1-ديروز رفتم دکتر،اولش که تويه اتاق انتظار نشسته بودم تا نوبتم بشه بحث بين خانمهايي که اونجا بودن و همگي ام-اس داشتن برام جالب بود و گوش هام را تيز کرده بودم بشنوم چي ميگن،يک خانم جووني بود که شديدا لرزش داشت و مي گفت اين بيماري تمام زندگي منو ريخته بهم نامزد داشتم نامزديم بهم خورد کارم را از دست دادم… يکي ديگه بود اون هم خانم جواني بود حدود 45 سال(سعيد جان به مامانت بگو ديگه هکم نکنه:wink)ميگفت من هر بار بخوام خط چشم بکشم چشمم را ميگيرم وسايل را ميدم دست شوهرم ميگم برام خط بکشه چون اگه اينکار را خودم بخواهم بکنم 78 ميشه!خانم ديگه اي بود ميگفت من اون موقعها که با دخترم تو خيابون راه ميرفتم ميديدم که بهم افتخار ميکنه چون فاصله سنيمون هم کم است هيچکي باور نمي کرد مادر دختر باشيم ولي حالا احساس ميکنم از راه رفتن با من حس خوبي نداره (خانمه با عصا بود) اين خيلي حس بديه که آدم نسبت به اطرافيانش داشته باشه من حتي يکبار هم به اين قضيه فکر نکردم که ممکنه همراهم از همراهي من معذب باشه بارها شده که جمعيتي مثلا 5 نفر از دوستهام پا به پايه من اومدن و هر 10 قدم مجبور شدن وايستن تا من خستگي در کنم يکبار بهشون گفتم شما بريد و معطل من نشيد ولي وقتي خودشون خواستن وايستن ديگه اين مشکل من نميشه چون خودشون با علم به معطل شدن وايستادن من که چاقو نگذاشتم دم گلوشون درست فکر کردن و تجزيه تحليل وقايع و بر خوردها خيلي خيلي مهمه کمي ديدتون را مثبتر کنيد تو رو به خدا .
اونها را که ميديدم بيشتر خدا را شکر ميکردم که اينقدر خوبم و همه کارهام را خودم به تنهايي انجام ميدم و محتاج کسي نيستم ميمونه يک راه رفتن که اگه خيلي بهم فشار بياد عصا بر ميدارم اگه کسي باهام باشه خوب بازو اونو ميگيرم تازه توفيق اجباري واسه دوست پسرمه که مجبورم همش بازوش را بگيرم پس خوش بحال اون:tounge!!!
رفتم تو مطب وقتي MRI جديد را دکتر ديد گفت خيلي خوبه هيچ ضايعه ايي که روي نخاع نيست و همون چهار تا پلاکي که سال 76 داشتي همونه و چيزي زياد نشده گفتم پس چرا حالم خوب نيست من با همين به قول شما 4 تا پلاک لزگي ميرقصيدم ولي حالا بايد خوابش را ببينم گفت پاشو راه برو که يک قري هم جلو اون دادم و راه رفتم گفت بايد بري فيزيو تراپي ماهيچه هات را ورزش بده همه چي درست ميشه گفتم آقاي دکتر من دارم وبلاگ مينويسم آدرس را ميگذاريد تو خبر نامه؟گفت آره حتما چرا تو با انجمن همکاري نمي کني ما به يک آدمهايي مثل تو نياز داريم گفتم آخه وقت نمي کنم تا ساعت 6 سر کارم کي به انجمن برسم تازه هنوز عضو نشدم که يک تو سري زد تو کله ام:embaressed!گفتم بخدا عکس نداشتم امروز عکسهام را ميگيرم ميفرستم که عضوم کنن خلاصه خدا را شکراز همه چيز راضي بود.
2-آقاي تو ايميل از من در مورد بتا فرون پرسيدن عمومي مينويسم شايد سئوال بقيه هم باشه البته در حد اطلاعات خودم.
