديدم رو هرچه سريع تر بشناسم و قبولش کنم.
همونطور که تو پاسخ هم گفته سعي ميکنم قابليت هاي ديگه ام رو پرورش بدم اگه قبلا پاي خوبي براي رقص و پيک نيک و کوه رفتن بودم و الان نمي تونم باشم سعي کردم گشاده روييم رو تقويت کنم و هم نشين دلپذيري باشم بدور از نک و ناله هايي که اکثر افرادِ هرچند سالم دارن.
پيوست: چقدر خوشحالم که اين وبلاگ فرصت پيدا کردن بقيه بچه ها با مشکل مشابه خودم رو در اختيارم گذاشت این هم با نام کوير ام-اس يکی از اوناست.
ويولت



پرسش: من دوستان و اقوام زيادي دارم که سعي ميکنن به من کمک کنند ولي هيچکس نمي تواند علائمي را که من تجربه مي کنم درک کند و من به شدت احساس تنهايي مي کنم و نمي دانم با اين احساس چه کنم؟
پاسخ: شايد وحشتناکترين جنبه ام-اس و يا هر بيماري ديگر آن است که حتي بهترين دوست شخص نمي تواند احساس واقعي او را درک کند. از آنجاييکه بسياري از علائم ام-اس غير قابل مشاهده مي باشد مثل خستگي، مشکلات بينايي و تعغييرات حسي لذا اقوام و دوستان غالبا به سختي قادر به درک مشکل شما مي باشند. اجازه دهيد آنها احساس شما را بفهمند علائم خود را براي آنها توضيح دهيد و به آنها که مايل هستند پيشنهاد دهيد مقالاتي درباره بيماري شما بخوانند توقع نداشته باشيد مردم قادر به خواندن فکر شما باشند سعي کنيد به خاطر بسپاريد که اطرافيان شما جهت نشان دادن علاقه و حمايت خود نسبت به شما مجبور به درک تجربيات شما نيستند.
بعضي اوقات بهترين راه براي آنکه کمتر احساس تنهايي کنيد آن است که بخشي از وقت خود را با ديگر مبتلايان به اين بيماري بگذرانيد. شما مي توانيد نوشته هاي آنها را بخوانيد از طريق اينترنت با آنها ارتباط برقرار کنيد و يا در جلسات بحث و گفتگو شرکت کنيد.
من خودم بارها اينو تجربه کردم که احساس خستگيم حتي به تنبلي تعبير شده. هيچ آدم سالمي نمي تونه بفهمه که بعد يه خواب راحت شبانه صبح با خستگي کامل از جات پاشي يعني چي! من هم براي مقابله با اين مشکل دائم در حال توضيح دادن حالتهام به اطرافيانم هستم که سوء تفاهمي پيش نياد خيلي موقع ها شده يه چيزي رو که اونطرف ميز وسط مبلها(ميخوام اندازه اش رو تصور کنيد) بوده ميخواستم ولي حس بلند شدن يا حتي نيم خيز شدن براي برداشتنش رو نداشتم و از بقيه خواستم اونو بهم بدن من ديگه به لفظ تنبل عادت کردم خودم ميدونم که نيستم و بخاطر اين بيماري لعنتي ولي بذار بقيه هرچي دلشون ميخواد فکر کنن.يا وقتي ميگم تو چشام گيج ميره کسي نمي تونه درک کنه يعني چي:whatchutalkingabout.
با ديدن بقيه بيماران به همون دلائلي که قبلا هم نوشتم خيلي موافق نيستم و فکر ميکنم رفت و آمد ما اگه بيشتر با بيماران باشه سبب ميشه تو مريضيمون گير کنيم و همش بهمون ياداوري بشه و شايد رفت و آمد با افراد سالم حس بهتر و مثبتري بهمون بده. ارتباط از طريق اينترنت يا تلفن رو خيلي ميپسندم که بالطبع خودم دارم اينکار رو انجام ميدم.
پيوست1: رها جون احتیاج به پاچ خواری نيست من وبلاگت رو معرفی ميکنم فقط خودم نمی تونم بازش کنم پس از محتوا و نوع نوشته هاش خبر ندارم مسئوليت با خودش.
پيوست2:ظاهرا با آدرس من ايميل های جفنگ يا ويروسی به دست بعضی از بچه ها ميرسه، کار من نيست پس لطفا بازش نکنيد که خدای نکرده ويروسی بشيد.
ويولت



يکي از بچه هاي شرکت رفته بود بيرون وقتي برگشت يه نيمچه مجله ( تو سايز A5) گذاشت رو ميزم گفت خانم ويولت اينو براي شما آوردم. با بي توجهي يه نيم نگاهي انداختم ديدم تيتر زده” راهنماي بيماران عزيز مبتلا به ام-اس به سوي زندگي بهتر…” چشمام برق زد و کلي ازش تشکر کردم.
وقتي خوندمش ديدم چه سئوال جوابهاي مهمي رو که براي هرفردي ممکنه پيش بياد توش نوشته از امروز به بعد هر از چند گاهي يکيشو مينويسم.
سئوال:من هنوز نمي توانم درباره بيماري ام-اس خود چيزي به ديگران بگويم نمي دانم وقتي مردم بفهمند که من مبتلا به ام-اس هستم چه واکنشي نشان ميدهند من مطمئن نيستم که آمادگي لازم را داشته باشم، بهترين راه براي صحبت کردن با اطرافيان درباره بيماري ام چيست؟
پاسخ: اگرچه نمي توان پيش بيني کرد که ديگران چه عکس العملي نسبت به بيماري شما نشان خواهند داد بهتر است بدانيد عکس العمل اکثر مردم به رفتار شما بستگي دارد، خود را آماده کنيد که در مورد ام-اس توضيح دهيد.بگذاريد آنها بفهمند که شما حاضريد به سئوالات آنها پاسخ دهيد بعضي مردم مايلند با شما درباره ديگر بيماراني که مي شناسند صحبت کنند بعضي ديگر به شما توصيه هايي ميکنند و مايلند شما را نصيحت کنند.
در هرحال اکثر مردم اظهار تعجب و نگراني خواهند کرد تعدادي ديگر با مطلع شدن از بيماري شما خود را عقب ميکشند اين واکنش بيشتر ناشي از آن است که آنها نمي دانند چطور با شما درباره ام-اس صحبت کنند شما نبايد اين عکس العمل آنان را به حساب عدم توجه بگذاريد.
آموزنده بود نه؟ بازم ادامه بدم موافقيد؟
ويولت