سلام به همه دوستهاي گلم ،صبح درخشانتون بخير
زود برم سر اصل مطلب امروز خيلي وقت ندارم ،ناهار مهمانم و نزديک ظهر ميرم بيرون از شرکت .
کامنت ها همشون را با لذت خوندم واقعا از همتون ممنون ،به مرور به تک تک جواب ميدم يکي از اونها به نظرم در اولويت و اون هم مربوط به دوست عزيزم ساراست که در مورد خواهر گلش نوشته،سارا جون خيلي متاسف شدم،حق با تو ست تويه اون سن خيلي نادره چون شيوع اين بيماري بين 30-20 است و قبل و بعد اون ديگه بد شانسي است ولي خوب حالا شده و کاريش نمي شه کرد،اين برخورد تو و خانواده است که خيلي مي تونه به خواهر گلت کمک کنه که شرايط رو بپذيره،حرف من اين نيست که مرتب بهش سرويس بديد و نگذاريد آب تو دلش تکون بخوره،نه.فقط باهاش مثل يک آدم عادي رفتار کنيد و مسئوليتها را تا اونجا که مي تونه انجام بده بعهدهاش بگذاريد،چطور؟از خودم و رفتار خانوادم با خودم مثال مي زنم،بارها شده جائي مي خواستم برم و از پدرم خواهش کردم منو برسونه اون هم اگه حوصله نداشته خيلي راحت جواب داده:من حوصله ندارم ماشالله کار ميکني پول هم داري آژانس بگير برو،اولش ممکنه يکم بهم برخورده باشه ولي بعد که نشستم فکر کردم ممنونش هم شدم چون ديدم سرويس الکي بهم نداده ،بگه آي قربونت برم هر جا امر کني بري من در خدمتتم چون نمي توني راه بري،نه،همون کل کل هايه عادي که بين هر پدر دختري پيش مياد با هم داريم،هيچوقت نه اون نه مادرم بچشم يه آدم نا توان بهم نگاه نکردن،مهمان مياد خونمون نمي تونم چايي تو سيني بگردونم چون اينقدر لب پر ميزنه که تا به مهمان برسه نصفش خالي شده ولي مي تونم برم استکان ها را بذارم تو سيني و چايي ها را بريزم و بعد از کسي خواهش کنم تعارفشون کنه.درسته ما توانائيهامون کم شده ولي از بين نرفته و بايد کمي جا بجاشون کنيم اگه الان نمي تونم ساز بزنم چون قدرت دست چپم کم شده ،جاش مي تونم بخونم حالا هر چقدر انکرالاصوات باشه هر کي ناراحته گوش نده واسه دل خودم که مي تونم اينکار را بکنم.
يه موضوع ديگه که مي خواستم بهش اشاره کنم اينه،رفتم تو سايت خانم زهرا و کامنت هاشو خوندم يک عزيزي پيغام گذاشته بود که من هم يک دوستي داشتم که ام-اس داشت و رويه دست بردمش بيمارستان و الان هم مرده،،، من نمي دونم بيماري ايشون در چه حدي بوده و اصلا مرگ ايشون به خاطر اين بيماري بوده يا نه؟متاسفانه اين تفکر غلطيه که جامعه نسبت به اين افراد داره هيچ دليلي وجود نداره که آدم فلج مطلق بشه و مجبور شه رو صندلي چرخدار بشينه يا اينکه بميره،تويه اين بيماري روحيه حرف اول رو ميزنه (البته تو همه بيماري ها)ميتوني اين بيماري را بگيري و همون سال اول فلج شي يا اينکه مثل من مقاومت کني و 7 سال رو روي پايه خودت بموني،هيچ کس از آينده خبر نداره چيزي که مهمه حاله پس از حالتون لذت ببريد.
اين بيماري خيلي اوج و نزول داره مهم اينه که تو لحظه هايه اوجش خودتون را نبازيد و بدونيد اين لحظه ها گذراست،الان من از تاتي تاتي رسيدم به سينه خيز رفتن:whatchutalkingaboutولي مي دونم موقتيه و بعد از رد کردن حمله بازم سرپا ميشم.