شما که خانمتان تازه تشخيص داده شده بيماريشون و اولين پالس کورتن را گرفتن به نظر من با تشخيص پزشک معالجشون بايد آونکس تزريق کنن که 4 تا آمپول براي يکماه است و هر هفته تزريق ميشه هيچ عارضه جانبي نداره جز تب و لرز که شب تزريق اتفاق ميافته اگه کار ميکنن بهتره شب جمعه تزريق شه که جمعه استراحت کنن من خودم 2 سال آونکس تزريق کردم و اصولا روز بعد از تزريق را جزو روزهاي زندگيم حساب نمي کردم چون اينقدر بيحال و درب و داغون بودم که حال هيچ کاري نداشتم براي اينکه شدت تب کمتر بشه قرص استامينوفن کدئين کمک ميکنه خود دکتر وقتي ديد بدن من به آمپول عادت نکرده و بعد از گذشت يکسال هنوز تب و لرز دارم گفت يکساعت قبل از تزريق يک قرص 5 ميلي پردنيزولون بخور که بعد از انجام اين دستور 80% حالم بهتر شد حالا بستگي به دکتر خانمتون داره.
در مورد چگونگي گرفتن دوا هم بايد بگم اگه خانمتون بيمه تامين اجتماعي باشه يعني تاريخ بيمه شدن قبل از شروع بيماري باشه که خيلي شانس آوردين و کليه دوا ها رو ميتونيد مجاني از هلال احمر دريافت کنيد فقط قبلش بايد از بيمه مرکزي (نميدونم بايد بياييد تهران يا اصفهان هم ميشه) کارت مخصوص بگيريد که بيماري خانمتون را تاييد کنه و اون کارت را ببريد هر بار هلال احمر که موقع گرفتن آمپول مهر بشه.
حالا اگه بعدا بيمه شدن يا اگه بيمه نيستند حتما حتما بيمه خويش فرما شون بکنيد هزينه دوا با بيمه ماهي 000/80 تومان براي آونکس است(من اين قيمت را تا 6 ماه پيش دارم جديد نمي دونم چقدر شده) که چون دوا تک نسخه اي ست فقط هلال احمر توزيع ميکندش اگه سئوال ديگه اي مونده خواهش ميکنم يا مثل قبل ايميل بزنيد يا کامنت بگذاريد.
3- يک جوک با نمکي عزيز دوردونه تو وبلاگش گذاشته (مال یک پست مونده به آخر است لینک ثابت نداشت )ديروز که اميد ميبردم دکتر واسش تعريف کردم وکلي خنديد،من خم شده بودم چيزي از تو کيفم بردارم که يکهو زد رو ترمز و با دست جلوي منو گرفت که با سر نرم تو شيشه بعدش گفت نزديک بود عزرائيل ماکسيما بخره ها!!!!!!!!!!:teeth
ويولت
ويولت جان اولا کلی خوشحالم که زايده جديدی اضافه نشده و بیماریت شدت پیدا نکرده . بعد هم اميدوارم فردا بتونی بيای تا ببينمت.
…خوب شکر خدا که اون ۴ تا پلاکت از يه جنسن( يعنی همگی يا مذکرن يا مونث)..وگرنه تا الان کلی زادو ولد ميکردن…
روبی جان خدا خفه ات نکنه با اين تجزيه تحليلت حالا حساب کن اگه مسلمون بودن چه زاد و ولدی راه ميانداختن.
به افتاده تر از سايه عزيزم:
لازم به تذکر نيست که من هميشه منتظر نظراتت هستم اگه يک وقت چيزی نمی نويسم فکر نکن يادم رفته(چشمک)
به رسا:
آمدم وبلاگت نظر بگذارم ديدم با کلی غرولند بستيش ميخواستم جواب کامنتی که گذاشتی بدم در رابطه با ۹ اسفند حالا چه جوری باهات تماس بگيرم؟
به کامبيز عزيز:
هوگو کتاب مردی که ميخندد را واسه تو نوشته عمرش کفاف نداد زنی که ميخندد را هم بنويسه.
