۲۳ مرداد ۱۳۹۵
قسمتی از کتاب

۲۳/۵/۹۵
این اولین نوشته و قسمتی از کتابم که من فی البداهه نوشتم و کاملا تخیلیه بدون کوچکترین گوشه چشمی به خاطرات گذشته.
می خوام نظر شما رو بپرسم که خوب نوشته شده؟باور پذیره؟ یا آبدوغ خیاری ه؟ چون یه شخصیت سندروم داون آوردم وسط می خواستم در مورد این افراد بیشتر بدونم که سام چه جوری برادر بیمارش رو تحت حمایت می گیره و این افراد چه مشکلا تی دارن که می تونه خانوادشون رو درگیر کنه؟

“رابطه مون گرمتر شده بود برای همین دایره ارتباطاتمون با افرادی که طرف مقابل باهاشون آشنا بود گسترده تر شده بود هم من با دوستان ِ بیشتری از سام آشنا میشدم و هم اون با دوستان بیشتری از جانب من.
تو همین رفت و آمدها با یکی از دوستان صمیمی سام آشنا شدم بنام کامی که علاوه بر اینکه همکار بودن توی قدیمها همسایه هم بودن.
من و کامی خیلی زود با هم اُخت شدیم و رابطه مون عین یه خواهر و برادر بود… یه بار که دست جمعه رفته بودیم کوه، موقع بالا رفتن از سینه ی کوه پای سام لغزید و یه چندمتری سُر خورد که با کمک باتوم کوه نوردی که دستش بود مانع لیز خوردن بیشترش شد.
من با چشمهای وحشت زده به این صحنه نگاه می کردم و آنچنان جیغی زدم که تمام مکنونات قلبیم عیان شد…بعد رفع حادثه کامی با یه بطری آب اومد کنار من که روی یه تخته سنگ نشسته بودم…شروع کرد صورتم رو باد زدن،یه مُشت آب ریخت کف دستش و پاشوند به صورتم بعد بطری آب رو داد دستم و آمرانه گفت: چند جرعه بنوش… اطاعت کردم.
– دوستش داری؟
خودم رو زدم به خرییت.
-کی و می گی؟
تو چشام زل زد و گفت معلومه کی و میگم،سام.
دیدم طفره رفتن فایده نداره و همون جیغه لوم داده و مکنونات قلبیم رو ریخته بیرون…
محجوبانه سرم رو تکون دادم به معنی پاسخ مثبت.
سکوت بینمون حکمفرما شد… سکوت ِ کوهستان و لغزش سنگیریزها گاه و بیش بگوش می رسید.نگاهم رو سُروندم رو صورت کامی.
ساکت بود و به دور ها خیره.
– میدونی که دوستت دارم،مثل خواهرم… سام رو هم دوست دارم،خیلی زیاد .اونم مثل برادرم می مونه ولی دلم نمی خواد نسنجیده کاری بکنی که هردوتون بعدا پشیمون بشین. میدونم که رفتی خونه شون.
پدر و مادرش رو هم حتما دیدی؟
-آره.
پدر اصلیش از مادرش جدا شده و مادرش مجددا ازدواج کرده… چراییش به من و تو مربوط نمیشه، صلاح ِ مملکت خویش خسروان دانند… چیزی رو که می خواستم بدونی اینکه سام یه برادرِ کوچکتر از خودش داره که سندرم دان داره.
آشنایی داری با این بیماری و مبتلا به شون رو؟
– زیاد نه، فقط شنیدم در مورد این بیماری اطلاعاتم هم در حد دیدن ِ فیلم Rain man اِ.

سام خیلی خودش رو نسبت به این بچه متعهد میدونه و تمام کارها و رفت و آمدش رو بر اساس برنامه زندگی اون پسر می چینه و همین هم ممکنه تو روند یا هدف رابطه شما تاثیر بذاره.
میدونم که باطنن خیلی زجر میکشه و تو فشاره، بخاطر یکی دیگه زندگیت رو بچینی و حرکت کنی و هیچوقت هم دَم نزنی و شکایت نکنی، کار راحتی نیست بخصوص که هنرمند باشی با نگاه موشکافانه و حسّاس… تا خودت مبتلا به نباشی متوجه نمیشی من چی میگم… اینا رو بهت گفتم که بدونی طرف مقابلت چه آدمیه و نه خودت رو اذیت کنی و نه به اون آزار برسونی.
با یه لبخند ازش تشکر کردم که اینقدر به فکر دوستشه… غافل از اینکه همین تجربه تلخ چقدر نقش اساسی تو رابطه آینده من و سام بازی می کنه.
حالا مفهوم اون تابلویی چرم که روی پرده اتاقش سنجاق بود رو می فهمیدم… یه فریادِ بی صدا.”

این نوشته رو میذارم تو وبلاگ برای گرفتن کامنت احتمالی.