خوب نک و ناله بسه يک خاطره خنده دار بگم و برم،سر کلاس زبان بودم و بحث آزاد بود سر اين قضيه که درسته افرادي که بيماري صعب العلاج دارند به خواسته خودشون يا پزشکشون بکشيم يا نه؟
هر کي يچيزي مي گفت که يهو يکي از بچه ها گفت به نظر من افرادي که بيماري مثل ام-اس دارند بهتره بکشيم که نه خودشون زجر بکشن نه اطرافيانشون
mgمن اول چشام قد يه نعلبکي گشاد شد بعد گذاشتم به حساب اينکه سواد انگليسيم قد نداده بفهمم چي گفته،واسه اينکه از شوک در بيام دوباره ازش سئوال کردم که اون هم حرفش را تکرار کرد پرسيدم چرا؟از آشنايي گفت که ظاهرا از18 سالگي اين مريضي را داشته و 28 سالگي با زجر فراوان ميميره،خوب اون نمونه پيش رويه آن خانم بوده و بالطبع نتيجه گيريش هم اوني بود که من شنيدم وقتي بهش گفتم من هم ام-اس دارم دو تا شاخ رو سرش سبز شد گفت پس حتما تازه است،گفتم نه 6 سال ست(اون موقع 6 سال بود) گفتم هنوزم به نظرت بايد بيماران ام-اسي را کشت؟؟؟؟؟؟؟؟؟
sALAM
KHOSHHALAM AZ INKE WEBLOG SHOMARO PEYDA KARDAM MAN AZ ADAMAEE MESE SHOMA VAGHEAN KHOSHAM MIAD DOROSTE SHOMAHA YE KAMBOODI DARIN KE ALBATE MASLEHATE PARVARDEGAR BOODE VALI BEJASH TOONESTIN SABET KONIN SABRO POSHTKAR GHALEBE BE HAME MOSHKELATO DARDHA
KASAEE KE SALEMAN BAYAD DARSE EBRAT BEGIRANO ENGHADE NASHOKRI NAKONAN
BARATOON AREZOOYE MOVAFAGHIAT DARAM
به بهرام
مرسی دوست عزیز نادیده ام
سلام…وبلاگ خيلي خوبي دارين…مي دونين…يه جورايي به آدم روحيه مي ده…اميدوارم هميشه شاد باشي…
Salam khanomi!
kheili ba safai!
Harfa ke zadi kheili ghashang bod, etefaghan ma ham hamin karo bahash kardim, na bish az had nazesho mikeshim, na inke havasho nadarim. Etefaghan khodesh ham mokhalef in moze. Dar mored marg ba ms inja khondam, baram kheili ajib bod, ta onja ke man etela daram inja kasi namorde bekhater in marizi, amma khob chon system moghavemati badan zaif mishe kheili rahatar mitone marizia dige ro begire. Rasti az vaghti ke khahram Ampola “Interferon” ro estefadeh mikone kamtar behesh hamle dast mide va hamleha ham kheili zaiftar hastan. Nemidonam to iran ham az in ampolaham hast???
Merci vase inke lotf kardi va javabe coment mano dadi!
Bazam merci vase webloge ghashanget va safaye delet. Pirozo shad bashi!
به خاطر ام اس كه كشت و كشتار راه نميندازن! چه حرفها!!!
خوشم میاد که با حالی! مردی!!!! هرچند که تو سجلدت آبجی باشی
ماشاالله به غيرت و روحيت . كلي بهت حسوديم شد.