سلام به ويولت عزيز
ازاينكه ازمنم توي يادداشتت يادي كردي ممنونم.وهمينطور از اينكه بيماريت مهارشده وپيشرفت نكرده خيلي خوشحالم وبهت تبريك ميگم.مطمئنم كه علتش همين عزم واراده و روحية خوبته كه بايد الگو وسرمشق همة ماها باشه.به قول هلن كلر:
وظيفة همة ماست كه از خدا بخواهيم كه به ما قدرتي به بزرگي هدفمان عطاكند ، نه هدفي به اندازة توانمان.
ضمنا اگر ممكنه اون جوكي رو كه براي اميد تعريف كردي براي ماهم تعريف كن ( چشمك ).
شاد و پاينده باشيد
سلام
از پاسختون در مورد بتافرون ها ممنونم. آيا شما یا دوستانی که میشناسید در مورد بتاسرون و یا ربیف و عوارض آن تجربه ای دارند ؟ ازنظرتهیه چی ؟ مثل آونکس است ؟
به جمشيد:
من خودم الان بتاسرون تزريق ميکنم که يکروز در ميان ست و تزريقش توسط خود شخص انجام ميشه مثل انسولين ولی از آونکس قوی تره ربيف هم همينطوره و عملکردشون مثل همديگه ست تفاوت خاصی نداره.مراحل تهيه اش هم کاملا مثل آونکس ست چون اون هم دوای تک نسخه ايست.
سلام سيد (خندان) خوبی؟
نميدونی چقدر خوشحال شدم وقتی ديدم نوشتی اوضاع عموميت خوبه 
راستی خانوم چرا اون عکس پشت پست هاتو برداشتی؟):
به افتاده تر از سايه تنبلم:
خوب ميرفتی وبلاگ عزيز دوردونه ميخوندی ديگه از من به تو نصيحت برو وبلاگش دلت شاد ميشه خيلی با حال مينويسه اينم جوکش.
جناب آقای عزراییل رو دیدند زانتیا سواره!!!
گفتن: چیه وضعت خوب شده انگار
گفت: آره یه مدتیه تو ایران اضافه کاری وا می ایستم
ويولت جان ميذارم بعد عيد حتما؛ باهات تماس ميگيرم اينور سال سرم خيلي شلوغه… خوشحالم كه بيماريت پيشرفت نكرده اميدوارم زودتر بهتر بشي
سلام.خدارو شکر که بيماری پيشرفت نکرده.اميدوارم مساله «لزگی» هم هر چه زودتر حل شه!
ممنون گلم …به خاطر لينک …از ديد تو می شه همه چی رو قشنگ ديد
اميدوارم هميشه شاد باشيد راستی کی گفته لينک ثابت نداره روی سرفصل هر پست که کليک کنيد لينک ثابتش معلوم ميشه
سلام ويولت جان..خوبی؟…اميدوارم که سلامتي کاملی رو بتونی بدست بياری…واقعا از صميم قلب ارزو ميکنم…پايدار باشيد
سلام ويولت جان..خوبی؟…اميدوارم که سلامتي کاملی رو بتونی بدست بياری…واقعا از صميم قلب ارزو ميکنم…پايدار باشيد
سلام خانم انرژی
اولش که خيلی خيلی خيلی خوشحال شدم از جواب ام آر ای و حرفهايی که دکتر زده بود و خوب دختر خوب نازنين شما درسته که تحرک داری و سر کار ميری و کارهات رو خودت انجام ميدی ولی ورزش یه چیزه دیگه هستش من تو یه سایت خوندم در وضعیت شما برای اینکه عضلات تنبل نشن باید فیزیوتراپی و ورزش مخصوصا شنا قطع نشه قبل تر هم در تو یه مقاله پزشکی خونده بودم که بعضی از کسانی که ضايعه نخايی دارند و اين ضايعه فقط مربوط به پا ها ميشه با فيزيو تراپی و ورزش و البته پشتکار تونستن دوباره راه برن در صورتی که شايد بالغ بر ۸۵٪ نرونهای عصبيشون هيچ پيغامی از مغز بخاطر ضايعه در يافت نمی کنن در این باره علم خیلی تلاش کرده تا توجیهی پیداکنه ولی من اسمش رو میذارم معجزه انسان بنظر من شما وضعيت خيلی بهتری نسبت به اين جور افراد داری حالا چند تا گلوبول فريب خورده معلوم الحال موج سوار يه کمی از غلاف ملين چند تا از سلولهای نازنين عصبی شما رو اشتباهی خوردن که الهی کوفتشون بشه حالا پيغامها کمی با تاخير و يا اشتباهی ارسال ميشه که من مطمئنم اين مشکل که خيلی کوچک تر از قطع نخاع هست و حتما با ورزش و فيزيو تراپی تا حد بالايی رفع ميشه چون اول شما اراده و پشت کارش رو داری و دوم اين ثابت شده که ضایعات و آسیبهایی که بر اثر بیماریها و غیره بو جود میان قابل جبران و ترمیم هستند پس شروع کن که بقول مهران مدیری دیره ه ه ه خودمونیم اگه دانشجو پزشکی بودم میتونستم این متن رو جای رساله دکتریم بدم راستی ویکتورهوگو مرده که مرده من خودم دختری را که میخندید مینویسم شاد وپيروز باشی
راستی چرا عکس زمينه رو برداشتی ؟؟؟؟؟؟؟
سلام
خیلی به این لزگی رقصیدنات می بالی ، خدا کنه نمیریم ببینیم!