۲۲ مرداد ۱۳۹۵
یه سئوال

یه سئوال دارم
کسی که سندرم داون داره چه خصوصیات اخلاقی داره؟و کسی که باهاش زندگی میکنه چه مشکلاتی رو باید تحمل کنه و باهاش کنار بیاد؟
ممنون میشم از تجربیات شخصیتون بهم بگید و راهنمایی ام کنید.


۱۸ مرداد ۱۳۹۵
کتاب

به پیشنهاد دوستی ،شروع کردم به نوشتن که این نوشته ها تبدیل به کتاب شه.
فعلا با دو مشکل مواجه شدم.
اولا که من آدم زیاده گویی نیستم و نمی تونم الکی به اصل نوشته شاخ و برگ اضافه بدم و صاف میرم سر اصل موضوع. مثلا اون موقع ها کتابهای دافنه دوموریه رو می خوندم می دونستم فصل اول رو نخونده باید رد کنم چون هیچ ربطی به داستان نداره و فقط شرح حواشی داستان ه. حالا اصلن دلم نمی خواد اینکار رو بکنم و ترجیح میدم جای یه کتاب ۳۰۰ صفحه ایی یه کتاب ۱۰۰ صفحه ایی دستم باشه که مطلب رو کوتاه و مجیز بیان کرده… اشتباه می کنم؟
از نوشته های تا بحالم هم معلومه که من نه اهل طولانی نوشتنم و نه مطلب طولانی خوندن.
دوما قدرت بدنیم خیلی کاهش پیدا کرده و با دو صفحه تایپ کردن نیروم ته میکشه و قادر به ادامه دادن نیستم…دوستی می گفت با این حساب نوشتن این کتاب سه سال طول میکشه!!!
اینم بگم بهم پیشنهاد شد که مطلب رو صوتی ضبط کنم تا دیگری زحمت تایپش رو بکشه،ولی نمی تونم چون فقط با تایپ کردن می تونم با نوشته ارتباط برقرار کنم و نه صوت… به قول معروف حرفم نمیاد.
پ.ن: این نوشته رو تو وبلاگ هم میذارم برای گذاشتن کامنت احتمالی.


۲۶ تیر ۱۳۹۵
مترجم همزمان!

براش تعریف میکنم،طرف تو چت گفت! Pussy…
میگه:خُب گربه!منظورش چی بود؟
میگم: نه! Slang اش.
میگه: pussyیعنی چی؟منظورش چی بود؟
میگم،آخه تو چه مترجم همزمانی هستی که نمیدونی pussy به زبون انگلیسی و ِاسلنگش چی میشه؟
و معنیش رو میگم.
میگه آخه تو مکالمات ما لازم نیست بگیم فلانم تو فلانت!!!.که بخوام معنی این کلمات رو بدونم.


۱۳ تیر ۱۳۹۵
lifting یا بالابر

بالاخره دیروز بالابر به دستم رسید و هنوز توانایی های اصلیش برام کشف نشده،چند ساعت بیشتر نیست که با همیم و واسه همین چند ساعت ازش راضیم و توبه کار نشدم از پولی که دادم Razz
مزیت این دستگاه حتی به نمونه خارجیش اینه که ثابت نیست و اون سر بالایی در حالیکه تو عکس ها هم مشخصه،می چرخه و من و از روی ویلچر برداشته و گذاشته روی تخت که بغل دست ویلچره. در حالیکه نونه خارجیش این توانایی چرخش رو نداره و ثابته.

photo_2016-07-03_11-27-48

photo_2016-07-03_11-28-08

photo_2016-07-03_11-29-08

photo_2016-07-03_11-29-50


۶ تیر ۱۳۹۵
جهت اطلاع

صحبت های دکتر صحرائیان در مورد خبر نتایج تحقیق تیم دکتر فریدمن در کانادا :

این اولین بار نیست که خبرهای علمی وقتی به سطح اجتماعی می رسه به یک موج اجتماعی تبدیل و سوالات زیادی به دنبالش ایجاد میشه .
این مطالعه ، اتفاق خوبی بود و دریچه جدیدی را برای کنترل بیماری برای کسانی که روی ام اس کار میکنن باز کرد اما واقعیت با چیزی که در شبکه های اجتماعی و خبرگزاری های بیشتر داخلی اتفاق افتاده ، متفاوته .
در این کار با استفاده از رژیم شیمی درمانی سیستم ایمنی را از بین بردند و با استفاده از سلول های بنیادی خونساز ، سیستم ایمنی جدید ایجاد کردند. اولین بار نیست که این کار در دنیا انجام میشه ، قبل از کانادا گروه ایتالیایی این کار را انجام دادند ولی بخاطر عوارضش متوقف شد و استفاده از سلول های بنیادی خونساز، کمرنگ شد . در سال ۲۰۰۱ یا حدود ۱۳ سال پیش در کانادا این کاربا یک تیم تحقیق برجسته شروع و پیگیری شد.