سلام به مژده خانم، من از طريق وبلاگه زهرا خانم اينجا اومدم. چه روحيه خوبي داري، ياد بچه‌هايي افتادم كه شديد مجروح شده بودند ولي هرچي بهشون ميگفتي برو عقب جبهه، ولي چون اونا فهميده بودند كه افراد كمي مونده‌اند و نياز به نيرو هست، نميرفتند و مثل شير مبارزه و دفاع ميكردند. وبلاگتان جالبي داري بي‌آلايش و ساده. دوست داشتي ميتوني به من هم سر بزني. يا حق.
man za khodam va miram vaghti mibinam shoma enghadr shadabid!….vaghean ke alie…yek darsie vase maha ke rast rast rah mirimo bikhiale zenghi hastim!
salam…aval begam ke Morvarid harfe ghashangi zade va bahash movafegham…faghat man ye chizi begam , oonam ine ke man esme kari ro ke too in donyaye lanati mikonim ro zendegi nemizaram…hamin…bazam miam inja..motma~n bash … khosh hal misham age mano dooste khodet bedooni , bashe?i…felan..be omide didar
ويولت عزيزم سلام و هزاران تبريک به خاطر وبلاگت و بخاطر روح بزرگ و قوی ات. عزيزم من اين نوشته را کاپی و پيست کرده ام. ميشه اينجا از دوستت خواهش کنيم يه کاری کنه که بشه فارسی هم تایپ کرد؟ در ضمن من جايی خوانده بودم که به ام اس می گويند بيماری خوبرويان فرهيخته. قشنگم معلوم ميشود جسم و روحت هر دو زيبايند. دوستی دارم مبتلا به ام اس که مادر ۲ پسر شيطان ۵ و ۱۱ ساله است و دومی را وقتی باردار شد که ان بيماری را داشت و دکترش با نگهداری بچه کاملا مخالف بود. الحمدلله بارداری و زايمان راحتی داشت و با اين يانکی کوچولويی که تو خونه داره کنار هم مياد. بازم ازش برات مينويسم. ميبوسمت.
سلام. تو خوشحالم كه قوي هستي هر چند بسيار سخته و به قول خودت هيچكس نمي فهمه كه تو چه هر روزت يك مبارزه است ولي در عوض هر روز بزرگ و بزرگ تر مي شي. يك روح فربه. به خدا مي سپارمت.
سلام ویولت خوشگل خانوم خوبی؟
راستی من امتحان داشتم نتونستم اینجا بیام الان دیگه امتحانام تموم شده و اینجام میشه پاتوقم
سلام، خاله من از 8 سال پیش MS گرفت. اما الان اگر ببینیش انگار نه انگار. سه تا بچه هاش رو داره بزرگ میکنه و به زندگیش میرسه. فقط حواسش هست که عصبی نشه. اصلا بهش فکر نمی کنه و بزرگش نمی کنه. همیشه هم میگه که برای این بیماری هیچ کس جز خود آدم نمی تونه کمک کنه. امیدوارم همیشه شاد و موفق باشی.
پشت این پنجره ها دل میگیره
غم و غصه ی دلو تو میدونی
وقتی از بخت خودم حرف میزنم
چشام اشک بارون میشه تو می دونی
هر روز بهت سر میزنم درود بر قلمت
به من سر بزن دوست داشتی بهم لینک بدیم
سلام
خسته نباشی وبلاگ قشنگی داری. اول از همه: من خیلی وقته که به اینترنت وصل هستم ومیشه گفت هنر وبلاگ داری رو از اولش زیر نظر داشتم و وبلاگ های زیادی رو خوندم میدونی تو این دنیای مجازی مثل دنیای واقعی کم نیستند افرادی که از ایجاد مزاحمت و ناراحت کردن دیگران لذت میبرند افرادی مثل هکرها که از دنیای بزرگ اینترنت فقط لطمه زدن به دیگران و دست بردن تو نوشته های اشخاص و قفل کردن id و …… رو برای ارضا خودشون انتخاب کردن یا اشخاصی که حتی این توانایی رو ندارن و با فحاشی و ناسزا گفتن و…. میخوان خودی نشون بدن. من وبلاگ های زیادی رو دیدم که به خاطر همین مزاحمت ها به کل بسته شدن و وبلاگ های زیاد تری رو