یه جوک بامزه: یه ترکه غرق میشه ، تحقیق می کنن می بینن مایوش سوراخ بوده …!
ويولت.. دوست عزیز ..نمی دونم چطور بگم که چقدر منو حیرت زده کردی .. دلم میخواد بهت بگم آفرین آفرین آفرین از ته ته دلم … احساس میکنم دوستت دارم یه دنیا .. اینو تعارف نمی کنم واقعآ‌من صاحب این نوشته ها رو دوست دارم .. و برات همین یه دنیا انرژی مثبتی که الان بمن منتقل کردی رو باز میفرستم …برات يه دنيا سلامتی و يه دنيا دل شاد از خدا ميخوام …
بنده امشب خوابم نميبره! البته شب که چه عرض کنم ۴ صبحه! به عبارتی حول و هوش ۷ صبح شما. بيا مطلب جديد بذار دختر من خوابم ببره ديگه حالا حالاها بيدار نميشما
اگه ميشه که خوب من اينجارو ميکنم جکستان 
بعدشم اينجا جک ميشه گفت؟
بعدشم مامان بنده از خون وبلاگت گذشت همون دفه
فعلا قصد حمله بهش رو نداره 
سلام ويولت جان
خيلی خيلی خوشحال شدم که جواب آزمايشت خوب بوده و هيچ زائده جديدی اضافه نشده انشا.له به زودی دوباره لزگی می رقصی.
وای که چقدر خيالم راحت شد نتيجه آزمايشت خوب بوده! از ته قلبم دعا ميکنم خوب خوب بشی اصلا .
ديشب نزديکای ۴ صبح بود از خواب پريدم .(بگم که من عین خرس بیهوشم همیشه) ..گفتم چه کنم … رفتم تو اينترنت .. وقتی ياهو مسنجر اومد ديدم يکی از دوستام که خيلی دلم براش تنگ شده بود ۴ دقيقه قبل پيغام گذاشته!! کلی با هم حرف زديم و خوش گذشت
خيلي خوشحالم… سلام… وقتي بيماري را اسير خودت كردي، حاكي از اميد و روحيه عالي داره… اي كاش همه مي تونستند با قبول واقعيات بجاي اسير شدن، بيماري را اسير ميكردن… از نتايج جديد پزشكي ات خوشحال و اميدوارم… راستي الان كه فكر ميكنم، خوشحالم كه در تكيه دادنهاي همسر سابق بخاط بيماري اش، هيچوقتي نا خرسند و ناراحت نبودم… اگه ميشه در مورد آمانتادين و مورد مصرفش در كدام مرحله بيماري، توضيح كوچكي بده… با تأسف از فوت عمه، ميشه گفت يكي از علل اصلي بروز ام اس عوامل ژنتيكي و ارث هست؟
تو با يه انگيزه مثبت اينجا رو راه انداختي، اميدوارم هميشه تداوم داشته باشه و بهره مند از انرژي زايي تو باشيم… عكست ؟
سالم و شاد باشي