نکته اساسی این که به آن چیزی که در مقاله «متوقف کردن بیماری » گفته میشه ، از نظر علمی «رمیشن یا نهفتگی طولانی » گفته میشه یعنی بیماری به فازی میره که فعالیت نداشته باشه. از ۲۴ نفر مورد آزمون یک نفر فوت کرد و بقیه به فاز دوم یعنی نهفتگی طولانی رسیدند، ولی توقف فعالیت ام اس با درمان ام اس متفاوته .
چیزی که رسانه های ما اعلام کردند این بود که ام اس درمان قطعی شد . درمان قطعی یعنی کاری شود که بیماری کاملا از بین برود، پلاکها از بین بروند ، بیمار تمام توانایی های خود را به دست بیاورد ، درحالی که دراین مطالعه اصلا این اتفاق نیفتاد ، اتفاقی که افتاد این بود که بیماران وارد فاز رمیشن شدن یعنی پیشرفت دیگری نداشتن و ۳۵ درصدِ آنها هم علایمی از بهبودی را نشان دادن.

– رمیشن یعنی پلاک جدیدی ایجاد نمیشه نه این که پلاکهای قبلی ازبین بره ،
– رمیشن یعنی افزایش ناتوانی نداریم نه اینکه ناتوانیهای فعلی از بین میره ،
– رمیشن یعنی حمله جدیدی صورت نمیگیره.

تفاوت درمان قطعی با ایجاد نهفتگی طولانی مدت بیماری ، اختلاف بین خبررسانه ها با اصل مطالعه هست.
بیماری ام اس طیف وسیعی داره ، یک گروه با مصرف داروها بخوبی زندگی میکنند، یک گروه اختلال حرکتی دارن ولی میتوانند راه بروند و گروه سوم وابسته به ویلچر هستن.
وقتی که رسانه های ما اعلام کردن ام اس درمان شد ، عده ای از بیماران که وابسته به ویلچر بودن امید خوبی پیدا کردن ولی متاسفانه این تحقیق اصلا روی این طیف بیماران انجام نشده بود ! حتا یک بیمار وابسته به ویلچر در این مطالعه نبود ، بیماران مورد مطالعه ناتوانی بین ۳ – ۶ داشتن ، حملات مکرر و اختلال حرکتی داشتن اما میتوانستن راه برن.

وقتی دقت نمیکنیم که مطالعه روی چه طیفی از بیماران انجام شده ، بیماران و خانواده هایشان را درگیر یک برداشت کاملا متفاوت با یک برداشت علمی میکنیم.

مطالعات تا زمان اجرایی شدن، سه فاز را باید طی کنن که طولانی هست . این مطالعه به عنوان فاز ۲ هست و باید مطالعه فاز ۳ براش انجام بشه و تکمیل بشه تا بگن عوارض چقدر بوده و چطور میشه استفاده کرد. بنابراین تا انجام و تکمیل فاز ۳ ، انجام روش برای کسی خارج از چارچوب تحقیقاتی منطقی نیست.
نکاتی که باید مشخص بشه این هست که:
– برای چه بیمارانی انجام میشه ؟
– برای کدام گروه سودمنده ؟
خود کاناداییها گفتن ما هنوز نمیدونیم برای کدوم دسته از بیماران سودمنده چون ما درفاز ۱ و ۲ مطالعه هستیم.
و نکته سوم : چطور میشه رژیم های شیمی درمانی لازم رو به سمت عوارض کمتر تغییر داد؟

گزارش مرگ و میر درتحقیق ایتالیایی ها نشان داده شد که ازعفونت بوده و یک بیمار فوتی در کانادا هم در اثر نکروز کبد و آسیب داروهای شیمی درمانی به کبد بوده .

رسانه ها باید دقت بیشتری به خرج بدن تا امید بیش از حد معمول ایجاد نکنن، متاسفانه در مورد ام اس این اتفاق بارها افتاده ، مثل ۵ سال پیش که یک جراح ایتالیایی مدعی شد با بازکردن رگ های گردن ، بیماری ام اس رو کلا درمان کرده و حتا عده ای از بیماران به اروپا رفتن برای درمان و بعد دیدیم که هیچ خبری نیست.

مطالعه آقای فریدمن یک دریچه برای درمان باز کرده و امیدی برای بیماران، ولی نباید فکر کنیم بلافاصله قابلیت اجرایی شدن داره، باید صبر کرد ، هنوز مراحل تحقیقاتی هست ، تا اثبات نشدن مراحل نمیشه کاری کرد.

ما تصمیمی برای شروع این مدل تحقیق نداریم ،سلول های هماتوپویتیک با توجه به عوارضی که دارن دیگه کمتر مطرح هستن و امروز بیشتراز سلول های مزانشیمال استفاده میشه ، ما هم در تحقیقاتمون از این سلول های مزانشیمال استفاده کردیم.


۲ تیر ۱۳۹۵
بالابر

بالاخره دوستم بالابری رو که داشت برام می ساخت تموم کرد و دیشب عکس دستگاهی رو که برام ساخته برام فرستاد.
اعتراف می کنم اصن فک نمی کردم به این خوبی و تمیز در بیاد با توجه به اینکه کارخونه ایی و سری ساز نیست.

photo_2016-06-22_12-42-41