دیدم که به این نوع مزاحمتها توجهی نکردن در حال حاظر هم به کارشون ادامه میدن و بقول نویسنده وبلاگ گیله مرد اگه روزی دو- سه تا نامه و کامنت ناسزا نخوانند اون روزشون روز نیست. و دویم در مورد کسانی که بیمار بودن شما رو انکار میکنند . به نظر من این مهم نیست که شما خودتون بیمار هستید یا نه بلکه مهم این هست که شما دارید دیگران رو مثل من با این بیماری و مسایل اون آشنا میکنید. مگه نه این که خود شما فکر میکردید که اگر یک فیلم ساز مثل حاتمی کیافیلمی در مورد ام-اس فیلم بسازه خوبه خوب مگه خود حاتمی کیا ام-اس داره؟؟ نه.امااین مهم که اون فیلم یا اون نوشته یا حتی وبلاگ چه تاثییری در فکر مردم و مبتلایان به این بیماری میذاره. خیلی حرف زدم ببخشید در کل به حرفهای بی ربط دیگران و کسانی که میخوان با گزافه گویی شما رو از ادامه راه منصرف کنن توجه نکن اما منتظر شون باش. در ضمن تعداد کامنت ها رو ملاکی برای تعداد خواننده هات ندون چون خود من هر 3 سال یک بار تو وبلاگهایی که میخوانم کامنت میذارم ولی مطمئن باش که اون رو میخوانم.امید وارم همیشه موفق باشی و هر چه زود تر بیماریت استاپ کنه و به زندگی عادیت برگردی انشاالله کامبیز
سلام
خسته نباشی وبلاگ قشنگی داری. اول از همه: من خیلی وقته که به اینترنت وصل هستم ومیشه گفت هنر وبلاگ داری رو از اولش زیر نظر داشتم و وبلاگ های زیادی رو خوندم میدونی تو این دنیای مجازی مثل دنیای واقعی کم نیستند افرادی که از ایجاد مزاحمت و ناراحت کردن دیگران لذت میبرند افرادی مثل هکرها که از دنیای بزرگ اینترنت فقط لطمه زدن به دیگران و دست بردن تو نوشته های اشخاص و قفل کردن id و …… رو برای ارضا خودشون انتخاب کردن یا اشخاصی که حتی این توانایی رو ندارن و با فحاشی و ناسزا گفتن و…. میخوان خودی نشون بدن. من وبلاگ های زیادی رو دیدم که به خاطر همین مزاحمت ها به کل بسته شدن و وبلاگ های زیاد تری رو دیدم که به این نوع مزاحمتها توجهی نکردن در حال حاظر هم به کارشون ادامه میدن و بقول نویسنده وبلاگ گیله مرد اگه روزی دو- سه تا نامه و کامنت ناسزا نخوانند اون روزشون روز نیست. و دویم در مورد کسانی که بیمار بودن شما رو انکار میکنند . به نظر من این مهم نیست که شما خودتون بیمار هستید یا نه بلکه مهم این هست که شما دارید دیگران رو مثل من با این بیماری و مسایل اون آشنا میکنید. مگه نه این که خود شما فکر میکردید که اگر یک فیلم ساز مثل حاتمی کیافیلمی در مورد ام-اس فیلم بسازه خوبه خوب مگه خود حاتمی کیا ام-اس داره؟؟ نه.امااین مهم که اون فیلم یا اون نوشته یا حتی وبلاگ چه تاثییری در فکر مردم و مبتلایان به این بیماری میذاره. خیلی حرف زدم ببخشید در کل به حرفهای بی ربط دیگران و کسانی که میخوان با گزافه گویی شما رو از ادامه راه منصرف کنن توجه نکن اما منتظر شون باش. در ضمن تعداد کامنت ها رو ملاکی برای تعداد خواننده هات ندون چون خود من هر 3 سال یک بار تو وبلاگهایی که میخوانم کامنت میذارم ولی مطمئن باش که اون رو میخوانم.امید وارم همیشه موفق باشی و هر چه زود تر بیماریت استاپ کنه و به زندگی عادیت برگردی انشاالله کامبیز
يااللاه!
ظاهرا مجلس بي رياست!
پس رخصت تا فرصت بعدي!
فقط خواستم بنويسم كه از قلم نيافتم!
شاد باش و شاد زي
كه شادي رمز زندگي!
پايدار باشين!
سلام ویولت جانم.راستش من چندوقتی بود راجع به بلاگ تو خونده بودم ولی نشده بود بیام.الان خیلی خوشحالم که مطالب تو رو میخونم.راستش منم یه دوستی دارم که همسن خودمه(24 سال) و حدودا 2-3 ساله که براش تشخیص ام اس دادن،اتفاقا اونم خیلی جذاب و خوشگل و تو دل بروست!واسه همه ما که دوسش داشتیم خیلی سخت بود،بخصوص که تازه یک سال بود که ازدواج کرده بود،تازه دانشگاه قبول شده بود،نازک نارنجی بود.بخاطر کورتون چاقی کاذب پیدا کرده بود و خیلی بخاطر این مسئله حساس شده بود.ولی منم مثه تو میخوام بگم برخورد خونواده اش باهاش فوق العاده بود،بخصوص مامانش،اصلا نمیذاشت این دوستم خودشو به مریضی بزنه و کاراش رو انجام نده،جایی هم که لازم بود کلی هم بهش توپ و تشر میزد،شوهرش همینجور،برخورد عادی و معمولی.ما ها هم اینجور نبودیم که بخوایم لی لی به لالاش بذاریم و همگی هی غصه بخوریم،این شد که الان خدا رو شکر بیماریش تقریبا پیشرفت نکرده و بخاطر همین روحیه گرفتن و برخوردهای درست،زندگیش تحت تاثیر قرار نگرفته،دیگه حتی جوری شده که مثلا وقتی میخواد شماره بگیره و گاهی نمیتونه،عوض ناراحتی همگی با هم میخندیم و شوخی می کنیم.به قول خودش “لااقل همه فهمیدیم میشه باهاش کنار اومد!”
درود بر ويولت و …..
از ديدن وبلاگت کلي ذوق کردم. حس کردم که داري حرفاي دل من و خيلي هاي ديگرو ميزني. من هم چند سالي است به درد مشابهي دچار شدم (مال خوشگلا نيست) که زندگيمو زير و رو کرده و باعث شده قدرتهاي جديدي در وجود خودم پيدا کنم که از وجودشون بي خبر بودم. حتي گاهي پيش خودم فکر مي کنم زندگيم بدون اون ميتونست خيلي سطحي و پوچ باشه و تا حدي به فال نيک گرفتمش(شايد خودش از رو بره!).
خلاصه ممنون که ناخواسته سخنگوي من هم شدي و بدون که يه خواننده پر و پا قرص(البته نه از نظر جسمي) پيدا کردي.
خورشيد وجودت تابنده
you go girl!
good luck.
salam khob engar baraye soale man javab dari. man felan bayad beram sare hamin. aslan Ms chi hast.
salam dobareh, yeh sooal.
bebakhshid in Ms ghabele enteghal be digaran ham hast ya na? agar hast az che tarighi?
کجایی دختر؟
سلام ویولت جون.من لینک تو رو از دخترک شیطون پیدا کردم. خیلی ناراحت شدم دیدم که دختری تو این سن این بیماری رو گرفته ولی آفرین به اراده قویت عزیزم. نمی دونم می دونی یا نه که هر بیماری رو می تونی با اراده قــوی از پا دربیاری, مثل کاری که تو داری می کنی. قوی باش می دونم گفتنش برای من آسونه و عمل کردنش برای تو سخت ولی با کمک خانواده ات انشالله که همه سختی ها رو پشت سر بزاری و به همه نشون بدی که هیچ چیز مثل اراده نیست. با اراده محکم و روحیه قوی می تونی کوه رو جابجا کنی . موفق باشی
از خوندن حرفهات ، ديدن بلاگت و آشنايي با تو خوشحال شدم… ازينكه مي نويسي ممنون چون اينجوري همه ما از تو درس مي گيريم كه تو زندگي تا چه حد ميشه بر فراز بود. بهت تبريك مي گم كه اينقدر قوي هستي و روحيه سالم ات بر همه چي غالبِ … باز هم ميام اينجا و منتظر شنيدن حرفهات هستم.
هميشه شاد و در لحظه زندگي كني
آوان
من يه هم كلاسي داشتم كه يه سال قبل ازينكه درسش تموم بشه مريض شد و فورا هم روحيه اش رو باخت و نشست خونه همه دانشگاه احوال پرسش بودن ولي يه هو ناپديد شد توي خونه … الان يادم به اون افتاد شايد بتونه باهات تماس بگيره و براش خوب باشه مي توني ايميلت رو بدي؟ البته من به يه دوستش مي سپارم كه بهش بگه ديگه تا چي پيش بياد…. نتونستم ايميلت رو توي بلاگت پيدا كنم.
مرسي
سلام ويولت جان. وقتی يک وبلاگنويس ديگه اضافه ميشه به جمع آدم کلی غش و ضعف ميکنه. اميدوارم با اين روحيه محکمی که داری ما رو هم بکشونی باهات. خلاصه خوش اومدي،
salam:man alan barat doaa kardam !age beshe ham shoma rahat mishin ham ma!! migi chetori?doaaa kardam harchi dard wa balaye addame khob wa pake bokhore to sare adamaye na-ahl wa zorgoo
barat arezoye sarbolandi wa salamati mikonam! mowazebe khodet bash!
baz ham salam !!!alan ye matlab inja khondam ! fahmidam ke in ms aghaa tashrif daran!! cheraa? ok alan migam!!awal inke bishtar ba khanoomaa saro kar dare taze kheili khosh eshteha ham tashrif dare chon bishtar tarafe khanomaye khoshkel mire!!ye gele ham az khoda chera inaiii ke sardamdaran mard hastan ??
baz ham salam indafe dige rom nashood esmamo benwisam nemidonam chera hey delam mikhad inja comment bezaram!! shayad chon inja male ye adame ke midone ke nabayad be in asani taslim shood! doste aziz kheili delam mikhad bedonam sawa az daroo masraf kardan chejori ba marizit mobareze mikoni?? omidwaram az tarz neweshtanam narahat nashi shon man harchi be zehnam mirese migam !! baz ham barat arezoye salamati wa shdkami daram!
ویولت من کجایی؟
ویولت چه بی وفایی
salam shab bekhier
man bare avalie ke miam inja va in neveshteharo mikhonam
faghat bayad begam dast marizad
afarin
ali yaret
ba didane shoma inghadar donya haghir kochik va dast yaftani baram jelve kard ke had nadare
kheili hemat dari
mashala
vaghean az tahe delam migam kashki javonaye mesle maha miamadan paye kelase osstadaye mesle shoma
onvaght iran iran mishod mesle ghadim
movafagh bashid
doste kochake shoma
ali az karaj
سلام دوست عزیز لینک شما رو تو لینکهای احسان و هزاره سوم دیدم و علاقمند شدم باهاتون آشنا بشم . خوشحالم که روحیه قویی دارید خیلی خوشحالم … خیلی خوب زاویه دید منفی مردم نسبت به بیماران صعب العلاج رو نوشتید … ای کاش منهم میتونستم مث شما این زاویه دید رو نسبت به فرزند 6 ساله نابینایم که باعث رنجم میشه رو بنویسم. نگاه های خیره شده به چشمان زیبای کودکم و اظهار تاسف نا بخردانه شون … بازم هم میام تا از شما ایستادگی رو بیاموزم . همسر جوان یکی از دوستانم مبتلا به ام اس هست و الان سالهاست که به خوبی با هم زندگی میکنن فکر میکنم بیشتر از 12 سال باشه . براتون آرزوی سلامتی میکنم هر چند از همه سلامت ترین و خردمندتر پایدار و برقرار باشید به وبلاگ این حقیر هم سر بزنید باعث افتخار بنده است .
این وبلاگ دوم منه که اونجا خاطرات شخصی کودکانم حسن 6 ساله و حسین 10 ماهه رو مینویسم خوشحال میشم جا پای نقره ایتون رو اونجا ببینم
. مادر یک روشندل : ریحانه